Chaos in het hoofd. Zo omschrijft verpleegkundige Liesbeth Rietveld de gemoedstoestand van ouders die het bericht krijgen dat hun baby onverwacht met een open ruggetje ter wereld is gekomen. Collega Lia de Jong: „Ouders hebben een dubbel gevoel. Aan de ene kant tonen ze zich geschokt, aan de andere kant zijn ze heel erg blij dat ze een kindje hebben.”Van belang is om de ouders van meet af aan op hun gemak te stellen en hun begrijpelijke informatie te verschaffen, aldus de verpleegkundigen, die op persoonlijke titel spreken. Rietveld: „Allereerst feliciteren we ouders met de geboorte van hun zoon of dochter. Dat kan er door alle commotie nog wel eens bij inschieten. Ook leggen we het kindje vaak even op de borst van moeder. Het kind moet na de geboorte immers meteen naar een academisch centrum. Zo’n moment van contact is belangrijk voor de hechting tussen moeder en kind.”

Dagboekje
Voor de baby’s en hun ouders maken de verpleegkundigen altijd een dagboekje, inclusief foto’s. Rietveld: „We schrijven in heel simpele taal op wat er de eerste dagen gebeurt. „Je ligt nu in een warm, glazen huisje. Je ouders hebben een heleboel dokters gesproken.”” Uiteraard krijgen de borelingen de gebruikelijke verzorging. „Ze worden gewassen, gewogen en krijgen elke drie uur een flesje.”

De uitstulping op het ruggetje lijkt op een blaar, leggen de verpleegkundigen uit. Hoe hoger de opening op de rug zit, hoe ernstiger de aandoening. De grootte van de blaar varieert. Rietveld: „Er zijn open ruggetjes ter grootte van een euromunt, maar ook zo groot als een tennisbal.”

Hartslag
Met het oog op infectiegevaar, zoals hersenvliesontsteking, verblijft de baby in een couveuse. Vanwege de rugwond ligt het kindje op zijn buik. Verpleegkundigen zijn daarom extra alert op ademhaling en hartslag.

Omdat veruit de meeste kinderen met spina bifida blaasproblemen hebben, wordt de urine van de boreling met een katheter afgevoerd. Na verloop van tijd leren de verpleegkundigen de ouders het kind zelf te katheteriseren. De Jong: „In het begin vinden ze dat best eng, spannend. Maar ze zijn dan trots dat zo’n handeling hun is gelukt. Na verloop van tijd is het helpen bij het plassen en het op gang brengen van de ontlasting iets wat gewoon bij de dagelijkse verzorging hoort.”

Suf
Meteen na de geboorte komt een spina bifida-team bij het kind langs. Artsen van dit team brengen een behandeladvies uit. Binnen vijf dagen maakt een neurochirurg de opening op de rug dicht. Die operatie vergt ongeveer vijf uur.

Na deze eerste ingreep komen de baby’s voor een nacht terecht op de intensive care. Rietveld: „De kinderen krijgen na de operatie morfine toegediend als pijnbestrijding. Daardoor zijn ze wat suf en kunnen ze problemen hebben met de ademhaling. Op de intensive care hebben we daar via monitoren beter zicht op.”

Een tweede operatie, een week later, richt zich op het verhelpen van het waterhoofd. Die aandoening belemmert doorstroming van hersenvocht van het hoofd naar de buik, waardoor de schedel uitzet. Bij de operatie wordt een drain (dun slangetje) aangebracht waardoor het hersenvocht wel weg kan. De drain loopt van een hersenkamer onder de huid door naar de buik. Deze operatie duurt een klein uur.

De nogal eens verkondigde stelling dat kinderen met een open ruggetje erg veel pijn lijden, wijzen de verpleegkundigen resoluut van de hand. Rietveld: „Na de operatie heeft de baby last van de wond op de rug. Dat zou pijn kunnen veroorzaken, maar daar krijgt het kind paracetamol tegen.” De Jong: „Wij maken sinds kort gebruik van een pijnscorelijst. Dan check je driemaal daags heel bewust op pijnbeleving die zich uit in zaken als ademhaling, gezichtsuitdrukking en bewegingen. Onze ervaring is dat de baby’s zich niet oncomfortabel voelen.”

Wijs kind
Het recente nieuws dat artsen de afgelopen zeven jaar in zeker 22 gevallen het leven van baby’s met een open ruggetje hebben beëindigd, heeft de Rotterdamse verpleegkundigen verbaasd. Rietveld: „Iedere baby met spina bifida die wij hebben verpleegd, heeft absoluut levenskansen. De geboorte van zo’n kind is zeker geen roze wolk. Er zijn tal van problemen. Iemand zal later mogelijk in een rolstoel terechtkomen, de puberteit wordt moeilijk. Maar het leven van zo’n kind is absoluut geen zwart gat. Rond de couveuse beleven we vaak veel mooie momenten. Ouders hebben hun kind in hun hart gesloten. Opa’s en oma’s, broertjes en zusjes komen kijken.”

De Jong: „Patiënten met spina bifida blijken later nogal eens erg bijdehand te zijn. Dat komt ook omdat ze al van jongs af aan veel met volwassenen te maken hebben. Ik denk aan een aardig meisje met staartjes. Een heel wijs kind. Ze kletst je zo onder de tafel.”