Kracht door keiharde opvoeding

Joy van der Stel in haar ‘werkkantoor’: het restaurant van de Arnhemse schouwburg Musis Sacrum. „Van mij dachten ze ook: die kan nooit zelfstandig worden, werken, trouwen, laat staan een kind krijgen. Ik heb bewezen dat ik dat wel kan.” Foto RD, Anton Dommerholt Anton Dommerholt

Haar verhaal lijkt op dat van de armoedzaaier Katadreuffe uit Bordewijks roman ”Karakter”, die ondanks de tegenwerking van vader Dreverhaven doorzet en advocaat wordt. Joy van der Stel wordt 33 jaar geleden voor 80 procent spastisch geboren. Dankzij de keiharde opvoeding van haar vader en oudste broer wordt Joy wie ze nu is: een hardwerkende vrouw en moeder. Met veel power. En met een spasticiteit van slechts 18 procent. Een succesverhaal met een filosofie.

Ze zit al kant en klaar in haar ’werkkantoor’: het restaurant van de Arnhemse schouwburg Musis Sacrum. „Hier ontmoet ik mensen en houd ik coachingsgesprekken.” Haar iPhone is een onmisbare schakel met de buitenwereld. Dat blijkt als haar uitgever belt over de jongste ontwikkelingen rond de herziene uitgave van haar vorige week verschenen inspiratieboek, ”De kracht van mijn onmacht”, waarin ze haar levensverhaal vertelt. En, o ja, ze zit in een rolstoel, maar dat valt haast niet op.

In 1975 wordt Joy van der Stel na een bevalling van 92 uur geboren. Zuurstofgebrek zorgt ervoor dat de dokters tegen de ouders zeggen: „Die is er morgen niet meer.” Joy overleeft haar eerste dag wel en blíjft overleven. Wel leeft ze op sondevoeding en is ze erg verkrampt. Haar armpjes liggen stijf tegen haar bovenlijf, de beentjes tegen elkaar.

Afhankelijk leven
De artsen voorspellen een zeer afhankelijk leven. „Ze zal nooit zelfstandig kunnen functioneren.” Joys moeder durft niet tegen de artsen in te gaan, maar bij haar vader ontwaakt de strijdlust om ervoor te zorgen dat zijn dochter wél zelfstandig zal worden. Pas na vier jaar wordt duidelijk wat Joy heeft: ze is spastisch. Vader krijgt het na al die jaren sondevoeding voor elkaar Joy te stimuleren tot het doorslikken van vast voedsel.

Tot haar vijfde verblijft ze in een ziekenhuis en revalidatiecentrum. Wanneer ze thuis gaat wonen, geven haar vader en haar oudere broer haar een keiharde opvoeding, die Joys sterke wil stimuleert. „„Ik wil in de zandbak spelen”, schreeuwde ik. „Je kunt niet rechtop zitten”, zei mijn vader, „je valt om.” (...) Daar lag ik dan, zand happend, helemaal alleen, onwetend dat papa in spanning van achter een boom toekeek.” Joy wil maar één ding: in het zand spelen! Ze richt haar bovenlichaam 5 centimeter op, en nog eens 5. Dan komt haar vader haar te hulp. „Zolang ik jou in die riemen blijf vastzetten, krijg je geen kans om zelf rechtop te leren zitten”, verklaart hij.

De opvoeding wordt harder. Haar oudste broer en vader hebben veel pret als ze Joy telkens laten schrikken en zij door de hoge spierspanning in haar armen drinken over zich heen gooit. Broerlief leert haar bij een schrikreactie haar drinken van zich af te gooien. Het eerste slachtoffer is vader. Het gezin reageert euforisch.

Joy moet leren haar eigen kleren aan te trekken. „Kan-ik-niet bestaat niet, wil-ik-niet bestaat wel”, zegt vader Van der Stel. Complimentjes geeft hij niet. Hij vindt het normaal dat zijn dochter haar eigen broek aantrekt. En legt haar uit dat er een verschil is tussen haar eigen kleine wereld en de grotemensenwereld.

Het huis uit
Al op haar zevende moet Joy doordeweeks weer naar een gehandicapteninstelling, omdat moeder het niet meer trekt. Van meet af aan voelt Joy zich daar niet thuis. „Het mocht dan gemakkelijker zijn, geholpen worden bij uitkleden en naar de wc gaan, maar de ’echte dingen’ -boodschappen doen, buiten spelen, vies worden- waren er niet meer. Die zaten in de Grote Wereld. Ik voelde me diep ongelukkig.” Ze botst met haar leeftijdsgenootjes die zich de verzorging laten aanleunen -zij noemen haar „juffrouw Snaterbek”- én met de verzorgers - „je bent brutaal.”

Het leven gaat verder. Joy ontduikt de voorgeschreven overdosering spierverslappers. Ze wordt aan haar benen geopereerd. Na de operatie woont ze weer thuis. Heel lang duurt dat niet, want haar ouders gaan scheiden. Haar vader laat haar links liggen en Joy staat op zichzelf - op haar 13e. Ze verkast van Rotterdam naar een revalidatiecentrum in Arnhem. Daar ontmoet ze dezelfde weerstand tegen de mogelijkheden van mensen met een lichamelijke handicap.

Joy gaat puberen. Bezoekt concerten van haar favoriete, Belgische band. Gaat naar de mavo. Moet alles alleen doen, en verwerken. Ze verhuist naar een huis voor studenten met een handicap, waar ze erg zelfstandig wordt. Als stagiaire wordt ze conciërge op een school. Ze krijgt een vriendin, Lotte, met wie ze veel dingen onderneemt.

Op eigen benen
Omdat het (te) goed met Joy gaat, moet ze de studentengroep verlaten. Min of meer gedwongen verhuist ze naar de gehandicapteninstelling Het Dorp in Arnhem. Daar heerst echter de door Joy afgezworen mentaliteit dat mensen met een beperking weinig kunnen. Vier jaar langt woont ze er, tegen wil en dank.

Ondertussen krijgt ze een baantje, organiseert ze twee feesten en treedt ze op in een tv-programma over mensen met een handicap. Ze krijgt een eigen auto en staat ten slotte geheel op eigen benen. Ze ruilt Het Dorp in voor een aangepast huis waarin ze zelfstandig woont. Haar vader adviseert wel, maar helpt niet bij de verhuizing.

Na de tv-uitzending komt ze in contact met John. Met hem gaat ze samenwonen en trouwen. Dan wordt ze zwanger. In het ziekenhuis bevalt ze, nu 5,5 jaar geleden, van Star. Met haar dochter in haar armen kijkt ze naar haar man. „„Wat ben ik blij met de kansen die ik heb gekregen”, fluisterde ik hem toe. „Ja, omdat je ze ten volle benut”, fluisterde hij terug.”

Bent u teleurgesteld in uw ouders?
„Zeker niet. Zij hebben me uitgedaagd. Dankzij hen ben ik waar het leven me heeft gebracht.” Wijzend op haar grote mok: „Zo kan ik deze koffie verkeerd drinken. Voor een spast is dat ongekend. Het is alleen gelukt door keihard trainen. Daardoor is ook mijn spasticiteit teruggelopen naar 18 procent.”

Waar was u geweest zonder de harde opvoeding van vooral uw vader?
„In een gehandicapteninstelling. Geen twijfel mogelijk. Ik heb nog wel contact met mijn medebewoners van vroeger. Dan denk ik: Wat doe je daar nog? Dat vragen ze zichzelf ook wel eens af. De betutteling ontneemt hun mogelijke groeimomenten.”

Zijn gehandicapteninstellingen overbodig?
„Nee, maar we zouden ze anders moeten gebruiken. De basisinstelling daar is: een gehandicapte kan geen normaal leven leiden. Wie bepaalt wat iemand gelukkig maakt? Ieder mens, met of zonder zichtbare beperking, heeft zijn eigen talenten die kunnen worden gestimuleerd. Van mij dachten ze ook: die kan nooit zelfstandig worden, werken, trouwen, laat staan een kind krijgen. Ik heb bewezen dat ik dat wel kan.”

Waar bent u verder sterk in?
„Ik heb het talent gekregen om anderen te inspireren. Naast mijn coachingsgesprekken train ik groepen in bedrijven. Verder spreek ik tijdens grootschalige bijeenkomsten.”

Wat is de inhoud van uw boodschap?
„Ga uit van de mogelijkheden in plaats van de onmogelijkheden. Leer te geloven in jezelf en je eigen kunnen. Maak keuzes. Als je in beweging komt, ontstaan er nieuwe mogelijkheden. Een van mijn uitspraken is: Klagen is een gewoonte, genieten is een kunst. Dat geldt ook voor mensen zonder een zichtbare beperking. Teleurstelling kost veel energie. Door teleurstelling stagneer je. Dat geeft negatieve energie. Als je je niet neerlegt bij de omstandigheden, kun je groeien. En dat geeft weer positieve daadkracht.”

Waar haalt u uw kracht vandaan?
„Die put ik uit mijzelf, uit situaties die mij zijn gegeven. Alles is energie. Het gaat erom hoe je die energie gebruikt. Mijn sleutel is: goede keuzes maken. Ooit heb ik tien stappen gelopen. Dat kostte mij zo veel energie, dat ik daarna die dag niets meer heb kunnen doen. Toen heb ik het besluit genomen niet meer te willen lopen.”

Christenen putten hun kracht uit God.
„Ik heb het christendom in mijn jeugd ook leren kennen. Mijn oma gaf me een kinderbijbel, maar wist niet te verklaren waarom God mij niet kon laten lopen. Ook meneer pastoor kon dat niet. Ik trek door diepgaand onderzoek het christendom inmiddels breder. Mijn energie komt uit wat ik het universum noem. Anderen noemen dat God, Allah of Boeddha.”

Uit de Bijbel blijkt dat de mens is geneigd tot alle kwaad. Mensen kiezen voor het verkeerde. Hoe verkaart u dat?
„Dat is vaak de makkelijkste weg. Het kost hun weinig energie. Mensen moeten het gevecht met zichzelf aangaan. Het is niet zo dat als je voor een dubbeltje geboren wordt je nooit een kwartje zult worden. De vraag is: wil je dat dubbeltje blijven? Je krijgt altijd wat je wilt.”

Hoe hoopt u dat de moeite van het schrijven van uw boek wordt beloond?
Glimlachend: „Mijn boek heeft al vele mensen mogen inspireren. Ik word steeds vaker gevraagd als spreker en als coach. Later dit jaar zal mijn boek ook in Amerika verschijnen. Ik hoop door deze impulsen meer te gaan verdienen. Hierdoor komt onze wens van een groter huis wellicht uit. Dan breiden we graag ons gezin uit.”

Mede n.a.v. ”De kracht van mijn onmacht. Het levensverhaal van een inspirerende vrouw”, door Joy van der Stel; uitg. succesboeken.nl, Den Dolder, 2009; ISBN 9789079872039; 309 blz.; € 19,95.