SCP: Ouder van kind met een beperking bepaalt graag zelf de zorg

Peter Harteveld (r.) in de tuin van ”Ons Huis” in Nunspeet. De woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking kwam er mede dankzij de inzet van zijn vader. Volgens zijn vader geniet Peter van zijn plekje. „Hij kan nu lopend naar de winkel en naar de bibliotheek.” beeld André Dorst​

Zelf de regie kunnen houden over de zorg voor zijn zoon Peter. Dat is de belangrijkste reden waarom Arie Harteveld samen met andere ouders van een kind met een verstandelijke beperking in Nunspeet een woonvoorziening opzette.

Harteveld is een van de velen die een woonvorm voor hun kind met een beperking is gestart. Uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau bleek dinsdag dat zij graag zelf de woonplek, de sfeer en de zorg bepalen (zie ook ”Zorgen over geld en over zeggenschap”).

Peter (34), de zoon van de gepensioneerde basisschooldirecteur uit Hulshorst, heeft het syndroom van Down. Zijn vader werkte met vijftien andere ouders de plannen voor de protestants-christelijke woonlocatie uit. „Het is mooi om zélf te kiezen waar de voorziening komt, de kamergrootte vast te stellen en te brainstormen over een respectvolle begeleiding van onze kinderen.”

In 2015 opende Ons Huis zijn deuren. De 24 uurszorg wordt gegeven door ’s Heeren Loo. Het verenigingsbestuur blijft betrokken bij de werving van het personeel. Harteveld adviseert mensen die een locatie willen opzetten snel de uitgangspunten vast te leggen en huisregels op stellen. „Laat zorgaanbieders pas aan het eind van de rit een offerte maken. Dan weet je beter waarover je kunt onderhandelen.”

Christelijke zorg

Jenneke Wolvers, stafmedewerker van de christelijke vereniging op gereformeerde grondslag Op weg met de ander, is het grootste deel van haar tijd bezig met het begeleiden van wooninitiatieven van ouders van kinderen met een verstandelijke beperking. De afgelopen jaren zijn er acht woonlocaties gerealiseerd. Wolvers is momenteel druk met zes nieuwe initiatieven.

„Ouders kloppen bij ons aan als er dichtbij geen gereformeerde zorg voor hun kind te vinden is. Ik breng hen in contact met andere ouders. Samen bekijken we wat de mogelijkheden zijn. Soms passen niet alle zorgvragen bij elkaar. Vervolgens maak ik een projectplan. Daarmee gaan we langs bij gemeenten en zorgaanbieders. Projectontwikkelaars en zorgaanbieders mogen niet te veel beknibbelen, want ook mensen met een beperking verdienen een goed thuis.”

Wolvers maakt zich zorgen over de financiering. „De overheid stimuleert eigen initiatieven, maar draait tegelijkertijd de geldkraan verder dicht. Daarom zijn maatschappelijk betrokken investeerders nodig die de grond en het pand bekostigen. Verder zijn vrijwilligers onmisbaar.”

Het duurt meestal lang voordat een woonlocatie is gerealiseerd. „Soms wel tien jaar. Wij blijven ook daarna bij een voorziening betrokken. Regelmatig praten we met de zorgaanbieder over de geboden zorg en over de invulling van de identiteit.”

Autisme

Rien van de Beek uit Barneveld stond met anderen aan de wieg van het huis van de Stichting Esveld in Barneveld. Daar wonen sinds januari 2017 zes jongeren van achttien jaar en ouder met een vorm van autisme, onder wie Van de Beeks dochter. „Reformatorische zorg voor deze jongeren is schaars.” Zorgorganisatie De Welkamp levert de begeleiding en de zorg voor de bewoners. „Jongeren tekenen het door ons opgestelde identiteitsdocument.”

Het regelen van de indicatie voor de bewoners verliep niet altijd soepel. „Daar moesten we veel tijd in steken, omdat zorgconsulenten van de gemeente soms onvoldoende kennis van autisme hebben.”

Van de Beek adviseert besturen van wooninitiatieven een goede relatie met gemeenten op te bouwen. „Zorg er verder voor dat de woning zo is ingericht dat de bewoners in aanmerking komen voor huursubsidie.”

De reformatorische belangenvereniging Helpende Handen was nauw betrokken bij het Barneveldse initiatief, vertelt directeur Hendrik-Jan Colijn. „Jongeren met autisme dreigen tussen wal en schip te vallen, want ze passen niet binnen de reguliere gehandicaptenzorg.”

De nood onder ouders is groot, merkt Colijn. „Laat reformatorische stichtingen met elkaar om de tafel gaan zitten. Waarom zou je in een woon-zorgcentrum voor ouderen geen vleugel voor jongeren met autisme kunnen reserveren?”

Zorgen over geld en over zeggenschap

Ouders die zelf een woonvorm opzetten voor hun kinderen met een beperking zien het teruglopen van financiële middelen en inperking van de eigen regie als grootste bedreiging voor de toekomst. Juist die eigen regie –zeggenschap over de woonplek, de sfeer en de zorg– is de belangrijkste reden voor een ouderinitiatief.

Dat bleek dinsdag uit een onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau. Het SCP schat dat er in Nederland zeker een paar honderd ouderinitiatieven bestaan.

Uit gesprekken met ouders, zorgaanbieders en gemeenten kwam naar voren dat er bij hen behoefte bestaat aan meer duidelijkheid over de regelgeving rond ouderinitiatieven. Ouders vertelden over onbegrip en onvoldoende kennis over wooninitiatieven bij gemeenten, zorgkantoren en de sociale verzekeringsbank.

Ouders zagen de afgelopen jaren de bestedingsruimte afnemen. Ze maken zich zorgen over het voortbestaan van het persoonsgebonden budget waarmee de zorg wordt bekostigd en over de wooninitiatieventoeslag. Die toeslag kunnen ze krijgen om bijvoorbeeld de gemeenschappelijke ruimte te betalen. Zorgaanbieders pleiten soms voor grotere woongroepen vanwege de financiële haalbaarheid van een woonvorm. Ouders zijn bang dat dit de sfeer in een voorziening aantast.

Een punt van zorg voor ouders is ook wie de woonvorm voortzet als zij er niet meer zijn.