Tevreden zoekt Fieke van der Garde (bijna drie maanden) de borst van moeder Maria. „Ze houdt van regelmaat”, zegt vader Arjan. Hij kijkt toe.De afgelopen weken ging het op tv, in kranten en in tijdschriften veelvuldig over ouders als Arjan en Maria. In de media heten ze gezinnen waarin een genetische afwijking voorkomt „die met een variërende kans kan leiden tot bepaalde aandoeningen, zoals borstkanker.”

Impliciet, beamen Maria en Arjan, ging die discussie ook over hen. Maria: „Mijn moeder is zeventien jaar geleden geopereerd aan erfelijke kanker aan de eierstokken. Ook mijn tante heeft die ziekte gehad, net als twee nichten. Drie andere tantes en twee nichten kregen erfelijke borstkanker. Het gaat om dezelfde genetische afwijking. Overigens weet mijn moeder niet zeker of zij het gen draagt, ze heeft het nooit laten onderzoeken. Maar omdat zij en vier van haar vijf zussen voor hun veertigste kanker kregen, is het aannemelijk.”

Het echtpaar kent de risico’s waarmee het gen gepaard gaat. Arjan, dagelijks met kankerpatiënten in de weer op de oncologieafdeling van ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede: „Er is een kans van 50 procent dat een moeder met het borstkankergen de afwijking doorgeeft aan haar kind. Een kind dat het gen erft, loopt een verhoogde kans van 60 tot 90 procent op borstkanker en 30 tot 60 procent kans op eierstokkanker.”

Geen garantie
Maria maakt het cijfermateriaal dat haar man oplepelt persoonlijk. „Het is niet onwaarschijnlijk dat ik kanker krijg. Voor Fieke geldt dat ook.”

Voor welke vragen komt het echtpaar te staan? Zij: „Een van de afwegingen is of je wilt weten of je zelf het gen draagt. Het onderzoek dat daarover uitsluitsel kan geven, heeft voor- en nadelen. Komt eruit dat je het gen hebt, dan kun je steeds worden besprongen door de angst dat de ziekte elk moment zal toeslaan. Maar wie het gen niet heeft, heeft daarmee geen garantie dat hij of zij nooit kanker krijgt. Veel patiënten op Arjans afdeling hebben niets te maken met erfelijke kanker. Maar ze overlijden er wel aan.”

Hij: „Als kinderen zekerheid willen hebben, kan dat een argument zijn voor het doen van onderzoek. Stel dat Maria de ziekte niet krijgt, dan kan ik me voorstellen dat Fieke zal vragen: Draagt ze het gen zonder ziek te worden? Of is er helemaal geen gen?”

Zij: „Mocht ik de ziekte krijgen, dan wil ik denk ik wel zekerheid over de vraag waar het vandaan komt. Voor mij zou dat het moment zijn om te kiezen voor zo’n onderzoek.”

De tweede afweging heeft alles te maken met de politieke discussie van de afgelopen weken. Arjan: „Artsen kunnen voorkomen dat ouders een genetische afwijking aan hun kind doorgeven. Daar gaat een lange weg aan vooraf: reageerbuisbevruchting, gevolgd door embryoselectie die ertoe leidt dat embryo’s met de afwijking worden vernietigd, zodat alleen gezonde embryo’s in de baarmoeder worden ingebracht.

Grote vraag in de politiek is op welke afwijkingen artsen mogen selecteren. Wanneer mag de embryoverslindende procedure worden gevolgd? Tot nu toe alleen om genetische afwijkingen op te sporen die 100 procent zeker tot ziekte leiden. Voorbeelden zijn genen die zorgen voor de ziekte van Duchenne, een erfelijke spierziekte of de ziekte van Huntington, een erfelijke hersenziekte. Een meerderheid in de Tweede Kamer vindt dat artsen, al dan niet onder voorwaarden, straks ook mogen zoeken naar genen die in Maria’s familie voorkomen. Die zorgen voor een verhoogd, maar onvoorspelbaar risico op bijvoorbeeld eierstok- of borstkanker.

Rond de tijd dat Maria zwanger raakte, was dit onderzoek nog niet toegestaan. Afhankelijk van hoe de discussie in de politiek verloopt, zou het voorafgaand aan een eventuele, tweede zwangerschap formeel een optie kunnen zijn, maar niet voor ons.”

Ingrijpend
Zij: „Kiezen voor embryoselectie betekent dat alle embryo’s bij wie een gen wordt gevonden worden vernietigd. Dat is zo ontzettend ingrijpend en het levert slechts op dat je je kind misschien voor een van de vele ziektes die het ooit kan krijgen, hebt behoed.”

Hij: „Zit je op het goede spoor als je je kind tegen elke prijs elk mogelijk lijden wilt besparen? Komt de overtuiging dat dat je taak is als ouders bij de Heere vandaan? Ik ben bang van niet.”

Met de huidige, strenge regels staan vrouwen met erfelijke borstkanker in de kou, poneren voorstanders van verruiming van embryoselectie. Hoe zien Maria en Arjan dat?

Hij: „Huwelijk, seksualiteit en gezinsvorming zijn nauw met elkaar verbonden, maar de suggestie is dat mensen als wij op z’n minst grondig moeten nadenken over de vraag of we gezinsuitbreiding kunnen verantwoorden. Wie zo redeneert, zit er wat mij betreft echt behoorlijk naast.”

Zij: „Als ter sprake komt wat Fieke nog zal meemaken, denk ik niet als eerste: Hoe groot zou de kans zijn dat ze kanker zal krijgen? Eerder: Hoe lang zal de aarde nog bestaan?”

Hij: „Een zus van mij is op jonge leeftijd verongelukt. Ook Maria is een broertje kwijtgeraakt. Het had beide keren niets met ziekte te maken. Misschien zijn wij er daardoor wat meer van doordrongen dat wij kinderen niet overal voor kunnen behoeden.”

Zij: „Borst- en eierstokkanker zijn ernstige ziekten, maar niet met zekerheid dodelijk. De operatie bij mijn moeder is alweer zeventien jaar geleden. Ze leeft nog steeds.”