„Bij de eerste twee deelnemers zagen we een sterk verhoogde ontstekingsactiviteit”, vertelt Visser, radioloog aan het UMC Utrecht. „Maar er zijn ook mensen met vrijwel geen ontstekingen. En anderen zitten ertussenin.” Op een scherm laat ze hersenscans zien. Sommige scans lichten felgroen op; dit wijst op een hoge ontstekingswaarde. Andere zijn blauw, wat duidt op een geringe mate van ontsteking.

De radioloog maakt bij haar onderzoek gebruik van speciale PET-scans. Daarmee brengt ze de mate van ontstekingen in kaart bij veertig patiënten met ernstige vermoeidheidsklachten. De beelden vergelijkt ze met scans van vijftien gezonde mensen. Omdat het onderzoek nog lopende is, mag het publiek geen opnames van haar presentatie maken.

Behandelopties

Visser maakte ook MRI-scans van het brein. Daaruit bleek dat postcovidpatiënten een kleinere thalamus –een hersenkern– hebben dan gezonde mensen. „Dat is interessant, omdat de thalamus een belangrijk filter vormt voor prikkels vanbuiten. Ook staat het orgaan in verband met veel klachten die mensen rapporteren.”

Ook van de rest van het lichaam maakte de radioloog scans. „Sommige patiënten hebben verhoogde ontstekingsactiviteit in de longen en de spieren; anderen niet. Wat de langetermijngevolgen zijn van de ontstekingen en de kleinere thalamus, moet verder worden onderzocht. De hamvraag is wat onze bevindingen betekenen voor mogelijke behandelopties.”

De onderzoeker presenteert de voorlopige resultaten van haar onderzoek op een symposium georganiseerd door C-support en onderzoeksfinancier ZonMW. Tijdens de bijeenkomst, in het provinciehuis in Den Bosch, vertellen veertien wetenschappers over hun onderzoek naar de oorzaken of de behandeling van long covid.

Stolsels

Dr. Rob Wüst, universitair docent bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, vertelt over zijn onderzoek naar de oorzaak van long covid. Samen met collega’s ontdekte hij dat de stofwisseling en de energiehuishouding verslechtert als patiënten met long covid een zware inspanning moeten leveren. Ook krijgen ze dan te maken met afwijkingen in de spieren, zoals kleine stolsels en eiwitophopingen. Het onderzoek levert volgens hem bewijs dat long covid niet bij mensen tussen de oren zit, zoals soms wordt beweerd.

Het onderzoek van Wüst kreeg wereldwijd aandacht. Zelf was hij begin januari op vakantie in Chili toen hij het nieuws over de publicatie in een lokale krant las.

Niet alleen volwassenen, maar ook kinderen kunnen long covid krijgen. „Lang werd gedacht dat dit niet mogelijk was”, vertelt Lieke Noij, onderzoeker aan het Amsterdam UMC. „Daardoor ontstond er pas laat erkenning voor deze groep. Er werd toen in ons ziekenhuis onder meer een longcovidpoli voor kinderen opgezet.”

Emotioneel zwaar

Long covid lijkt uit verschillende clusters van symptomen te bestaan. Dat geldt ook voor kinderen, ontdekte Noij. De Amsterdamse basisarts identificeerde drie longcovidvarianten. Het meest voorkomende cluster, dat in driekwart van de gevallen meisjes betreft, wordt gekenmerkt door inspanningsintolerantie, gevoeligheid voor prikkels, benauwdheid en reukverlies.

Bij een tweede cluster, dat even vaak bij jongens als bij meisjes voorkomt, hebben jonge patiënten vooral last van buikpijn, gewrichtspijn en slaapproblemen. Dan is er nog een derde cluster, dat het minst voorkomt. Dit komt vooral voor bij jongens rond de elf jaar en kenmerkt zich door vermoeidheid en koorts.

De impact van long covid op kinderen is groot: 84 procent geeft aan een verminderde kwaliteit van leven te hebben. Loij: „Emotioneel en fysiek is de aandoening voor veel kinderen zwaar.”

Angstklachten

Dr. Stella Heemskerk, onderzoeker bij het Erasmus Medisch Centrum, gaat in op de gevolgen van long covid voor de zorg, de financiën en het werk van patiënten in Nederland. Naar schatting telt ons land zo’n 600.000 postcovidpatiënten, van wie 90.000 mensen ernstige klachten hebben.

Ongeveer een kwart van de patiënten met long covid tobt met depressie- of angstklachten, ontdekte Heemskerk. Ook hebben ze een slechtere kwaliteit van leven dan de gemiddelde Nederlander. Voor het onderzoek legde ze zo’n 4500 patiënten vragenlijsten voor.

Zo’n 80 procent van de longcovidpatiënten heeft last van zogeheten postexertionele malaise (PEM), waarbij de klachten verergeren na fysieke of mentale inspanning. Daarnaast kampt 30 procent met POTS, zo becijferde Heemskerk. Dit is een aandoening waarbij iemand last krijgt van duizeligheid, kortademigheid en hartkloppingen als hij van lichaamshouding verandert, zoals bij het opstaan of gaan liggen.

Herstelzorg

Veel patiënten verliezen hun baan door de ziekte. Vóór de infectie deed 95 procent van de onderzochte patiënten betaald werk. Dat nam af naar 68 procent. Dit kost bedrijven –en indirect de maatschappij– gemiddeld zo’n 14.500 euro per patiënt, berekende Heemskerk.

Het merendeel van de patiënten herstelt niet, zo bleek. Bijna de helft zag tussen 2022 en 2023 geen verandering, 37 procent verbeterde en 18 procent verslechterde.

Paramedische herstelzorg –door bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist– heeft zin, stelt Thomas Hoogeboom, fysiotherapeut en bewegingswetenschapper aan het Radboudumc in Nijmegen. „De meeste mensen gaan vooruit in herstel.”

De grootste verbetering vindt volgens hem plaats in de eerste zes maanden na de start van de behandeling. „Herstel kost tijd. Na zes maanden zien we bijna geen verbetering meer.”

Kijkje in de keuken

Volgens Hoogeboom valt niet te voorspellen wie een goede kans op herstel maakt en wie niet. Zo is er geen verband tussen de ernst van de acute infectie en de kans op beterschap. Ook mensen die bij de infectie slechts milde klachten hadden, kunnen een jaar later nog tobben met ernstige aanhoudende klachten. Wel blijken mannen over het algemeen vaker op te knappen dan vrouwen.

De bewegingswetenschapper van het Radboudumc wijst op het belang van samenwerking tussen verschillende zorgprofessionals. „Stem onderling af welke disciplines zinvol zijn op welk moment. Ik heb eerder een fysiotherapeut opgeroepen om bij een ergotherapeut een kijkje in de keuken te nemen. Zo leer je van elkaar en komen we vooruit.”

Volgens Hoogeboom wordt patiënten vaak te lang doorbehandeld, ook als ze geen vooruitgang boeken. „Durf de behandeling te beëindigen als herstel uitblijft. En overweeg een doorverwijzing.”

Expertisecentra

De les voor beleidsmakers: betrek een regievoerder of casemanager. „We krijgen structureel van zorgverleners terug dat de regie ontbreekt. Door gebrek aan afstemming is vaak onduidelijk wie die rol op zich mag nemen.”

Hoogeboom vindt het positief dat er wordt nagedacht over het opzetten van expertisecentra voor long covid. De bedoeling is dat in deze centra meerdere disciplines bij elkaar worden gebracht, verklaarde Annemieke de Groot, bestuurder van C-support, eerder in het Reformatorisch Dagblad.

Prof. Anske van der Bom, klinisch epidemioloog bij het LUMC in Leiden, vertelt over het project ”Post-Covid Netwerk Nederland”, dat onlangs is gestart. „De zorg is nu erg versnipperd. Elke zorgprofessional heeft zijn eigen manier van behandelen en therapieën worden vaak niet goed afgestemd binnen een beroepsgroep. Daarom is dit netwerk nodig. Als we van elkaar leren, kunnen we veel meer vooruitgang boeken.”

Geslachtshormonen

Inmiddels zijn bijna veertig organisaties bij het netwerk aangesloten, waaronder ziekenhuizen en patiëntenverenigingen. „Wij hebben de ambitie om voor alle onderzoekers ondersteunend te zijn”, zegt Van der Bom. „We hebben mooie data en protocollen, waardoor onderzoek sneller kan gaan. Binnenkort komen we ook met een website.”

Tijdens de paneldiscussie aan het einde van het symposium wil iemand weten waarom vrouwen vaker last hebben van long covid dan mannen. Dr. Brent Appelman, arts-onderzoeker aan het Amsterdam UMC, legt uit dat dit volgens een recente publicatie te maken heeft met geslachtshormonen. „We weten ook dat auto-immuniteit vaker voorkomt bij vrouwen. Ik heb overigens het gevoel dat mannen zich minder snel bij de huisarts melden, omdat ze bepaalde barrières ervaren. Dat kan een vertekend beeld geven.”