Prof. Jim van Os biedt hoop aan kwetsbare mensen

Van Os. beeld Eut van Berkum

De geestelijke gezondheidszorg is volgens prof. Jim van Os verworden tot een handel in diagnoses met daaromheen een geldverslindende bureaucratie. Daar wordt niemand gelukkiger van. „We moeten beter luisteren naar de patiënten zelf: de ervaringsdeskundigen.”

Zijn prikkelende stelling dat schizofrenie niet bestaat, riep onder collega’s en patiënten zowel bijval als weerstand op. Ook zijn scherpe kritiek op de DSM-5, het diagnostisch handboek van de psychiatrie, gaat veel vakgenoten te ver. Toch krijgt Van Os steeds meer steun in zijn streven naar een totaal vernieuwde geestelijke gezondheidszorg. De internationaal vermaarde psychiater wil af van het denken in diagnoses. Hij spreekt liever over kwetsbaarheden.

Wat is psychiatrie nou eigenlijk: geneeskunde, een vorm van psychologie, een vorm van filosofie…?

„Het antwoord hangt af van de persoon aan wie je de vraag stelt. In eerste instantie denken de meeste mensen aan een medisch specialisme. Kijk je vanaf enige afstand, dan kun je zeggen dat het een cultuur is die we hebben ontwikkeld rond psychisch lijden. Onze westerse blik is sterk gestempeld door het positivisme van de moderne wetenschap. Daardoor zijn we psychisch lijden steeds meer gaan inlijven bij de geneeskunde. Het zijn ziekten die we met bepaalde behandelingen kunnen genezen of op z’n minst verbeteren. In het verlengde daarvan is een industrie van gelegitimeerde beroepsgroepen ontstaan, die met elkaar jaarlijks in Nederland 6 miljard euro mogen opmaken.”

Hoe zie ú het vak?

„Ik denk dat we goed moeten luisteren naar buitenstaanders die ernaar kijken, vaak met verwondering. Bijvoorbeeld sociologen, zoals Christien Brinkgreve. Die geven aan dat het leren vertellen van je verhaal heel belangrijk is om tegenslag te boven te komen. Of antropologen, die zich verwonderen over onze impliciete stelling dat de psychiatrie twee soorten psychiatrische ziekten kent. De zeer ernstige hebben een biologische oorzaak en moeten biologisch worden aangepakt, de minder ernstige zijn van psychosociale origine en moeten psychotherapeutisch worden behandeld.

Antropologen wijzen erop dat er geen enkel bewijs is voor de gedachte dat een aanpassingsstoornis minder biologisch is dan de stoornis die wij schizofrenie noemen. Psychologe Trudy Dehue stelt kritische vragen bij het feit dat 1,1 miljoen mensen in dit land antidepressiva slikken. Hebben al die mensen de ziekte depressie, of zijn we zingevingsproblemen gaan medicaliseren? Zulke vragen moeten we als psychiaters ter harte nemen.

Collega Allen Frances, coördinator van de DSM-4, was tegen de tijd van het verschijnen van de DSM-5 een grote criticaster van dit diagnostisch handboek. Wat helpt het als je iemand die last heeft van stemmen vertelt dat dit door de ziekte schizofrenie komt. Terwijl we niet eens weten wat schizofrenie is, maar wel suggereren dat het om een ernstige hersenziekte gaat. Daarmee ontnemen we mensen niet alleen alle hoop, maar ook het perspectief om aan de slag te kunnen gaan met de stemmen. We moeten beter luisteren naar de patiënten zelf: de ervaringsdeskundigen. Die weten uit ondervinding wat hen heeft geholpen in het leren omgaan met psychisch lijden. Dat is niet een zogenaamde evidence based behandeling, maar een omgeving die hoop biedt. Waar aandacht is voor zingeving en voor jou als persoon.”

U stelde eerder dat psychiatrie een soort 17e-eeuwse geneeskunde is: er worden geen oorzakelijke diagnoses gesteld.

„Ja, we doen wel alsof, omdat we hetzelfde aura als medisch specialisten willen hebben, maar in werkelijkheid weten we maar heel weinig over de oorzaken van psychisch lijden.”

Dat zegt u als toonaangevend wetenschapper op uw vakgebied.

„Inderdaad. Onze kracht ligt niet in wat we weten, maar in de ervaring die we hebben opgedaan in het omgaan met mensen die psychisch lijden. Daardoor kunnen we duiden wat er aan de hand is en die mensen helpen bij het vertellen van hun verhaal. We beschikken daarnaast over een kast vol pillen en psychotherapieën die ze kunnen uitproberen, maar we weten niet bij wie wat helpt en waarom het helpt. Mijn hoofdtaak is patiënten te ondersteunen bij het ontwikkelen van weerbaarheid tegen de kwetsbaarheid die zich in hun leven heeft gemanifesteerd. Dat vergt van deze mensen moed, aanpassingsvermogen en het nadenken over nieuwe doelen. Dat is een proces over de tijd, niet een snelle symptoombestrijding.”

Maakt het moderne breinonderzoek de diagnostiek niet gemakkelijker?

„Nee, dat onderzoek heeft niets opgeleverd voor het stellen van de diagnose of de behandeling van psychische aandoeningen. Waarom functioneert iemand de ene dag nog goed en is hij de volgende maand manisch of psychotisch? Geen idee. Omdat we geen idee hebben van de relatie tussen een klomp hersencellen, die je kunt bestuderen, en de onzichtbare geest van de mens, die een soort twee-eenheid vormen. Ik ben niet religieus, maar je zou het bijna worden als je hierover nadenkt. Collega Herman van Praag noemde de relatie tussen brein en geest in een artikel in het Reformatorisch Dagblad een wonder. Dat is het ook.”

Hoe geeft u invulling aan diagnostiek en behandeling?

„Op basis van het verhaal van de patiënt probeer ik in samenspraak met die persoon te duiden wat er aan de hand is. We weten dat elk mens een kwetsbaarheid heeft voor allerlei vormen van psychisch lijden, onder andere door genetische risicofactoren. Daar hebben ook jij en ik er duizenden van. Alleen de mate van kwetsbaarheid verschilt. Of die zich gaat manifesteren, hangt mede af van wat je meemaakt in je leven. Het is belangrijk dat je rekening houdt met een verhoogde kwetsbaarheid, zoals dat ook geldt voor mensen die kwetsbaar zijn voor suikerziekte. Die moeten hun eetpatroon aanpassen. Wanneer er bij psychisch lijden sprake is van een zorgbehoefte, mag je de kwetsbaarheid van mij een stoornis noemen, zolang we de zorgbehoefte maar centraal blijven stellen in plaats van onze criteria voor de stoornis. Sommige mensen horen stemmen, maar vinden dat niet hinderlijk. Dan moet je er vooral niet moeilijk over doen, laat staan suggereren dat die persoon schizofreen zou zijn.”

Dat is uw kernbezwaar tegen de DSM?

„Ja, dat diagnostisch handboek is gevaarlijk, omdat je daarmee de populatie verdeelt in normaal en abnormaal en suggereert dat een bepaalde stoornis duidelijk afgegrensde criteria heeft. Terwijl er in werkelijkheid sprake is van een brede psychische variatie die dwars door diagnoses heen loopt. Vanuit een verkeerde voorstelling van zaken hebben we mensen met psychische problematiek geconditioneerd en voorzien van etiketten.”

Volgens uw Vlaamse collega Dirk de Wachter functioneren die als zichzelf vervullende profetieën.

„Helemaal mee eens. Er is zelfs een markt ontstaan rond die labels. Allerlei professionals proberen aan te tonen dat hun behandeling het effectiefst is, aan de hand van reductie van stoornis-specifieke symptomen. Wat echter niet wil zeggen dat mensen het leven weer aankunnen.”

U hebt zelf meegewerkt aan het samenstellen van de DSM-5.

„Klopt, omdat daarin zogenaamde transdiagnostische dimensies zouden worden aangebracht, waardoor er meer aandacht zou komen voor de psychische variatie. Dat sprak me aan. Het is er uiteindelijk niet van gekomen, om financiële redenen. In het veld leefde de angst dat de zorgverzekeraars de vergoedingen naar beneden zouden bijstellen. Het is financieel heel aantrekkelijk om relatief lichte problematiek te behandelen als een ernstige diagnose. Sterker nog, is er geen duidelijke diagnose, dan krijg je geen enkele vergoeding.”

Lopen veel mensen ten onrechte met een psychiatrisch label rond?

„Dat label is tot daaraan toe. Het hoofdprobleem zit in de betekenis die eraan wordt gegeven. Alsof het om wetenschappelijk vastgestelde kwalen gaat.”

U bepleit een complete herinrichting van de geestelijke gezondheidszorg.

„Ja, ik denk dat daarmee enorm veel gezondheidswinst is te behalen tegen lagere kosten. In het nieuwe model moeten professionele kennis en ervaringskennis samengaan, binnen een healing-community.”

Hoe ziet u die concreet voor u?

„De mammoetbedrijven, waar het draait om geld, maakbaarheid en meetbaarheid, moeten plaatsmaken voor lokale, kleinschalige ggz-organisaties waar hoop- en betekenisgeving centraal staan. Psychiaters en psychotherapeuten werken er samen met ervaringsdeskundigen en familieleden van patiënten, in nauw overleg met huisartsen en instellingen in het sociale domein. Mensen kunnen er werken aan hun herstel met steun van anderen. In de acute fase zal dat vaker een psychiater zijn, of een andere traditionele professional. Daarna hebben ze meer aan een ervaringsdeskundige.

Bestudeer je heel secuur het wetenschappelijk onderzoek naar het effect van alle mogelijke behandelingen bij psychische problematiek, dan valt op dat de verbetering niet zozeer wordt bereikt door het medicijn of de psychotherapie, het ”wat”, maar door het samenspel tussen patiënt en behandelaar rond de technische behandeling: het ”hoe”. Mensen moeten een bepaalde verandering ondergaan en willen dat niet. Het gaat erom dat je hen zo ver krijgt dat ze wél willen en aan de slag gaan. Het maakt weinig uit welk middel je daarbij inzet. Bepalend is de relatie tussen therapeut en patiënt. Niet de behandelingen, maar de psychiater en psycholoog zélf zijn het instrument.”

Wat betekent dit voor de opleiding?

„Die moet van toekomstige psychiaters en psychotherapeuten een effectief instrument maken. Mensen die contact kunnen leggen, de ander vertrouwen geven, een strategisch conflict kunnen beginnen en dat weer bijleggen. Dat is veel belangrijker dan formele kennis van antidepressiva, cognitieve gedragstherapie en noem maar op. Vooral de beginnende professional, die nog geen ervaring heeft, zal heel goed moeten luisteren naar ervaringsdeskundigen.”

U lijkt actief bezig met het ondergraven van uw eigen specialisme.

„Nee, ik ben bezig met het geven van een andere inhoud aan mijn specialisme, waardoor we betekenisvoller kunnen werken. Een psychiater is een relatiespecialist met bepaalde competenties. Steeds meer collega’s omarmen die gedachte. Critici van kleinschalige ggz-instellingen in de vorm die ik schetste, roepen dat we daarmee alle specialisaties kwijtraken. En alle zorgpaden. Ze vergeten dat die enkel voor problemen zorgen, want niemand past exact in een zorgpad. Een huisarts die iemand doorstuurt naar het zorgpad depressie, krijgt de persoon terug met de mededeling: het is geen depressie, het is angst. Stuurt hij de patiënt naar het zorgpad angst, dan volgt de mededeling: het is geen angst, het is een persoonlijkheidsstoornis. Bij het zorgpad persoonlijkheidsstoornis willen ze de betreffende persoon wel behandelen, maar pas als hij van zijn verslaving af is. Het idee van strak afgebakende zorgpaden staat haaks op onze wetenschappelijke bevindingen. Die laten zien dat al die problemen met elkaar verweven zijn. Natuurlijk heb je specialisten nodig, maar zet die transdiagnostisch in en niet binnen één specifiek zorgpad. In het begin kreeg ik op dit soort verhalen heel veel weerwerk. Intussen zie ik dat steeds meer elementen uit het gedachtegoed van de nieuwe ggz worden overgenomen.”

Momenteel is er volgens u sprake van overbehandeling bij milde problematiek en onderbehandeling bij ernstige problemen. Hoe komt dat?

„Elk jaar is ongeveer 20 procent van de bevolking psychisch aan het kwakkelen. De ggz heeft capaciteit voor 6 procent van de populatie. Dat past dus niet. Daarom is een goede selectie belangrijk, anders kunnen we te weinig aandacht besteden aan de mensen die werkelijk specialistische zorg nodig hebben. Het grootste deel van de mensen met psychische problematiek kan prima worden geholpen met publieke ggz via e-communities op internet, zoals Proud2Bme en Psychosenet, waarin professionals en ervaringsdeskundigen samenwerken. Psychosenet trekt 1 miljoen bezoekers per jaar, Proud2Bme 2,5 half miljoen. De overheid stelt voor al dit soort initiatieven 2 miljoen euro per jaar beschikbaar, op een ggz-budget van 6 miljard. Het is te gek voor woorden.”

U hebt het veel over zingeving. Hoe belangrijk is de existentiële dimensie voor de ggz?

„Die is cruciaal. Ik denk dat er een relatie is tussen de ervaring van zinloosheid als patiënt binnen de klassieke ggz en de vraag om euthanasie. Waarom zou je nog verder willen als je de zin van je leven niet meer ziet en je volgens je hulpverlener bent uitbehandeld? Collega’s die geen aandacht geven aan zingevingsvragen zijn in mijn optiek toe aan een fundamentele bijscholing.”

Prof. dr. Jim van Os

Johannes Jacobus (Jim) van Os (1960) is hoogleraar in de psychiatrische epidemiologie en de publieke ggz en voorzitter van de Divisie Hersenen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Daarnaast is hij gasthoogleraar aan het Institute of Psychiatry van het King’s College te Londen. De internationaal bekende wetenschapper, lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen en fellow van King’s College London, is een van de initiatiefnemers van de beweging ”De nieuwe ggz”. In 2014 publiceerde hij ”De DSM-5 voorbij! Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe ggz”.

Zinvoller en goedkoper

Dit is het eerste deel van een driedelige serie over de nieuwe ggz.

deWachter-PLSP-_GFX3494Psychiater Dirk De Wachter strijdt tegen ikkigheid en nikserigheid