De Rotterdamse kinderneurochirurg Rob de Jong spreekt in het RD van zaterdag terecht zijn verontrusting uit over de actieve beëindiging van het leven van pasgeborenen met spina bifida (open ruggetje). Hij refereert hierbij aan het artikel dat de kinderarts-jurist Verhagen en enige van diens collegae enige weken geleden in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde hebben gepubliceerd waarin gewag wordt gemaakt van levensbeëindiging bij 22 pasgeborenen met spina bifida. De reden dat artsen besloten tot het doden van de kinderen was dat zij acuut ondraaglijk en uitzichtloos leden en het vooruitzicht hadden dat zij ondraaglijk en uitzichtloos zouden gaan lijden als zij in leven zouden blijven.Ethische vraag

Voor alle kinderen met spina bifida en een waterhoofd (vrijwel alle kinderen met een open rug krijgen ook een waterhoofd) is actieve behandeling in beginsel de aangewezen weg. Het is mogelijk dat het open defect pijn veroorzaakt, maar door dit defect te sluiten zullen deze kinderen, bij een normale wondgenezing, al snel geen pijn meer hebben. Door behandeling van het waterhoofd is bij het grootste deel van de patiëntjes beschadiging van hersenweefsel te voorkomen en is dus behoud van verstandelijke functies mogelijk. De ouders van deze kinderen kunnen wel degelijk lijden onder de ervaring en de aanblik van hun pasgeboren kind met diens aangeboren afwijkingen, maar de vraag is of dit voldoende reden mag zijn om het kind niet te behandelen of zelfs het leven van het kind actief te beëindigen.

Daarnaast zullen de meeste ouders artsen volgen als deze in hun sombere tijding stellen dat het kind lijdt onder de aandoeningen. De prangende ethische vraag is dus of de kinderen als gevolg van de gedane behandeling na de geboorte en de volgende behandelingen in hun verdere leven uitzichtloos en ondraaglijk zullen gaan lijden, zodanig dat door af te zien van behandeling (met de dood als gevolg) of eventueel actieve levensbeëindiging hun verdere leven zou moeten worden voorkomen. Of is het zo dat wij juist vanuit barmhartigheid en plicht deze kinderen altijd zullen moeten behandelen en hen moeten voorbereiden op en begeleiden in hun gehandicapte leven?

Kwaliteit van leven

Voor 1960 was het zeer uitzonderlijk dat een kind dat geboren was met een open ruggetje actief behandeld werd. Na 1970 werden kinderen in toenemende mate wel behandeld, en hierdoor overleefden zij steeds vaker. Patiënten, hun familieleden en behandelaars werden geconfronteerd met de blijvende handicaps. Handicaps met name op het gebied van het lopen en de zelfredzaamheid en de blaas- en nierfuncties. Als het waterhoofd niet goed behandeld was of kon worden, hadden de kinderen een geestelijke achterstand.

Er ’ontstond’ na 1970 een groep gehandicapte mensen met spina bifida, bij wie opviel dat velen hun handicaps zelf niet als ondraaglijk beleefden. Ook viel het op dat velen verstandelijk goed konden functioneren. Toch adviseerden veel artsen nog om de kinderen niet te behandelen. Inmiddels weten we dus aanzienlijk meer over de kwaliteit van leven van deze kinderen. Allen hadden uiteraard een uitgebreide medische geschiedenis waarbij diverse operaties noodzakelijk waren. Er waren belemmeringen voor het aangaan van relaties vanwege rolstoelafhankelijkheid, incontinentie en onvoldoende zelfvertrouwen. Het is aannemelijk dat de uitkomsten door verbeteringen in behandeling gunstiger zullen uitpakken.

Vooruitzicht

Gezien deze uitkomsten moeten wij ons afvragen waarom dan toch besloten wordt tot het beëindigen van het leven vanwege het acute lijden en het vooruitzicht op ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Waar het probleem naar mijn mening ligt, is de beeldvorming in onze samenleving over gehandicapt leven. Veel artsen zullen adviseren tot niet behandelen vanwege het vooruitzicht op een gehandicapt leven. Besluit men echter tot niet behandelen, dan zullen de meeste kinderen niet vanzelf overlijden; zij zullen pas na weken of maanden sterven, vaak als gevolg van infecties en de gevolgen van het onbehandelde waterhoofd. Dit wordt als ongewenst ervaren en is de reden dat men spreekt van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en de beslissing neemt het leven actief te beëindigen.

De argumenten die artsen noemen ter ondersteuning van hun oordeel van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, richten zich vooral op het vooruitzicht van een leven met handicaps (het ontbreken van zelfredzaamheid, vooruitzicht op veel behandelingen in het medisch circuit, niet in staat te zijn tot communicatie, chronische pijn en het feit dat bij een langer leven meer leed ervaren kan worden).

De kwaliteit van leven van kinderen met spina bifida wordt niet alleen bepaald door de feitelijke handicaps, maar ook voor een belangrijk deel door de hoop die ouders overbrengen op hun kinderen. Hoop die de ouders in de eerste gesprekken na de geboorte waarschijnlijk snel wordt ontnomen indien de sombere beeldvorming als leidraad dient.

Nauwkeurig

Wij moeten ons terdege afvragen of niet behandelen of het actief beëindigen van de levens waarbij de omgeving meer lijdt dan de zuigeling zelf, goed medisch handelen is. Het is verontrustend dat het de arts is die bepaalt dat het vermeende en toekomstige lijden ondraaglijk en uitzichtloos is, zonder dat het openbaar ministerie in de genoemde 22 gevallen onderzoek deed naar de validiteit van dit oordeel.

Het is van het grootste belang om bij de analyse van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met een open ruggetje zeer nauwkeurig te beschrijven op basis waarvan men het lijden als ondraaglijk en uitzichtloos beoordeelt of op grond waarvan een ontstane situatie als noodsituatie wordt ervaren. Het is de Groningse kinderartsen te verwijten dat zij dit in hun analyse nagelaten hebben. Vooral buitenlandse lezers zullen alleen lezen dat wij in Nederland het leven van kinderen beëindigen puur omdat zij met een open rug zijn geboren. Deze reacties zijn nu al in grote aantallen op internet te lezen.

Daarnaast zullen wij ons moeten bezinnen op de vraag of het vooruitzicht op het lijden van de directe naasten van een pasgeborene met spina bifida (en dat is naar mijn inschatting de belangrijkste achterliggende reden voor de actieve levensbeëindiging) voldoende reden is tot het beëindigen van het leven. Ik ben het eens met de arts die in een van de laatste nummers van het weekblad Medisch Contact schreef dat we niet naar een samenleving toe moeten waarin kinderen met aangeboren afwijkingen en ziekten gezien gaan worden als mislukte preventiegevallen.

De huidige ontwikkeling verontrust mij zeer: wij begeven ons hier op een hellend vlak als het gaat om de aanvaardbaarheid van gehandicapt leven.

De auteur is als klinisch ethicus verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.