In de eerste plaats is hun opdracht het verlichten van uw lijden door middel van responsiviteit. Verzorgenden dienen uw nabijheidzoekend gedrag -dat, zoals we eerder hebben gezegd, op natuurlijke wijze voortkomt uit uw behoefte aan controle en veiligheid- te beantwoorden met nabijheid geven, met zorggedrag, met noem het: het bieden van troost.Daarmee geven verzorgenden u in woord en daad het gevoel dat u de controle hebt -ook al is dat in de realiteit niet zo- en dat u zich, al is het maar voor even, veilig voelt.

In wezen verlenen verzorgenden u zowel praktisch als emotioneel dus dagelijks ’slachtofferhulp’. Behalve praktische hulp, hebben zij voortdurend een luisterend oor voor uw steeds terugkerende verhalen, en valideren zij of blijven op zijn minst even stilstaan bij uw gevoelens van onzekerheid, paniek, radeloosheid, angst, verdriet, boosheid en noem maar op: alle gevoelens die bij het ervaren van onveiligheid horen. In de regel voldoen verzorgenden bijna vanzelfsprekend aan deze opdracht, ontstaat er een proces dat op een adoptie lijkt, en ontwikkelt zich een gehechtheid die voortduurt tot het einde van uw leven.

In dit kader kan het zogenaamde leefstijlconcept, in combinatie met kleinschalig wonen in een verpleeghuis, worden opgevat als een materiële manier om uw lijden te verlichten. Voortdurende herkenbaarheid van de nieuwe omgeving na opname, heeft u immers veel houvast en veiligheid te bieden.

Strohalm
In de tweede plaats is hun opdracht ook om uw lijden als familie te verlichten. Verzorgenden staan u bij in dat complexe rouwproces. In ieder geval proberen zij dat proces als het ware te volgen. In ieder geval begrijpen verzorgenden dat uw gedrag en gevoelens ten opzichte van uw geliefde en tegenover hen (mede) door dat complexe rouwproces worden beïnvloed.

Daarbij komt dat u als familie zelf, in meer of mindere mate, ook gehechtheidsgedrag vertoont en dat u zich min of meer aan verzorgenden, c.q. aan de afdeling of de woonplek, gaat hechten. Een mens in nood grijpt zich immers vast aan elke strohalm die hem wordt aangeboden. Ook in dit kader responsiviteit betrachten, het beantwoorden van uw (nabijheidzoekend) gedrag, is voor hen een hele kunst.

Al met al verlenen verzorgenden ook aan u zowel praktisch als emotioneel ’slachtofferhulp’. Behalve allerlei praktische hand- en spandiensten, bieden zij ook aan u voortdurend een luisterend oor. Zij accepteren of begrijpen op zijn minst uw gevoelens van onzekerheid, verdriet, schuld, boosheid en noem maar op: alle gevoelens die bij een gecompliceerd rouwproces horen.

In de derde plaats is hun opdracht om ieder mens met dementie verschillend te bejegenen. En dat in de wetenschap dat die bejegening slechts tijdelijk geldig is en dat zij deze in de loop van uw ziekte voortdurend moeten aanpassen. Hoe? Dat hoort steeds in een zorgplan en leidraad in de omgang verankerd te worden.

Zij (verzorgenden, red.) dienen als het ware mee te groeien met uw geestelijke achteruitgang, terwijl deze achteruitgang tezelfdertijd een forse wissel trekt op de wederkerigheid van hun band met u. Dat is beslist geen gemakkelijke opdracht. Zeker niet als u bedenkt dat verzorgenden voortdurend moeten anticiperen op allerlei problemen die voortkomen uit het spanningsveld tussen respect tonen voor uw autonomie als patiënt enerzijds en het respecteren van uw actuele belevingswereld anderzijds. Binnen die relatie blijft er steeds minder ’gedeelde werkelijkheid’ over.

Partners
Met dit voor ogen kan pas van ”goede zorg” worden gesproken: (1) als het management van de zorginstelling een evenwichtige combinatie realiseert van kleinschalig wonen en op multidisciplinaire deskundigheid gebaseerde professionele zorg; (2) als uit het gedrag van mensen met dementie kan worden afgeleid dat zij een gevoel van houvast maar ook controle en veiligheid ervaren; en (3) als familieleden werkelijk voelen dat zij door verzorgenden en de andere hulpverleners als ”partners in de zorg” worden beschouwd.

Wat betreft verzorgenden en de andere hulpverleners is in mijn ogen pas sprake van goede zorg als zij het gevoel hebben dat het management hen ’ziet staan’, en hun de garantie geeft dat zij permanent -en niet ad hoc!- worden gevoed met kennisoverdracht en emotionele steun. Zorg voor mensen met dementie is immers per definitie het aangaan van een risicovolle liefde, net als elke andere liefde voor het leven dat is. En die relatie dient te worden gekoesterd.

De auteur is geregistreerd klinisch psycholoog en publiceerde in 2000 het standaardwerk ”Mijn leed, mijn lief”, over het omgaan met gevoelens en ervaringen bij dementie.