Hendrik Stevens (23) over het gevecht van de dove

Hoe doe je dat, een interview met een doof iemand? Geen probleem, mailt Hendrik Stevens geruststellend. Hij heeft een implantaat, waardoor hij in feite functioneert als een slechthorende. Doet hij z’n cochleair implantaat (CI) af dan is hij echt doof; maar met het apparaat kan hij gerust een gesprek van twee uur voeren. :::kader 1::: Hij heeft niets te veel gezegd. Op zijn zolderkamer in Woerden, waar hij nu een paar weken woont, vertelt Stevens ogenschijnlijk zonder veel moeite zijn levensverhaal. De jongeman oogt monter, lacht geregeld. Z’n handen en gezichtsuitdrukking doen als vanzelf mee als hij praat. De zinnen rollen uit z’n mond. Zo nu en dan is er even een vreemde klemtoon of een verkeerde klank. Maar wie beseft dat doven alleen met veel moeite de taal kunnen leren, staat versteld. Stevens wijst boven z’n linkeroor. „Op m’n derde kreeg ik mijn eerste implantaat. De spoel daarvan zit in mijn hoofd en die is magnetisch verbonden met het gehoorapparaat boven mijn oor. Het implantaat neemt de functie van de trilhaartjes in je slakkenhuis over, waardoor je gehoorzenuw met elektrische schokjes wordt gestimuleerd.” Van de periode vóór zijn CI kan Stevens zich nauwelijks iets herinneren. „Ze zeggen dat ik heel sociaal was, ook al kon ik niks horen. Ik maakte gewoon contact met iedereen.” Aan de operatie waarbij hij z’n implantaat kreeg heeft hij vage herinneringen. ![17611552.JPG](https://erdee-prod-bucket-s3-001.ams3.digitaloceanspaces.com/17611552_b805ae4985.JPG =400)---beeld Cees van der Wal--- Hersenen moeten wennen aan zo’n apparaat, vertelt hij. Daarom is het zo belangrijk dat je het heel jong krijgt. Hij wijst boven z’n andere oor. Daar zit een tweede CI. „Dat kreeg ik op m’n 16e, zodat ik de richtingsgeluiden beter zou opvangen. Maar het was eigenlijk te laat. En daarom in feite mislukt. Vergelijk het met iemand die tot z’n achtste niet heeft gelopen en dan binnen drie maanden klaar moet zijn voor een marathon. De gehoorzenuwen kunnen op die leeftijd niet meer zo makkelijk wennen aan de prikkels van zo’n apparaat.” In de zit-werkkamer van Stevens wijst eigenlijk niets erop dat hier een dove woont. Witte kale muren, een kast vol theologische boeken, een bureau met computerscherm. Zelf weet hij ook niet goed wat er naar zijn specifieke situatie verwijst. „O, wacht eens.” Hij loopt naar zijn slaapkamer en komt terug met een trilwekker: een wekker die met een snoer verbonden is aan een grote ronde schijf. „Hier, voel eens.” Hij stelt de tijd in. Na een minuut begint de schijf te schudden en te trillen. „Die leg je onder je kussen. ’s Nachts doe je je apparatuur af. Hoe moet je anders wakker worden?” Behalve dat hij doof is, heeft Stevens ook problemen met zijn gezichtsvermogen. Op z’n 16e kreeg hij te horen dat hij het syndroom van Usher heeft: een erfelijke ziekte waardoor naast het gehoor ook het zicht wordt aangetast. Hoe hard het proces gaat? „Je kunt op je 40e blind zijn, of op je 30e. Of nooit.” Stevens kan bijvoorbeeld niet autorijden, niet fietsen in het donker. En in een gesprek moet hij zijn gesprekspartner recht tegenover zich hebben. _Een leven in het teken van beperkingen._ „Ik weet niet beter. Mijn ouderlijk huis in IJsselmuiden staat helemaal in het teken van doofheid. Vier van de zes kinderen zijn doof: behalve mij nog twee zusjes en één broertje. Daar in huis zie je het wel. Overal trilwekkers, CI-laders in de stopcontacten, het huis in lichte kleuren geschilderd. En er is altijd veel lawaai. Dat komt doordat er voortdurend verschillende communicatiestijlen door elkaar worden gebruikt. Mijn eerste taal is de Nederlandse Gebarentaal (NGT). Maar daarnaast hebben wij leren praten. Dus we gebruiken gebaren én woorden. Dat maakt het druk. En als we de trap op lopen, stampen we snel; we horen zelf niet goed wat voor geluid we produceren.” _Voor een horende is het moeilijk voor te stellen wat doofheid is. Is het vergelijkbaar met de stilte in een geluidsdichte kamer?_ „Nee, dat is het niet. Het is niet stil. Er is juist een soort muziek in je hoofd; dat is moeilijk uit te leggen. Daarbij ben je als dove visueel ingesteld. Eigenlijk hoor je geluid door te zien.” _Een dove luistert met zijn ogen?_ „Ja. Daarom noem ik de Nederlandse Gebarentaal ook mijn eerste taal, mijn moedertaal. Dat is een heel eigen taal, met een eigen grammatica. Heel direct vaak, omdat we in beelden denken. Daardoor reageert een dove soms anders op situaties dan een horende. Dat wordt niet altijd begrepen. Wij missen de gevoeligheid voor het Nederlands die horenden hebben. De Nederlandse taal is voor ons de tweede taal, met moeite aangeleerd. Vergelijk het met een Nederlander die Duits leert. Daarom denken wij in gebarentaal. En ook onze emoties drukken we het beste uit met gebaren. Voor een buitenstaander lijkt dat heel beperkend, maar de gebarentaal kent heel veel nuances.” Hij doet voor hoe je in gebarentaal je ongenoegen over iets laat blijken: van boos via kwaad tot woedend. De gezichtsuitdrukking, de ogen, de lippen, de stand van de schouders, de handen: alles doet mee. _Toch spreekt u heel goed Nederlands. Daar hebt u voor moeten vechten?_ „Mijn ouders hebben ervoor gevochten dat wij een opleiding kregen die paste bij onze talenten. En wij werden enorm gestimuleerd om hard te werken. Zelf heb ik negen jaar op de dovenschool in Zwolle gezeten. Dat was fijn: een echte dovencultuur met lessen van dove docenten. Ik heb daar geleerd dat ik mocht zijn wie ik was. Tegelijk werden wij in Zwolle gestimuleerd om te leren lezen en praten. Heel veel Nederlands, heel veel logopedie. Je legt zo gauw verkeerde klemtonen omdat je de klank niet goed hoort. Overigens speelde ik in mijn jeugd gewoon met vriendjes en voetbalde ik mee. Ik was natuurlijk een bijzondere jongen, maar ik werd geaccepteerd en was volgens mij best sociaal.” ![17611555.JPG](https://erdee-prod-bucket-s3-001.ams3.digitaloceanspaces.com/17611555_d1cd1f3e93.JPG)---beeld Cees van der Wal--- _Toen kwam de stap naar de horendenschool._ „Na negen jaar dovenschool vonden mijn ouders het belangrijk dat ik eerst nog een jaar naar een horendenschool zou gaan, de School met de Bijbel het Visnet in Grafhorst. Daar kwam ik al op de woensdagen. Dat beviel goed. Ik werd uitgedaagd om Nederlands te schrijven, om meer te lezen. Er was heel veel bereidheid om me te helpen. Ze zagen potentie in mij. Ik heb er veel kunnen inhalen.” _En toen kon u naar de Pieter Zandt in Kampen. Hoe ging dat?_ „Ik kijk daar met gemengde gevoelens op terug. Het onderwijs was goed, maar het contact met medescholieren was minder. Ik vond het lastig om vrienden te maken, investeerde daar ook niet in, en was daardoor best eenzaam. Ik was voortdurend bezig om te knokken, mezelf te bewijzen. Het was ook wel vechten tegen vooroordelen. Mensen denken toch gauw dat je achterlijk bent en gaan daardoor bijvoorbeeld kinderlijk tegen je praten. Intussen richtte ik me maar op één ding: m’n havodiploma. In de laatste fase ging het beter; toen voelde ik me meer geaccepteerd.” _Intussen word je puber en krijg je op je 16e te horen dat je het syndroom van Usher hebt._ „Een drama. De grootste angst van een dove is de mogelijkheid dat hij ook blind wordt. En dat hoorde ik dus, toen het een ambulant begeleider was opgevallen dat ik bepaalde dingen niet zag. Ik kreeg een enorme klap, depressieve gevoelens, ervoer de zinloosheid van het bestaan. Tegelijk ging ik in de overlevingsstand, verdrong mijn gevoelens. Ik moest door.” _U ging door, en haalde de havo. Toen lag de weg naar een hbo-studie open. Het werd theologie. Waarom?_ Hij lacht: „Ik wilde een propedeuse halen, en dan door naar een universiteit. Dat was mijn ambitie. Achteraf gezien misschien niet zo’n goede basis. Maar goed, ik ging naar de christelijke hogeschool Viaa in Zwolle. Dat werd een goede tijd, mede doordat ze daar met kleine groepen werken. Met m’n propedeuse kon ik naar de Theologische Universiteit Apeldoorn. Dat was wat ik wilde: Hebreeuws, Grieks. Maar ik was emotioneel niet klaar voor de TUA. Na vijf maanden moest ik de studie afbreken. Eerst dacht ik helemaal met theologie te stoppen. Maar uiteindelijk kwam ik toch weer bij Viaa terecht, waar ik de hbo-studie theologie vervolgde.” _Hoe ging het in die tijd geestelijk met u?_ „Ik vond theologie interessant, wilde me in de Bijbel verdiepen. Maar een persoonlijk geloof? Dat was te groot. Ondertussen broeide er wel iets. Belangstelling werd verlangen. Maar innerlijk was er een strijd gaande. Ik wilde alles onder controle houden, ook geestelijk. Maar ik moest leren dat ik behalve mijn Usher-diagnose ook nog een geestelijke diagnose heb. Voor God zijn we allemaal doof en blind. Ik moest bij het kruis van Christus terechtkomen. Daar zien we de diepte van de gebrokenheid van de miscommunicatie tussen God en mens. En ik ontdekte steeds meer dat in het kruis genezing ligt en herstel. In die tijd kwam de roeping van Mozes in Exodus 4 bij me binnen. Als Mozes tegensputtert en zegt dat hij niet goed kan praten, vraagt de Heere: „Wie heeft de mens een mond gegeven? Of wie maakt iemand stom, doof, ziende of blind? Ben Ik het niet, de HEERE?” Dat kwam aan. Alsof het tegen mij gezegd werd. Ik moest leren dat God in onze zwakheid Zijn werk doet. Niet ik met mijn prestaties en mijn controle. Maar overgave aan God. Ik moest van genade leren leven. Begrijpen doe ik het nog steeds niet, maar worstelend mag ik gelovig pleiten op Gods beloften.” _U rondde uw studie theologie af. Per 1 mei bent u dovenpastor bij het Interkerkelijk Dovenpastoraat (IDP). Hoe kwam u daar terecht?_ „Hogeschool Viaa is op de praktijk gericht. Daar hoort een stage bij. In het tweede jaar heb ik bijvoorbeeld meegedraaid in de hervormde gemeente van Genemuiden. Toen al vroegen mensen me of dovenpastoraat niet iets voor me zou zijn. Maar ik duwde dat weg. In het derde jaar moesten we een grote stage lopen. Maar ik kon geen plek vinden, ook niet na vijf of zes pogingen. Ik had het al opgegeven, toen een tolk die ik van vroeger kende me wees op ds. Martin Visser uit Nunspeet, die als dovenpastor voor het IDP werkt. Van het een kwam het ander: ik heb bij hem stage gelopen, net voor coronatijd. Vervolgens kwam aan het eind van mijn studie de vraag of ik niet voor het IDP wilde gaan werken. Dat was bijzonder, want het IDP is een samenwerkingsverband van vier kerken, maar de Hersteld Hervormde Kerk, waar ik lid van ben, zit daar niet bij. Kortom, een rare weg. Een worsteling, waarbij ik weer de controle verloor en mezelf moest overgeven aan deze roeping.” _Wat doet een dovenpastor?_ „Het IDP heeft nu vier dovenpastors, die allemaal een deel van Nederland hebben toegewezen gekregen. Voor mij zijn dat de provincies Noord-Holland en Utrecht en de steden Den Haag en Zoetermeer. Vandaar dat ik nu in Woerden ben gaan wonen. De bedoeling is dat je in je regio contact legt met christelijke doven en hen pastoraal bijstaat. Daarnaast organiseer je activiteiten, zoals Bijbelstudiegroepen en regionale dovendiensten. De bedoeling is dat ik binnenkort dat soort diensten ook ga leiden.” ![17611554.JPG](https://erdee-prod-bucket-s3-001.ams3.digitaloceanspaces.com/17611554_f26d2430e9.JPG)---beeld Cees van der Wal--- _U bent de eerste dove dovenpastor. Heeft dat meerwaarde?_ „Dat merk ik wel, ja. Voor horende dovenpastors is gebarentaal hun tweede taal. Voor mij is het mijn moedertaal. Daardoor ben je onderdeel van hun cultuur. Dat helpt om dichtbij te komen en het Woord van God toe te passen in hun leven.” _Hoe doet de kerk het in haar zorg voor doven?_ „In veel gemeenten kunnen doven de dienst meemaken doordat er een tolk gebarentaal aanwezig is. Maar er zijn nog steeds gemeenten die dat niet willen. Of die de dove en zijn tolk achterin laten zitten, zodat niemand er last van heeft.” Fel: „Daar kan ik echt boos om worden. Is dat in overeenstemming met wat Paulus zegt over de gemeente als het lichaam van Christus? Ik begrijp heus wel dat een kerkenraad niet aan alle specifieke wensen van gemeenteleden kan tegemoetkomen. Maar een tolk toestaan is het minste wat je voor een dove kunt doen. Je hebt daar helemaal geen werk aan want doven regelen dat zelf. Het belangrijkste is: ga in gesprek met doven en vraag wat hun behoeften zijn.” _Sommige doven zijn trots op hun doof zijn. Anderen zeggen dat God in de hemel gebarentaal spreekt. Hoe ziet u dat?_ „Inderdaad zijn er doven die Doof met een hoofdletter schrijven. Ze zijn er trots op, het is hun identiteit. Ik zie twee kanten: de beperking én de gave. De gebarentaal bijvoorbeeld is mooi: die zou ik niet graag missen. Het visuele, het directe in de communicatie: dat zie ik als een gave. Toch is doofheid natuurlijk wel een teken van gebrokenheid. Zo is de mens niet bedoeld. Tegelijk is het voor ons doven moeilijk voor te stellen dat er eens geen doofheid meer zal zijn. Dat kan zelfs een angstige gedachte zijn. Of er in de hemel gebarentaal is? Ik weet het niet. Uiteindelijk gaat niet om beelden of woorden, maar dat wij God zullen zien. En dat wij God mogen dienen met onze stem en handen. Ik vind het spannend om daarover na te denken. Maar uiteindelijk ligt je identiteit niet in de eerste plaats in je doofheid, maar in wie je in Christus bent.”

Hendrik Stevens (23) over het gevecht van de dove

Mens & samenleving | Het Gesprek

RD.nl in uw mailbox?