Op het dressoir in het huis van Bert (70) en Joke (68) Regterschot in IJsselmuiden staat een grote foto op canvas. Een vrolijk lachende man kijkt je vanuit een aangepaste rolstoel aan. Deze foto herinnert de ouders aan Muiderheim, de woonvoorziening van de reformatorische stichting Adullam in Genemuiden, waar hun zoon de laatste acht jaar van zijn leven dag en nacht verbleef. Dit portret hing op zijn kamer. Peter heeft het zelf nooit gezien, want blindheid was een van zijn vele beperkingen.

Op 22 januari 1985 beviel Joke in het UMC in Groningen van hun vierde kind, hun derde zoon. Twaalf weken voor de uitgerekende datum. Hij kreeg een plek in de couveuse. De andere kinderen (7, 5 en 2 jaar) mochten hem niet in hun armen sluiten. Vanaf een brandtrap buiten konden ze een glimp van hun pasgeboren broertje opvangen.

Net voor Kerst, bijna een jaar na zijn geboorte, mocht Peter naar huis. Joke nam de zorg voor hem grotendeels op zich, daarin bijgestaan door Bert als hij klaar was het met werk in zijn eigen drukkerij. Hun jongste had overal hulp bij nodig. Hij groeide, maar bleef in zekere zin een baby. Hij kon niets zelfstandig. Niet eten, niet zich verplaatsen, niet zich vermaken.

Tegenstrijdig

De christelijke organisatie Philadelphia opende begin jaren negentig in IJsselmuiden een huis waar mensen met een ernstige lichamelijke en verstandelijke beperking konden wonen. Het stond op steenworp afstand van het huis waar Bert en Joke toen woonden. Hoe tegenstrijdig het ook voelde om de zorg voor Peter uit handen te geven, ze besloten dat het voor alle gezinsleden het beste was als hij daar ging wonen.

Al die jaren leefde de kerkelijke gemeente –de gereformeerde gemeente van Kampen– met het gezin Regterschot mee. Als het echtpaar praat over ernstig meervoudig gehandicapten en hun plaats in de kerk doet het dat vooral vanuit hun ervaring met Peter. Door hun vrijwilligerswerk bij Philadelphia en Berts werk voor Helpende Handen, de reformatorische belangenvereniging voor mensen met een beperking en hun naasten, kennen ze veel ouders van zorgenkinderen en weten ze dat ieders situatie uniek is.

Een van de problemen bij ernstig meervoudig gehandicapten is dat ze voor gemeenteleden onzichtbaar zijn. Velen van hen bezoeken geen kerkdienst. Dat gold eerst ook voor Peter. Zijn ouders hadden geen vervoer voor hem en wilden op zondag geen taxi laten rijden. Na zijn verhuizing naar Muiderheim in Genemuiden kon hij wel een kerk bezoeken.

In het letterlijk zichtbaar maken ziet Bert in de eerste plaats een taak voor de ouders van het zorgenkind weggelegd. „Geef hem een zo gewoon mogelijk leven. Dan kunnen anderen hem leren kennen. Als hij op zondag niet naar de dienst kan, neem hem dan op andere momenten mee. Dat kan uiteraard alleen als een kerk rolstoeltoegankelijk is. 
Gelukkig geldt dat voor de meeste kerken.”

Als het echtpaar Regterschot praat over de periode waarin Peter regelmatig naar de kerk gaat, is de dankbaarheid van hun gezichten af te lezen. Bert: „Zijn tijd op Muiderheim is een gezegende tijd geworden. Hij kon zelfs een keer bij een avondmaalsdienst aanwezig zijn. Hij was niet aan de beurt om mee naar de kerk te gaan, maar er kwam onverwachts een plek in de rolstoelbus vrij. Peter kon niet letterlijk proeven dat de Heere goed is, want hij zou nooit belijdenis kunnen doen, maar hij mocht erbij zijn. Ik wil er niet te veel over zeggen, omdat ik het al snel op heiligen­verering vind lijken, maar Peter kon met eerbiedige aandacht luisteren. Dat is bijzonder als je bedenkt dat hij op het niveau van een baby functioneerde.”

Als een gehandicapte in beeld is, doet dat iets met mensen, is de stellige overtuiging van Joke. „Dat hebben wij met Peter vaak gezien en gehoord. Als een preek, een Bijbelse vertelling of een psalm hem raakte, dan merkte je dat aan hem. Hij ontspande, zwaaide met zijn armen of bootste een klank na. Het gaf anderen moed als ze zagen dat God werkte.”

Van niet te onderschatten waarde noemen Bert en Joke de kracht van het gebed. Joke: „Voordat wij met Peter voor in de kerk stonden om hem te laten dopen, was zijn naam daar ontelbare keren genoemd tijdens de voorbede. Vanaf het begin is er veel voor hem tot God gebeden. In zijn eerste levensjaar waren de zorgen groot. Ook later is Peters toestand verschillende keren kritiek geweest. Van zowel mensen binnen als buiten onze gemeente weten we dat ze in hun binnenkamer aan de troon van Gods genade worstelden voor Peter. Dat gaf en geeft geestelijke banden.”

Overlijden

Bert: „Voor onszelf is de tijd met Peter ook tot zegen geweest. We mogen beiden zeggen dat de Heere een verandering heeft gegeven. De trouw van de Heere is groot. Dat hebben we ook bij het overlijden van Peter gemerkt. We zijn altijd bang geweest dat we voor de keuze kwamen te staan om behandelingen te staken. Toen het in het ziekenhuis zover kwam, gingen we in gebed. Kort daarna werd duidelijk dat wij geen beslissing hoefden te nemen. God nam Peter op Zijn tijd tot Zich. Hij overleed op 38-jarige leeftijd.”

Het echtpaar Regterschot voelt zich gesteund door de eigen kerkelijke gemeente in Kampen en door de hersteld hervormde kerk van Genemuiden, waar Peter soms naar de kerk ging toen hij in Muiderheim woonde. Joke: „Iedereen gaf het contact met Peter op zijn eigen manier vorm. Onze predikant kwam aan met een mondharmonica. Als de vrouwenvereniging een cadeau gaf, was het iets wat bij Peter paste. Geen platenboek –want hij kon niet zien– maar een cd. Geen speelgoed –want daar speelde hij niet mee– maar een puddinkje waar hij van kon genieten. Zoiets doet je als ouders goed.”

„Als er iemand bij ons aan de deur kwam met een presentje voor Peter had ik de neiging om te zeggen: „Hij woont in Muiderheim. Zal ik je het adres geven?” Ik begrijp best dat het spannend is om naar iemand toe te gaan van wie je niet weet wat je kunt verwachten. Daarom gingen wij ook wel eens mee.”

Eén persoon wil Bert bij name noemen: Gerrit Roos, destijds ouderling in Kampen. Hij laat een foto zien van Roos in een donker pak samen met Peter. „Gerrit kon goed contact met hem maken. Peter hield van de diepe stem van Gerrit.” Eén bezoek vergeet Bert nooit meer. Hij wordt emotioneel bij de herinnering eraan. „Gerrit vertelde aan Peter over de hemel. Hoe het is om altijd bij God te zijn. Nu zijn ze beiden de strijd te boven.” Ook Joke blijven de bezoeken van Roos bij. „De Heere was in ons midden.”

Meeleven

Het is praktisch onmogelijk dat iedereen op bezoek komt, maar vragen hoe het hen gaat kan wel en velen doen dat ook. Bert plaatst een kanttekening bij het moment ervan. „Als ik iemand in moeilijke omstandigheden bel met een concrete vraag, dan stel ik die eerst. Als ik wil, kan ik daarna informeren hoe het met iemand gaat. Ik voel me niet serieus genomen als iemand eerst vraagt: „Hoe is het met je” en daarna zegt: „Maar waar ik eigenlijk voor belde…”.”

Niet alleen meebidden en meeleven doet de ouders goed. Een helpende hand is soms onmisbaar. In de tijd waarin Peter langdurig in Groningen verbleef, had het gezin vooral oppas nodig voor de andere kinderen. „Dat was een moeilijke en intensieve tijd. Drie avonden per week gingen we naar hem toe. Zes uur weg, elf uur thuis. Onze ouders hebben veel voor ons gedaan. Zij kwamen naar ons huis om op de andere kinderen te passen.”

In de jaren waarin Peter thuis woonde, kreeg het gezin van verschillende kanten hulp, zelfs van ver weg. Zo bood er na een oproep via Helpende Handen een meisje hulp aan. Ze reisde elke week zo’n twee uur met het openbaar vervoer om bij ons te komen. Dan hielp ze ons een middag en reisde ze twee uur terug. „Als zij of anderen kwamen, kon ik even boodschappen doen of een bezoekje afleggen.”

Ook toen Peter elders woonde, bleven vrijwilligers belangrijk. Bert: „Een vrouw uit de kerk in Genemuiden kwam regelmatig naar Muiderheim om hem uitgebreid in bad te doen. Dat deed ze met liefde en toewijding. Zij ontwikkelde een goede band met Peter, ook een geestelijke.”

Zulke vrijwilligers betekenen niet alleen voor de gehandicapte zelf veel, maar ook voor de ouders. „Je merkt dan: we staan er niet alleen voor”, reageert Joke. Bert breekt een lans voor langdurig vrijwilligerswerk, zeker bij ernstig meervoudig gehandicapten. „Het duurt een poos voordat je elkaar goed kent, vanwege de beperkte communicatie.”

Het verdriet na het overlijden van Peter op 14 maart 2023 is groot. Joke typeert het als leven met een lach en een traan. Bert: „We bekijken foto’s en halen herinneringen op. Dan zeggen we tegen elkaar: Ach, dat was toch wat. Vaak eindigen we met: Maar het is goed. Peter is nu oneindig veel beter af.”

Ernstig meervoudig gehandicapten. Wie zijn ze en wie zorgt voor hen? Deel 3 (slot): de kerk