„Ik heb geaccepteerd dat ik dingen op een andere manier voel en beleef. Omdat ik besef dat daar m’n zwakke plek ligt, heb ik mezelf ontwikkeld in de omgang met anderen. Door goed om me heen te kijken, weet ik bijvoorbeeld dat het normaal is om oogcontact te hebben als je met elkaar praat. Daar weet ik nu mee om te gaan.”

De Nederlandse Vereniging voor Autisme maakte woensdag bekend dat zij zelf geld gaat inzamelen. Volgens directeur F. Stekelenburg is er meer geld nodig voor onderzoek naar en betere voorlichting over autisme. Bij veel patiënten wordt de ziekte te laat onderkend. Ook Frank van Tiel kwam er pas heel laat achter wat hij mankeerde.

Al tijdens zijn jeugd was het duidelijk: Frank was anders. Hoe anders, wist niemand. Zelfs de psychologen en psychiaters die hij samen met zijn ouders bezocht, konden zijn anderszijn geen naam geven. Frank speelde wel buiten -„omdat je toch iets moest doen in je vrije tijd”- maar vriendjes had hij niet. Van Tiel nu: „Vriendschap? Ik heb geen idee wat dat betekent. De emotionele verbondenheid die daarbij hoort, ervaar ik niet. Ik wacht nog altijd op degene die me een sluitende definitie van dat woord kan geven, dan kan ik afvinken of ik vrienden heb.”

Aan autisme dacht niemand. Van Tiel: „Bij autisme hoorde het beeld van een kind dat teruggetrokken in een hoekje heen en weer zit te wiegen. Dat deed ik niet.” De wetenschap dat autisme ook bij normaal en hoogbegaafde mensen zoals Van Tiel kan voorkomen, was in die tijd duidelijk nog niet doorgedrongen.

Op de basisschool werd Frank van Tiel wel eens gepest met zijn anderszijn. „Maar als je je altijd een buitenstaander voelt, kun je die pesterijen makkelijk naast je neerleggen.” Voor zijn slechte fijne motoriek kreeg hij extra schrijfles en verder kon hij goed meekomen. Bij de musical die de leerlingen bij hun afscheid van de basisschool in klas 6 uitvoerden, kreeg Frank als vanzelfsprekend de rol van professor toebedeeld. „Ik pikte de dingen altijd heel snel op.”

Omdat hij op de middelbare school niet boven het maaiveld wilde uitkomen -„de druk om als alle anderen te zijn is dan groot”- gooide hij er met zijn pet naar. „Ik ben mijn anderszijn negatief gaan compenseren.” Van het vwo moest hij terug naar het havo en die opleiding haalde hij maar net.

Inmiddels werkt Van Tiel elf jaar als software engineer bij het bedrijf Infra Design in Naarden. Hij programmeert en onderhoudt diverse computersystemen. Lange tijd deed hij zijn werk zonder veel contact met zijn collega’s te onderhouden. „Als autist vind je allerlei strategieën om te overleven. Dat maakt het voor artsen vaak ook moeilijk om autisme te diagnosticeren. Ik heb lange tijd aan vermijding gedaan. Zolang je contact met anderen omzeilt, word je niet geconfronteerd met je anderszijn.”

Toen hij drie jaar geleden een documentaire zag waarin een volwassen autist aan het woord kwam, werd hem veel duidelijk. „Zou dát met me aan de hand zijn? vroeg ik me af. Op internet begon ik op autisme te zoeken. Ik herkende veel kenmerken. Dat betekende voor mij een bevrijding. Eindelijk wist ik wat ik mankeerde.”

Autisme heeft een neurologische oorzaak. De hersenen van autisten functioneren anders dan bij andere mensen. Verschillen liggen onder meer op het vlak van de waarneming. Van Tiel: „Ik neem ongefilterd waar. Dat houdt in dat alle beelden bij mij binnenkomen en dat ik zelf actief moet filteren, terwijl dat bij andere mensen vanzelf gaat.

Als ik op een kruising kom, krijg ik een stortvloed aan indrukken: mensen, reclameborden, auto’s. Ik moet zelf selecteren: welke zaken hebben prioriteit? Dat is ook de reden waarom veel autisten moeite hebben met autorijden. Tijdens mijn rijlessen had ik binnen één les in de gaten hoe een auto werkt, maar het duurde heel lang voordat ik verbanden kon leggen tussen verkeersborden en verkeerssituaties.”

Van Tiel gaf zijn moeder een boekje over autisme. Die begreep direct dat niet alleen haar zoon, maar ook haar man en misschien diens vader autistisch waren. Van Tiel: „Zij hadden alleen het geluk dat ze in een wereld opgroeiden waarin de structuren vast lagen, waar minder prikkels op hen afkwamen. Dus viel het niet zo op.”

Hoewel er nog veel vooruitgang is te boeken, zijn artsen volgens Van Tiel tegenwoordig veel alerter op het onderkennen van een stoornis in het autismespectrum. Hij weet niet goed of hij dat een positieve of een negatieve ontwikkeling moet vinden. „Het vroeg onderkennen heeft als voordeel dat je iemand in zijn eigenheid als autist kunt begeleiden. Dat is natuurlijk fijn. Er bestaat echter ook de kans dat je door al die hulpverlening iemand te veel beschermt, dat je iemand te afhankelijk maakt.” Van Tiel geeft daarbij een voorbeeld van iemand die hij kent van Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) -een belangengroep van en voor normaal begaafde volwassenen die autistisch zijn- waarvan hijzelf voorzitter van is. „Die man heeft hetzelfde als ik, maar werkt in een sociale werkplaats. Hij zou niet anders meer willen, zegt hij. Dat komt volgens mij doordat hij niet heeft geleerd om zich te redden in de maatschappij.”