FAS is in Nederland nauwelijks bekend, constateert de Groningse biochemicus en moeder Diane Black. Als het aan haar ligt, verandert dat radicaal. Vandaag doet ze daar in Amersfoort een poging toe via een symposium van de mede door haar opgerichte FAS-stichting. Het is de eerste keer dat (pleeg)ouders, hulpverleners en wetenschappers elkaar ontmoeten om te praten over het alcoholsyndroom bij kinderen, veroorzaakt door overmatig drankgebruik van vooral de moeder.

”Hersenen als gatenkaas”, is de titel van de lezing van Black. De secretaris van de Nederlandse FAS-stichting spreekt uit ervaring. De van oorsprong Amerikaanse adopteerde negen jaar geleden met haar man drie kinderen uit Rusland. „We wisten toen niets over FAS. Volgens ons hadden we normale kinderen gekregen.”

Dat normale was er al gauw af. Black zag signalen dat er iets mis was. Het oudste jongetje, ten tijde van de adoptie 3 jaar oud, speelde nog tijdens het verblijf in Rusland met de knoppen van een televisie. „Daardoor werd het geluid plotseling heel sterk. Mama, mama! riep Mischa vol angst. Wij zetten de tv op een normaal geluidsniveau, maar vijf minuutjes later gebeurde exact hetzelfde. Dat is kenmerkend voor kinderen met FAS. Ze leren nauwelijks door ervaring.”

Black geeft moeiteloos nog tal van andere kenmerken. Haar kinderen, Mischa van inmiddels 12 jaar oud en tweeling Nata en Vova van 10 jaar, hebben alledrie te kampen met het syndroom. „Vooral Mischa was in het begin onhandelbaar. Hij was heel hyperactief, rende en gilde letterlijk de hele dag. Het was niet te geloven. Drie jaar oud, en maar vier, vijf uur per nacht slapen.”

Een vriendin zette het echtpaar op het spoor van FAS. „Veel kinderen krijgen eerst de diagnose ADHD of een aan autisme gerelateerde stoornis, zoals PPD-NOS.” Al vertoont FAS wel de kenmerken van deze aandoeningen, er komt meer bij kijken, zegt Black. „Behalve van neurologische problemen is er ook sprake van een vertraagde groei. Onze kinderen zijn klein geboren en blijven klein. Vaak zijn zulke kinderen ook dunner dan andere kinderen van die leeftijd. Daarnaast komen ook vaak gezichtsafwijkingen voor. Dan moet je denken aan kleine oogspleetjes, een dunne bovenlip en een plat neusschotje.”

Praktische problemen zijn voor opvoeders en kinderen aan de orde van de dag, zegt Black. „Liegen, stelen, vuurtje stoken: bij FAS-kinderen komt dat heel vaak voor. Ze begrijpen niet wat ze aan het doen zijn, overzien de consequenties niet. Een kind kan met een fantastisch verhaal komen, dat zeker niet waar kan zijn. Misschien gelooft hij het zelf wel, of hij heeft gewoon zin om iets interessants te zeggen.”

Vervelende consequenties blijven niet altijd uit: „Een dochtertje van een vriendin vertelde op school tegen de juf: Mama heeft papa vermoord en heeft hem in de kelder begraven. Die juf belde de politie en de kinderbescherming. Toen de politie bij de ouders kwam, zat papa daar de krant te lezen. Bovendien had het huis niet eens een kelder. Het kind kon de gevolgen van haar leugen absoluut niet overzien.”

Ook fascinatie voor vuur en oorlog komt vaak voor, weet Black. „Heel veel kinderen, vooral jongens, proberen het huis in brand te steken. Als ze de puberleeftijd bereiken, is het meestal niet meer mogelijk ze nog thuis te houden. Temeer omdat in die periode ook hun seksuele ontwikkeling doorgaat. Een jongen van 14 wil nog gewoon samen met andere kinderen met lego spelen. Maar hij heeft wel zijn seksuele gevoelens, wat heel makkelijk tot ongewenste aanrakingen kan leiden. Ook heeft zo’n kind geen enkele rem op masturbatie. Hij begrijpt niet dat zulk gedrag in de schoolbanken niet normaal is.”

Black pleit met haar stichting voor meer bekendheid over het syndroom. „Totdat wij ruim twee jaar geleden met de stichting begonnen, was er vrijwel helemaal geen aandacht voor. Maar ook in Nederland komt FAS regelmatig voor. Waarschijnlijk worden er in Nederland minimaal enkele honderden kinderen per jaar met FAS geboren. In sommige Oost-Europese landen en Rusland, waar veel wordt gedronken, ligt dat aantal nog veel hoger.”

Voorkomen is het belangrijkst, benadrukt de biochemicus. „We hopen echt dat vrouwen doordrongen raken van het belang om niet te drinken tijdens de zwangerschap. Veel ziekten overkomen je, maar deze ziekte is voor 100 procent te vermijden. Ik kijk naar mijn mooie kinderen. Vaak zijn ze ontzettend lief en aardig. Ze doen de afwas zonder dat ik het vraag en helpen in de tuin. Als je dan bedenkt dat hun tekortkomingen niet nodig waren geweest, is dat wrang.”