„Impact epilepsie op leven is groot”

Madeleine van Kan uit Geleen heeft sinds haar twaalfde epilepsie. „Doordat de aanvallen op geregelde tijden komen, kan ik redelijk onbezorgd naar buiten.” beeld Jean Pierre Geusens

Ruim 36 jaar lijdt Madeleine van Kan (48) uit Geleen aan epilepsie. De aandoening heeft veel impact op haar leven en dat van haar naasten. Helemaal aanvalsvrij wordt ze waarschijnlijk nooit.

Tijdens een proefwerk op school gebeurt het: Van Kan voelt zich „helemaal raar” worden. Het volgende moment is het zwart voor haar ogen. Zonder dat ze het zich herinnert, loopt ze de klas uit. „Dat was voor mijn gevoel mijn eerste aanval”, vertelt Van Kan 36 jaar later.

Er zouden nog veel aanvallen volgen. Al snel wordt Van Kan gediagnosticeerd met epilepsie. „De eerste reactie van mijn ouders was: Oh, het is maar epilepsie. Ze waren bang dat het een hersentumor was. Ik was vooral blij dat er een naam aan gegeven werd.”

Van Kan heeft naar eigen zeggen een „heftige” vorm van epilepsie. „In de eerste jaren was het moeilijk om de juiste samenstelling van medicijnen te vinden. Daardoor had ik veel aanvallen. Soms wel tien tot vijftien per dag, en ’s nachts ook.”

Op 14-jarige leeftijd wordt Van Kan opgenomen in epilepsiecentrum Kempenhaeghe in Noord-Brabant. Daar verblijft ze twee jaar. In die periode bouwt ze alle medicijnen af en vervolgens weer op. Dat heeft een goed effect: Van Kan raakt aanvalsvrij en voelt zich zo fit dat ze in de jaren die volgen een opleiding begint, haar rijbewijs haalt en een relatie aangaat met een man met wie ze inmiddels getrouwd is.

Helaas komen de aanvallen terug wanneer Van Kan haar medicijn afbouwt omdat zij en haar man een kinderwens hebben. „Ik kon mijn werk in een revalidatiekliniek voor dwarslaesiepatiënten niet volhouden en ben ik op mijn 31e arbeidsongeschikt geraakt. Op een gegeven moment had ik gemiddeld zeventig aanvallen per maand; acht tot tien overdag.”

Dankzij nervus-vagus-stimulatie, een soort pacemaker die stroomstootjes geeft aan een hersenzenuw in de hals, is de epilepsie voor Van Kan nu draaglijk. „Ik heb gemiddeld twee aanvallen per nacht en één à twee keer per maand overdag. Vaak als ik wakker word en in de avond, bijvoorbeeld bij het tandenpoetsen. Als er een aanval begint, lijkt het of ik in een droomwereld beland; het wordt meteen zwart voor mijn ogen. Na twintig minuten kom ik weer bij, vaak in mijn bed. Door geheugenverlies weet ik dan niks meer van de aanval.”

Ondanks dat de epilepsie een zware wissel op haar leven trekt, blijft Van Kan positief. „Mijn leefwereld is door de nervus-vagus- stimulatie groter geworden. Doordat de aanvallen op geregelde tijden komen, kan ik redelijk onbezorgd naar buiten.”

De mensen in haar omgeving –haar man en verdere familie– helpen Van Kan waar mogelijk. „Autorijden mag ik niet meer; net als de koningin word ik overal heen gereden. Of ik pak de bus.”

Volgens de Limburgse, twee dagen per week vrijwilliger bij Epilepsievereniging Nederland, verdient de ziekte meer aandacht. „Epilepsie heeft een grote impact op je leven en op dat van je omgeving. Als ik een aanval heb gehad, moet mijn partner voor me zorgen.”

De kans dat ze ooit aanvalsvrij wordt, is klein. Toch blijft Van Kan nuchter: „De een heeft zweetvoeten, ik heb epilepsie.”

Internationale dag van de epilepsie

Jaarlijks krijgt epilepsie op de Internationale Epilepsie Dag bijzondere aandacht. Maandag werd de dag voor het vijfde jaar gehouden. De Internationale Epilepsie Dag is een initiatief van het International Bureau for Epilepsy en het International League Against Epilepsy.

Rond de Internationale Epilepsie Dag wordt er via sociale media aandacht gevraagd voor de aandoening. Op onder meer Facebook, Twitter en Instagram verschenen berichten met het thema ”Heb hart voor epilepsie”.

Volgens cijfers van Epilepsievereniging Nederland lijden er in Nederland 120.000 mensen aan de aandoening, die kortsluiting in de hersenen veroorzaakt. In veel gevallen leidt die tot aanvallen, waarbij mensen tijdelijk het bewustzijn verliezen.

Epilepsie komt in veel verschillende vormen voor. Daardoor wordt de ziekte niet altijd herkend.