Volgens het gepresenteerde coalitieakkoord zijn de stijgende zorgkosten een punt van aandacht. Voor gezonde begrotingen in de toekomst is onder meer nodig dat de groei van de zorgkosten wordt geremd.

Prof. Guus Schrijvers roept op tot meer samenwerking en voert een pleidooi voor voldoende inbreng van de patiënt (RD 22-12). Er is echter meer nodig om de kwaliteit en de dienstverlening hoog 
te houden en de zorgkosten 
omlaag te brengen, namelijk een actieve houding en betrokkenheid van de zieke en oog voor de zieke 
in diens leefomgeving.

Het aantal mensen met meer dan één chronische aandoening stijgt. In 2019 hadden 9,9 miljoen Nederlanders een of meer chronische aandoeningen. Dit aantal neemt al geruime tijd toe. In 2013 meldde het RIVM dat in de periode 2003-2011 het aantal chronisch zieken met 17 procent was gestegen. In de ”Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2018” wordt een stijging van 28 procent voorzien.

Ook in rapporten zoals ”Zorgmonitor” (Nivel, 2019), ”Hoor mij nou” (Raad Volksgezondheid & Samenleving, 2020) en ”Adviesrapport Multimorbiditeit en Regie in het Ziekenhuis” (Kennisinstituut, 2021) wordt een verwachte toename gemeld.

In die rapporten staan ook voorstellen voor een betere afstemming tussen specialismen en behandelingen. Dit voorkomt onnodige onderzoeken, tegenstrijdige behandelingen en geeft een efficiënter gebruik van zorg en zorgcapaciteit.

Haarspeldbocht

Op een persoon met een chronische (progressieve) ziekte komt veel af. Niet alleen heeft de betrokkene een diagnose ”een plekje te geven”, maar het is ook keihard werken in een emotioneel klimaat. Bijkomend van een diagnose die mogelijk een haarspeldbocht in het leven betekent, moet de betrokkene stappen zetten om te leren omgaan met de impact daarvan op alle levensdomeinen. Denk daarbij aan gezin, werk, financiën, wonen enzovoort. Daarnaast mag hij aan zijn omgeving uitleggen wat hem overkomt.

Ineens met een scala aan zorgprofessionals geconfronteerd worden, kan rustgevend overkomen. Niettemin beheersen deze mensen in korte tijd in grote mate je leven. Om dan te voorkomen dat je bij de pakken gaat neerzitten, heb je moed, kracht en wellicht een helpende hand en een betrokken hart nodig. Het is helpend als er goed zicht is op wie de zieke is, maar vooral ook als ervaringskennis wordt gewaardeerd en gebruikt. Dat leidt tot de volgende vier (beknopt uitgewerkte) voorstellen.

Specialist chronische ziekten

1. Een chronisch-progressieve ziekte raakt (vrijwel) alle levensdomeinen. Terwijl een medisch specialist slechts kennis op het gebied van één ziekte binnen het domein ”fysieke gezondheid” heeft, doen zich (juist) ook binnen de andere levensdomeinen veel grote vragen voor en komt de zieke voor grote uitdagingen te staan. Een ”zorgadviseur” of specialist chronische ziekten zou in dat web een belangrijke plaats kunnen innemen.

Verbreding van zorg

2. Wanneer op een levensloop- en contextgerichte zorg wordt ingezet, kunnen kosten worden bespaard, met behoud van kwaliteit en optimale dienstverlening. Dit houdt ten eerste in dat de regie wordt neergelegd bij een zorgadviseur of een specialist chronische ziekten. Iemand die niet alleen nauw contact onderhoudt met professionals binnen het ziekenhuis maar ook de context van de zieke (waaronder de diverse levensdomeinen) overziet. Hij of zij kan daarop anticiperen of daarnaar verwijzen.

Deze benadering betekent een verbreding van de geneeskunde naar andere levensgebieden. Als je de levensloop van de zieke hierbij betrekt, kom je bij een contextuele benadering van de vragen die op de zieke afkomen. Hierdoor kun je wellicht vroegtijdig een bepaalde terugval of andere complicaties signaleren en gezondheidsrisico’s verminderen of vermijden. Door, voor zover van toepassing en mogelijk, het gezin hierbij te betrekken, voorkom je wellicht nieuwe of andere zorgvragen en kan de zorg als ”dienstverlenend-preventief” omschreven worden.

Patiënt beter informeren

3. Een patiënt kan pas beginnen te begrijpen wat hem overkomt wanneer hij actuele en op zijn persoon toegesneden informatie krijgt. Dan kan hij de ziekte en de (mogelijke) impact ervan proberen te verstaan en daarop anticiperen.

Verenig kennis en ervaring

4. In ziekenhuizen is veel kennis rond specifieke ziekten aanwezig. Maar wat medische professionals doorgaans missen, bezitten zieken wel: ervaringskennis. Om kennis en ervaring bij elkaar te kunnen brengen, is het dienstig om in een open sfeer en een veilige omgeving een ontmoeting tussen specialisten en ervaringsdeskundigen te organiseren. Dit kan bijvoorbeeld door structureel in te zetten op intervisie, intercollegiale toetsing, spiegelgesprekken en het groeps-
consult.

De auteur (1974) kreeg op zijn 39e de diagnose ”ziekte van Parkinson”. Hij was gemeentejurist en politiek (gemeenteraad, Provinciale Staten) en kerkelijk (diaken) actief. Hij is lid van de PatiëntAdviesRaad van de Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat (Radboudumc) en geeft regelmatig gastcolleges over de impact van een chronische ziekte. Hij schrijft dit artikel op persoonlijke titel.