Als een arts zelf levensbedreigend ziek wordt

Op de beelden van de CT-scan is het meteen duidelijk: de longen zijn bezaaid met tumoren, de wervelkolom is vervormd en een stuk van de lever is aangetast. Ver uitgezaaide longkanker. Arts-assistent neurochirurgie Paul Kalathani heeft in zijn carrière tientallen van deze scans bekeken. Maar deze zijn anders. Ze zijn van hemzelf. Met deze indringende anekdote begint het boek ”Als adem lucht wordt” (2016) van de jonge Amerikaanse arts, die bijna klaar is met zijn opleiding tot neurochirurg en dan het ondenkbare nieuws krijgt. „Een jonge verpleegkundige, die ik nog niet eerder had gezien, stak haar hoofd om de hoek van de deur. „De dokter komt zo.” En met die woorden vervloog de toekomst die ik me had voorgesteld.” In de 22 maanden die Kalathani nog leeft, besluit hij een boek te schrijven over zijn ziekteproces en het vooruitzicht van de naderende dood. De eerste helft gaat over zijn leven vóór de diagnose. De arts beschrijft hoe hij in zijn jeugd moeite heeft met het idee van geneeskunde als beroep – zijn vader is als cardioloog zelden thuis. Tegelijk ziet hij van dichtbij dat de zorg geen beroep is, maar een roeping. Een overtuiging die hem bijblijft tot op de universiteit, als hij na een literatuurstudie kiest voor de overstap naar geneeskunde. Geen gemakkelijke weg, zo wordt al snel duidelijk. Als arts in opleiding maakt hij soms werkweken van wel honderd uur. Het vele werk trekt sporen in zijn huwelijk, zo omschrijft Kalathani eerlijk. En hoewel hij veel voldoening haalt uit zijn specialisme neurochirurgie, valt het hem ook zwaar hoe vaak de dood dichtbij is. „Op sommige momenten werd de last van dat alles voelbaar. Er waren dagen, benauwde, vochtige dagen, dat de ellende een verstikkend gewicht kreeg. Op sommige dagen voelde het als volgt wanneer ik in het ziekenhuis was: gevangen in een eindeloze jungle, kletsnat van het zweet en de regen van gestorte tranen van de familieleden van de stervenden.” ## Chemotherapie De onderliggende boodschap van zijn boek komt duidelijk naar voren. Kalathani heeft een groot deel van zijn leven opgegeven om carrière te maken als neurochirurg. En net als dat doel bijna is bereikt, moet hij leren om te sterven. Want dan is daar die gevreesde diagnose. Ineens weet de arts daadwerkelijk hoe het voelt om als patiënt aan de andere kant van het bureau te zitten. Hij denkt misschien nog te kunnen leren van de patiënten die hij de afgelopen jaren heeft behandeld, maar in werkelijkheid voelt hij alleen maar „leegte, een onherbergzame, verlaten, blinkend witte woestijn.” Zijn identiteit verdwijnt. Wie is hij nog als hij niet meer mag opereren? Daarom gaat de arts na de eerste behandeling zo lang mogelijk door – tot het echt niet meer gaat. Dan verdwijnt het werk naar de achtergrond en komen de levensvragen naar voren. Want hoewel het leven voor ons allemaal in één ogenblik voorbij kan zijn en de dood altijd dichtbij is, ervaar je dat besef soms pas echt als je oog in oog staat met een levensbedreigende ziekte. Hoe vul je je dagen in als je niet weet of je nog een dag, een maand, een jaar of vijf jaar te leven hebt? Kalathani omschrijft de troost die hij haalt uit zijn geloof in God. „Als arts wist ik dat ik niet moest zeggen: „Kanker is een strijd die ik ga winnen!” of moest vragen: „Waarom ik?” (Antwoord: waarom niet?)” Toch blijft de onzekerheid slopend. Het ene moment maakt hij plannen voor als hij over vier jaar nog leeft, het andere moment denkt hij na over de vraag of hij zijn pasgeboren dochtertje brieven moet schrijven voor later. In de tussentijd schrijft hij al zijn ervaringen op, zelfs als zijn vingertoppen door de chemotherapie zo gevoelig zijn dat het niet meer lukt om de muis van zijn laptop te bedienen. Dan schaft zijn vrouw Lucy speciale handschoenen voor hem aan. Hij heeft het over de vervreemding die hij voelt tijdens het ziekteproces, bijvoorbeeld als zijn lichaam niet goed reageert op de chemotherapie en hij doodziek in een ziekenhuisbed ligt. Boven zijn hoofd discussiëren artsen van allerlei verschillende disciplines over de beste manier om het behandelplan aan te pakken. Van de details krijgt hij nauwelijks nog iets mee. ## Dochter Een dokter heeft ook niet altijd alle antwoorden, zo wordt pijnlijk duidelijk. Later, als hij een gesprek voert met zijn oncoloog: „Daar zaten we dan, dokter en patiënt, in een relatie die soms iets gezaghebbends heeft, en andere keren, zoals nu, niet meer of minder was dan twee bijeengekropen mensen, van wie er een voor de rand van de afgrond stond.” Het boek eindigt in berusting. Kalathani weet op het moment van schrijven niet hoeveel dagen of weken hij nog heeft, maar dat doet er ook niet meer toe. „De toekomst is niet meer de ladder die naar levensdoelen voert, maar strekt zich vlak uit tot in een eeuwigdurend heden. Geld, status, alle ijdelheden die in Prediker beschreven worden zijn van zo’n gering belang: inderdaad het najagen van wind.” Hij hoopt nog maar één ding: dat hij lang genoeg zal leven om zijn dochter Cady herinneringen aan hem te kunnen geven. Intussen schrijft hij aan haar: „Vergeet nooit dat je de dagen van een stervende man met een verzadigende vreugde hebt vervuld, een vreugde die me alle jaren die daaraan voorafgingen vreemd was, een vreugde die niet hongert naar steeds meer, maar die een voldane rust geeft.” Uiteindelijk overlijdt de arts op 37-jarige leeftijd. Zijn dochtertje is dan vijf maanden oud. De indringende boodschap die blijft hangen is dat de dood ons allemaal overkomt. En dat een arts weliswaar alles kan doen om een patiënt te redden, maar dat de dood altijd wint. „Het leven en de identiteit van een patiënt mogen dan in onze handen worden gelegd, uiteindelijk zegeviert de dood altijd. Al ben je nog zo goed, de wereld is niet altijd goed. Het geheim is te beseffen dat de kaarten gestoken zijn, dat je zult verliezen, dat je handen of je beoordelingsvermogen het kunnen laten afweten, maar dat je toch je uiterste best moet doen om te winnen, voor je patiënt.” ## Mishandeling Een boek dat op een andere, maar niet minder indringende manier een inkijk geeft in de relatie tussen arts en patiënt, is ”Die ene patiënt” (2019) van journaliste Ellen de Visser. Ze interviewde voor de Volkskrant allerlei zorgverleners over een patiënt die ze nooit meer vergeten en die hun kijk op het vak en het leven veranderde. De afleveringen zijn gebundeld in een boek. Neem het verhaal van kinderarts Elise Putte, die een tweejarig meisje in haar spreekkamer krijgt dat waarschijnlijk wordt mishandeld. Het kind heeft allerlei specifieke breuken waar de arts argwaan bij heeft. Putte beschrijft hoe ze precies uitzoekt hoe het zit en experts om raad vraagt, maar ze benoemt ook haar frustratie als het meisje na een verblijf van een paar maanden bij opa en oma toch weer naar huis gaat, en ze als arts verder niets kan doen. „Ik weet niet hoe het nu met haar gaat. (...) Ik vrees het moment waarop in het nieuws komt dat een kind is overleden door huishoudelijk geweld, en ik besef om wie het gaat. Er zijn kinderen van wie ik wakker lig. Dit meisje is er een van.” Of de ervaringen van neurochirurg Pieter van Eijsden, die altijd zal blijven denken aan een gesprek dat hij voerde met de vader van een meisje dat een agressieve vorm van hersenstamkanker had. Haar ouders besluiten bewust om deze –ongeneeslijke– vorm van kanker niet meer te laten behandelen en de korte tijd die ze nog hebben thuis samen door te brengen. Een beslissing die de meeste artsen niet snappen. „Het is alweer een paar jaar geleden dat het meisje thuis is gestorven”, zegt Van Eijsden. „Onlangs sprak ik haar vader weer. Artsen, zei hij me tijdens dat gesprek, praten vooral over behandelen, terwijl de belasting daarvan onderbelicht blijft. Zijn ervaringen hebben mij als arts veranderd. Een behandeling kan te zwaar zijn, besef ik nu, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de familie. Niet behandelen is voor artsen erg moeilijk, maar soms kan dat toch het allerbeste zijn.” Ellen de Visser praatte voor de serie ruim twee jaar lang iedere week met huisartsen, verloskundigen, chirurgen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Het idee kwam bij haar op toen haar zwager na vier jaar ziekte overleed aan darmkanker. „Bij de uitvaart zat zijn oncoloog in de zaal. En toen dacht ik: wat apart? Als hij dat bij iedereen doet, kan hij aan de gang blijven”, zei ze in een interview. De oncoloog bleek een bijzondere band te hebben opgebouwd met haar zwager. „Een zin van de arts trof mij heel erg: „Ik heb heel veel van hem geleerd.” Ik had me niet eerder gerealiseerd dat dokters ook konden leren van patiënten”, zegt De Visser. Ze had nooit problemen met het vinden van mensen voor de rubriek; iedereen wilde meteen meewerken. In al die bijdragen van zorgverleners wordt haarscherp duidelijk hoe het leed, de pijn, de vreugde en het verdriet van patiënten sporen nalaten in het leven de artsen. Longarts Sander de Hosson zal bijvoorbeeld altijd blijven denken aan die man van begin veertig, die een zeldzame ziekte had waar nog weinig over bekend was. „Ik moest hem vertellen dat het einde onafwendbaar was (...) Elf jaar later herinner ik me nog altijd zijn verdriet en zijn wanhoop. (...) Elke dag zag ik ertegen op om bij hem langs te gaan, want wat moest ik zeggen? En toch wist ik dat ik naast hem moest blijven zitten, moest blijven luisteren. Die les is voor mij van zoveel waarde geweest: het gaat in ons vak niet alleen om het medische en het technische, het gaat ook om tijd en oprechte aandacht.” ## Boekgegevens ”Als adem lucht wordt”, Paul Kalathani; uitg. Hollands Diep; 254 blz.; € 19,99 ”Die ene patiënt”, Ellen de Visser; uitg. Ambo|Anthos; 344 blz.; € 8,99

Als een arts zelf levensbedreigend ziek wordt

Cultuur & boeken

RD.nl in uw mailbox?