De hulpvraag van het gezin met het ernstig zieke baby’tje herinnert Corry Boin zich nog goed. „Het kindje was elf maanden en had een stofwisselingsstoornis”, zegt de vrijwilligster palliatieve terminale thuiszorg. „De ouders kregen haar onmogelijk in slaap.”Drie maanden lang boden vrijwilligers ondersteuning, ter aanvulling op de professionele hulp die de ouders konden inkopen met een persoonsgebonden budget. „Ze moesten met haar lopen, zingen, haar heen en weer wiegen. Dat deden ze tot het kindje overleed. Dat greep ook bij de vrijwilligers in.”

De afdeling Leiden en omstreken van de vereniging Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) heeft achttien tot twintig vrijwilligers. Naast Boin is ook Mily Reijnierse er actief. Hun vrijwilligerswerk bestaat uit het ondersteunen van terminale patiënten die geen op genezing gerichte zorg meer ontvangen, én hun verwanten. In 2008 verwerkte de afdeling tot dusver 58 hulpvragen.

De meeste doorverwijzingen komen via de huisarts, de thuiszorg of de familie. Reijnierse: „Meestal worden we vrij laat ingeschakeld, bij patiënten in de laatste fase. Het gebeurt dus regelmatig dat je de tijd zwijgend doorbrengt bij een patiënt met wie je hoogstens van tijd tot tijd nog oogcontact maakt.”

Het aanbod aan palliatieve zorgvoorzieningen in Nederland is divers. Verspreid door het land zijn er zo’n 250 hospices en hospice-afdelingen. Organisaties van gespecialiseerde vrijwilligers vormen echter de ruggengraat van de palliatieve zorg. Van dergelijke organisaties zijn er in Nederland zo’n 200. Zij beschikken over meer dan 5000 vrijwilligers. De overgrote meerderheid van de organisaties is aangesloten bij de in 1984 opgerichte vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg.

Reijnierse en Boin hebben inmiddels meerdere stervenden en hun familie begeleid. Boin: „In het algemeen is de stervenszorg vaak behoorlijk geregeld. Medewerkers van de thuiszorg doen hun werk met liefde, al zijn ze door tijdnood vaak wel overbelast.” Reijnierse: „Sommige patiënten weigeren pertinent om buiten de professionele zorg vreemden in hun huis toe te laten. Dan is het heel zwaar, niet alleen voor de verzorgenden, ook voor de stervende zelf.”

De grote meerwaarde van de vrijwilligersorganisaties ligt in de mogelijkheid voor patiënten om thuis te sterven, vinden beide dames. Boin: „Dat zou voor iedereen moeten kunnen. Als je ziek en stervende bent, hoor je thuis te zijn.”

Welke ervaringen bleven het tweetal bij? Reijnierse: „De momenten waarop je moest improviseren. Ik kwam ooit bij een meneer die gek werd van de jeuk. Gelukkig kon ik dat verzachten met een washandje met ijsklontjes. Een andere meneer die meedeed met de maaltijdservice van tafeltje-dekje vertrouwde mij ooit toe dat hij zo graag nog een keer Indisch zou willen eten. Toen heb ik vlug een Indische maaltijd besteld.”

Boin: „Ik herinner me een mevrouw die op haar zestigste hoorde dat ze ging sterven. Haar vriendinnen schakelden ons, met haar medeweten, in. Tijdens onze bezoeken bleek ze zo opstandig onder haar ziekte dat ze niet met ons wilde praten. Als er een vrijwilliger kwam, zei ze: Het is mooi weer, ga de tuin maar in. Ze is tot haar dood in die boosheid gebleven. Dat hoort ook bij dit werk, dat je het laatste menselijke wezen bent op wie een patiënt zich af reageert.”