„Kankerpatiënt heeft geen garanties meer”
ABCOUDE - „U heeft 50 procent kans om de komende vijf jaar te overleven.” Nadat Jos Out (51) eind 2001 was geopereerd aan een kankergezwel in haar borst en onder haar oksel, was dat de boodschap van de arts. Inmiddels is die periode bijna verstreken. „Ik zit nog steeds aan de goede kant van de streep.”
De cijfers die de Vereniging van Integrale Kankercentra dinsdag presenteerde, spreken duidelijke taal: ruim drie van de tien vrouwen in Nederland krijgen in de loop van hun leven kanker.Het aantal nieuwe gevallen van deze ziekte groeit in Nederland met gemiddeld 1000 per jaar. Vooral voor vrouwen is de kans om kanker te krijgen gestegen.
Out was 37 toen de specialist haar kon geruststellen. „Bij mijn borst voelde ik een knobbel, maar kwaadaardig was het niet, zo werd mij verteld.”
In 2000, zeven jaar later, bezocht ze toch de polikliniek en nam de specialist een punctie. Out dacht opnieuw dat het niet goed zat, maar hoorde weer: „U mankeert niets.”
Totaal anders was het bericht dat ze een jaar later, in juni 2001, moest verwerken. „Ik kreeg toen geen punctie, maar een biopsie. Daarbij wordt er niet alleen een aantal cellen, maar een heel reepje weefsel weggenomen. Bovendien gebeurt dat niet met het blote oog, maar kijkt de arts op de echo waar hij prikt.
Omdat de arts die in 2000 de punctie deed niet in de tumor zelf had geprikt, maar alleen in het kapsel, vond hij geen kankercellen. Nu werden die wel gevonden en niet alleen in mijn borst, maar ook onder mijn oksel”, zegt Out.
Eind november dat jaar moest de arts constateren dat de tumor niet reageerde op de zes chemokuren die Out na de diagnose volgde. „Omdat er ook in mijn oksel cellen waren gevonden, kreeg ik eerst kuren en daarna de operatie in plaats van andersom. Voor de arts had dat als voordeel dat hij zo eerst het effect van de chemokuur op de tumor kon vaststellen. De keerzijde voor mij was dat ik al voor de operatie wist: Het heeft niets geholpen. Misschien zit de kanker wel in mijn hele lijf.”
Dat de kuren niet aansloegen, noemt Out achteraf de eerste echte confrontatie met de ziekte. „Daarvoor dacht ik: Ik overleef dit. Ik moet het positief benaderen en ervoor gaan.”
Een nieuwe schok volgde na de prognose die de arts Out na de operatie schetste. „Ik had 50 procent kans om de volgende vijf jaar te overleven. Acht van de klieren die tijdens de operatie uit mijn oksel waren weggehaald, bleken positief. Op dat moment bleek definitief dat de chemokuur de kankercellen niet had kunnen doden. Ik moest naar huis in de wetenschap: Misschien red ik het, maar misschien ook niet.”
Toen Out het ziekenhuis had verlaten, werd haar duidelijk wat de ziekte echt met haar had gedaan. „Tot die tijd zijn artsen voortdurend met je bezig. Daardoor ben je in zekere zin beschermd, maar tegelijkertijd kan het je belemmeren om zuiver naar jezelf te kijken. Ik kreeg last van concentratiestoornissen, maar probeerde me daar krampachtig overheen te zetten. Uiteindelijk liep ik aan tegen een soort burnout. Bovendien kampte ik net als veel patiënten met de angst dat de kanker na de operatie zou terugkeren. Je weet: Ooit ben je nietsvermoedend door de diagnose getroffen. Als kankerpatiënt heb je geen garanties meer.”
Inmiddels weet Out dat veel vrouwen die ooit een chemokuur en een amputatie hebben ondergaan grote behoefte hebben aan psychosociale hulp. „De BorstkankerVereniging Nederland, die veel doet op het gebied van voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging, heeft dat bevestigd”, zegt ze.
Over de diversiteit van het aanbod aan therapieën is Out tevreden. „Haast alles is er; lichaamsmassage, creatieve ontspanning en acupunctuur. Biedt een reguliere instelling echter een van die therapieën aan, dan neemt een zorgverzekeraar vaak snel de regie in handen. In mijn ogen jammer, want niet elke hulpverlening komt zo tot zijn recht.”
Om zoekende patiënten van dienst te zijn, begon Out een therapieadviesbureau waarmee ze mensen die hun ervaringen met kanker moeten verwerken bij de juiste hulpverlener wil brengen. „Een goede bemiddeling verkleint de kans op een verkeerde therapeut.”
Keert de ziekte ooit terug, dan is het, zegt Out, vrijwel uitgesloten dat een nieuwe operatie nog zal baten. Strijdlustig: „Maar ik blijf vechten. Ik zit nog steeds aan de goede kant van de streep.”