Welke morele prijs mag de medische vooruitgang hebben?

Eind januari werd het [rapport DNA-dialoog](https://dnadialoog.nl/wp-content/uploads/2021/01/Eindrapport-DNA-dialoog-jan-2021.pdf) (2021) gepresenteerd. Het rapport geeft inzicht in de opvattingen van de deelnemers over het aanpassen van embryo’s. De deelnemers kennen een grote diversiteit van maatschappelijke achtergronden, leeftijden en ervaringen met ziekten. De meeste deelnemers blijken aanpassingen in het DNA alleen acceptabel te vinden als die worden gebruikt om erfelijke aandoeningen te voorkomen. Over de vraag of embryo’s gebruikt mogen worden om onderzoek te doen naar het aanpassen van hun DNA, denken deelnemers verschillend. Terecht werd bij de presentatie van het rapport opgemerkt dat het gesprek over dit onderwerp nog niet klaar is. ## Indringende vragen Centraal in deze DNA-dialoog stond de vraag naar de wenselijkheid van het veranderen van het DNA van embryo’s. In vaktermen: kiembaanmodificatie of kiembaangentherapie. Daarmee zouden in theorie paren van wie een van de ouders drager van een ernstige erfelijke aandoening is, toch gezonde kinderen kunnen krijgen. Namelijk door het aanpassen van het DNA van hun kind in de vroegste fase, als embryo. De meeste deelnemers aan de dialoog vinden dit in principe aanvaardbaar. Toch waren veel deelnemers kritischer dan deze algemene conclusie suggereert. Er werden in deze dialoog indringende vragen gesteld bij mogelijke toepassingen van deze techniek. Wat is een ernstige aandoening? Welke ‘afwijkingen’ van ‘normaal’ willen we als samenleving voluit accepteren? Wordt het krijgen van een gezond kind de norm waaraan ouders moeten voldoen? Verder werd toepassing van deze techniek alleen aanvaardbaar geacht als die geheel veilig blijkt te zijn, en dan ook alleen bij eenduidig vastgestelde ernstige erfelijke ziekten. Het ‘verbeteren’ van een kind, met deze techniek, als dat ooit mogelijk zou worden, wordt algemeen afgewezen. Sommige deelnemers aan de dialoog zouden het verlies van een ‘natuurlijke’ en onbevangen zwangerschap ook als een verlies ervaren. Voor veel deelnemers die niet principieel tegen iedere DNA-aanpassing zijn, zijn antwoorden op deze vragen mede bepalend voor hun uiteindelijke oordeel over concrete toepassingen. Een belangrijk onderdeel van de dialoog ging over de vraag naar het kweken van embryo’s voor onderzoek. Dat is volgens onderzoekers nodig om de kiembaangentherapie tot veilige techniek te ontwikkelen. Hier doen zich een moreel en een juridisch probleem voor. De wet staat nu embryo’s kweken voor onderzoek niet toe. Onderzoekers en patiëntenverenigingen dringen al jaren aan op aanpassing van deze wet. De deelnemers aan de dialoog verschillen hierover van mening, al vindt een meerderheid het onder voorwaarden aanvaardbaar. Deze controverse was in feite mede achtergrond van deze dialoog. ## Evenwichtig debat Als nieuwe technieken opkomen, doet zich ook een andersoortige vraag voor. Namelijk hoe je op evenwichtige wijze het morele debat kunt voeren. In ons boek ”Morgen wordt alles beter” (december 2020), dat bijdraagt aan het gesprek over gentechnologie, reiken we daarvoor drie ethische motieven aan: vooruitgang, voorzichtigheid en verzet. Het motief van de vooruitgang richt de aandacht op de positieve aspecten van een nieuwe technologie. Bij kiembaanmodificatie is een van de grootste toepassingen dat die gebruikt kan worden om erfelijke ziekten te voorkomen. Het motief van de voorzichtigheid benadrukt zorgvuldigheid. Kiembaanmodificatie gaat over het ingrijpen in het DNA van embryo’s. Een van de belangrijkste vragen heeft betrekking op de veiligheid van de techniek. Veranderen we alleen het stukje DNA met de erfelijke afwijking of ongewild ook andere delen van het DNA? En wat zijn de effecten van die veranderingen? Een lastige vraag is hoe bezwaarlijk het is dat ouders met een goede intentie niet alleen een keuze maken voor het veranderen van het DNA van hun toekomstig kind, maar ook voor het verdere nageslacht. Het motief van verzet stelt nadrukkelijk de vraag aan de orde of er ontwikkelingen zijn waartegen we ons moeten keren. Sommige deelnemers aan de dialoog verzetten zich tegen het kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek. Wij delen dit verzet. Een van de grenzen van het wetenschappelijk onderzoek heeft betrekking op de morele waarde van het embryo; dat is geen ”klompje cellen” maar beginnend mensenleven. Dat mag niet als onderzoeksmateriaal behandeld worden. Ook niet als daardoor een bepaalde medische voortgang ten minste voor een tijd wordt geblokkeerd. ## Openheid De drie genoemde motieven zijn bijzonder geschikt om het gesprek te voeren over gentechnologie. De invulling ervan hangt samen met religieuze en levensbeschouwelijke overtuigingen. Dergelijke overtuigingen zijn in het geding als het over embryo-onderzoek en kiembaanmodificatie gaat. Dat hoeft niet het einde van de dialoog te betekenen. Het vraagt wel een grote openheid en bereidheid van de deelnemers om naar elkaar te luisteren en elkaar te bevragen op wat we als ‘heilig’ zien, als onaantastbaar. Inderdaad, de DNA-dialoog is nog niet klaar. Ook niet onder christenen. _Henk Jochemsen is onderzoekshoogleraar Lindeboomleerstoel voor ethiek van de zorg, Theologische Universiteit Kampen. Maarten Verkerk is Eerste Kamerlid voor de ChristenUnie en emeritus bijzonder hoogleraar christelijke filosofie._

Welke morele prijs mag de medische vooruitgang hebben?

Opinie

RD.nl in uw mailbox?