ROTTERDAM – Hij uitte zijn kritiek al eerder en nu zijn vijfjaar durende studie is gepubliceerd weet kinderneurochirurg drs. T. H. de Jong het zeker: een besluit nemen over levensbeëindiging bij baby’s met een open rug zonder grondig pijnonderzoek is een slag in de lucht.
ROTTERDAM – Het Groninger protocol, de richtlijn voor artsen rond actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met ernstige aangeboren afwijkingen, moet opnieuw worden bezien.
Pakweg veertig baby’s met een open ruggetje kregen ze de afgelopen vijf jaar onder ogen. Niet één keer hadden ze het idee dat de zuigelingen uitzichtloos en ondraaglijk leden. Liesbeth Rietveld en Lia de Jong, als kinderverpleegkundigen werkzaam in het Erasmus Medisch Centrum, locatie Sophia, in Rotterdam, vertellen over de eerste dagen na de geboorte van een kind met spina bifida.
Sjanine Hol (19) uit Opheusden is geboren met een open ruggetje (spina bifida). Ze kan lopen, maar zeker buiten de deur maakt ze gebruik van een rolstoel. Thuis heeft ze een speciaal aangepaste kamer met douche. Momenteel leert ze voor onderwijsassistente. In de woonkamer vertelt ze haar verhaal.
TILBURG - Sinds hij in 1983 vader werd van een mongoloïde zoon, Guliano, volgt de Tilburgse hoogleraar filosofie prof. dr. Paul Cobben het debat over levensbeëindiging bij zuigelingen met een ernstige handicap op de voet. Hij vindt het „zeer problematisch” dat justitie zaken tegen artsen die een gehandicapte baby met een open ruggetje doden, heeft geseponeerd.
NIJMEGEN - De recente melding dat artsen in 22 gevallen vrijuit gingen bij het doden van baby’s met een open ruggetje bevestigt de eenzijdige negatieve beeldvorming rond deze patiënten.
Het open ruggetje is een open zenuw in de medische wereld. Zoveel wordt duidelijk na een rondgang langs diverse specialisten die ernstig gehandicapte patiëntjes met spina bifida behandelen. De vraag of het doden van ernstig gehandicapte zuigelingen toelaatbaar is, splijt de beroepsgroep in twee kampen. „Lijden is niet meetbaar.”
Samen met drie collega’s rapporteerde hij dat artsen die „zeer ernstig” meervoudig gehandicapte baby’s met een open ruggetje laten overlijden en zich daarna vrijwillig bij justitie meldden, de laatste jaren vrijuit gaan. Prof. dr. P. J. J. Sauer, hoofd van de afdeling kindergeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), ontkent dat hij daarmee de negatieve beeldvorming over deze patiënten heeft versterkt. „Het ging alleen om extreme gevallen.”
In Nederland zijn met medeweten van justitie 22 kinderen met een open ruggetje gedood. Wim van Kempen en René Hubregtse roepen staatssecretaris Ross van Volksgezondheid ertoe op niet verder te gaan op deze weg. Gehandicapt leven is wel degelijk het leven waard. Hooggeachte mevrouw Ross,
APELDOORN - De medische wereld moet zorgvuldiger in kaart brengen wat de levensprognose is van kinderen die geboren worden met een open ruggetje. Dat stellen diverse hoogleraren in gesprekken met deze krant.