De Jonge beslist: Meer ruimte voor actief laten sterven ziek kind

Minister De Jonge komt met protocol voor actieve levensbeëindiging van minderjarige kinderen. beeld AFP, Didier Pallages

Na verhit overleg in de coalitie is minister De Jonge (Volksgezondheid) er uit. Hij wil artsen onder voorwaarden ruimte bieden het leven van een minderjarig kind actief te beëindigen als het lijdt aan een ernstige, ongeneeslijke ziekte waartegen geen behandeling meer is. De exacte regels worden pas later duidelijk. Vijf vragen.

Waarover ging dat overleg in de coalitie precies?

Dat debat ging over de euthanasiewet en de minimumleeftijd van twaalf jaar die daarin is opgenomen als harde ondergrens. Aan die leeftijdsgrens wordt al sinds juni 2015 gemorreld; iets waarbij de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) het voortouw neemt. Het is volgens hen niet uit te leggen dat artsen verzoeken van jonge kinderen en/of hun ouders om actieve levensbeëindiging niet mogen inwilligen, alleen omdat ze minderjarig zijn. Het gaat immers om hetzelfde lijden als bij volwassen, zo stellen de artsen. Door de ouders en indien mogelijk ook het kind zo goed mogelijk bij de procedure te betrekken zou een zorgvuldige besluitvorming mogelijk zijn.

Waarom komt De Jonges voorstel uitgerekend op dit moment?

Oud-minister Schippers, de uiterst liberale voorganger van De Jonge, liet de wet-en regelgeving ongemoeid. Zij en de NVK kwamen overeen dat de artsen eerst onderzoek zouden gaan doen naar de praktijk van beslissingen rond het levenseinde van minderjarige kinderen. Voor dat onderzoek werden onder meer 38 artsen ondervraagd die ervaring hadden met sterfgevallen van minderjarige kinderen. Slechts tien konden zich situaties herinneren waarbij actieve levensbeëindiging in hun ogen achteraf een welkome handelingsoptie was geweest. Maar de NVK plakte aan het onderzoek meteen ook maar een behoefte-inventarisatie onder artsen vast. Dat leverde bevindingen op die fors meer media-aandacht kregen: 84 procent vond dat zo’n onomkeerbare ingreep onder voorwaarden acceptabel was. In het verlengde van het rapport vroeg de NVK De Jonge dat juridisch te regelen.

Toen diens beleidsreactie, mede vanwege de coronapandemie uitbleef, zette de oppositie, gesteund door D66 en VVD, de zaak op scherp. Vóór een gepland overleg met de zorgwoordvoerders op 30 september moest de bewindsman uitsluitsel geven. Toen hij liet weten uiterlijk 9 oktober te zullen reageren, werd de vergadering prompt naar komende donderdag verplaatst. Vorige week moest De Jonge dus bij alle (coalitie)partijen langs, om de indruk te vermijden dat hij de zaak op de lange baan wilde schuiven. Die rondgang maakte duidelijk dat VVD en D66 er niet mee akkoord zouden gaan als de beslissing over de verkiezingen zou worden heengetild. Zo moest De Jonge onder forse tijdsdruk aftasten welk voorstel voor in elk geval de regeringspartijen VVD, CDA, D66 en ChristenUnie niet onoverkomelijk zou zijn.

Wat is de kern van De Jonges voorstel?

De leeftijdsgrens van twaalf jaar blijft in de wet. Dat betekent dat euthanasie op minderjarigen als het aan De Jonge ligt ook in de toekomst niet op dezelfde ruime wettelijke basis mag worden toegepast als nu voor meerderjarigen is toegestaan. Wel is hij bereid om voor uitzonderlijk schrijnende situaties een zogeheten ministeriële regeling te treffen. In zo’n aparte regeling, waarvoor geen bekrachtiging door de Tweede of Eerste Kamer is vereist, komt dan te staan in welke uitzonderingssituaties en onder welke voorwaarden artsen stervensverzoeken met betrekking tot minderjarigen mogen inwilligen. In die regeling komt ook een meldplicht. Een commissie van vier artsen, een ethicus en een jurist moet nagaan of de arts zorgvuldig heeft gehandeld en daarover een oordeel uitbrengen, maar het openbaar ministerie heeft het laatste woord.

Wat vinden CDA en ChristenUnie van zijn voornemen?

Dat De Jonge gaat proberen om met het OM en de NVK tot een regeling te komen, heeft hun beider instemming. De wetenschap dat een Kamermeerderheid anders zelf het initiatief neemt voor nog verdergaande regels speelt daarbij een belangrijke rol. De inhoud van de regeling wordt mogelijk pas medio volgend jaar bekend. Ook de richtlijn voor palliatieve zorg voor kinderen is namelijk toe aan herziening en het ligt voor de hand dat beide projecten op elkaar worden afgestemd. Vooralsnog kunnen CDA en CU dus kiezen voor een kritisch-afwachtende houding en afwachten met wat voor regeling De Jonge volgend jaar komt, zonder zich nu al te hoeven committeren aan de inhoud ervan. Overigens wil De Jonge de regeling duidelijk inkaderen; deze is alleen bedoeld voor ongeneeslijk zieke kinderen die binnen afzienbare tijd zullen overlijden. Die inperking zal donderdag in het Kamerdebat waarschijnlijk al flink worden bekritiseerd.

Zou het zorgelijk zijn als er een ministeriële regeling voor levensbeëindiging bij minderjarigen komt?

Ja. Dat de euthanasiewet daarbij intact blijft, is een lichtpuntje, evenals het feit dat De Jonge ook werk wil maken van het verder verbeteren van de palliatieve zorg voor kinderen. Maar ook als zo’n regeling van kracht zou worden, dreigt er in Nederland opnieuw een wissel om te gaan, hoe behoedzaam artsen deze in de praktijk ook zouden toepassen. In de praktijk is wilsbekwaamheid dan namelijk niet langer een strikte voorwaarde meer om tot levensbeëindiging over te gaan. Dat zet de deur naar aanvullende regelingen voor andere categorieën minderjarigen op een kier. „Van de uitzondering gaan we dan een regel maken en bij elke regel weten we dat die nieuwe grensgevallen creëert”, somberde hoogleraar ethiek van de zorg prof. dr. Theo Boer onlangs. Zijn prangende vraag: Waarom wel kinderen tussen de een en twaalf en bijvoorbeeld geen gehandicapte kinderen die ouder zijn maar wilsonbekwaam? Waarom wel een procedure voor een zachte dood voor wilsonbekwame kinderen, maar voor wilsonbekwame, bejaarde ouders niet?

2020-03-00-OPN1-kindereuthanasie-7-FC-V_webEuthanasie kinderen in protocol vangen slecht signaal

2020-02-14-katVR10-nietzsche-3-FC_webEthische vraagstukken rond het mens-zijn

2019-10-01-BIN10-kinderhospice-5-FC-V_webZorg aan kind bieden tot het einde

ANP-77923774_webDe Jonge als eerste aan zet in kwestie kindereuthanasie