Iemand met ALS begrijpen als hij met zijn ogen knippert
De zorg voor ALS-patiënten is intensief. Om die zo goed mogelijk te regelen, namen ALS-patiënt Kevin Wubbels en verpleegkundige Fleur Snelting het initiatief tot een landelijk ALS Zorgplatform. Dit gaat vrijdag van start.
Hij kan nog één vinger bewegen en verder alleen communiceren met zijn ogen. In 2012 werd bij Kevin Wubbels (39) uit Uitgeest, getrouwd en vader van drie kinderen, de spierziekte ALS vastgesteld.
Bij deze ziekte sterven zenuwcellen af, waardoor signalen van de hersenen de spieren niet meer bereiken en er steeds meer verlammingen optreden.
„Inmiddels wordt Kevin beademd en moet er 24 uur per dag iemand bij hem zijn”, vertelt Snelting (27). Een team van zzp’ers, onder wie de hbo-verpleegkundige, neemt acht uur per dag voor zijn rekening. De resterende uren zijn Wubbels’ vrouw of andere mantelzorgers aanwezig.
Wat vormde de aanleiding om het ALS Zorgplatform te starten?
„De zorg voor een ALS’er wordt steeds intensiever. De eerste tijd nemen de echtgenoot en andere mantelzorgers die vaak op zich. Daarna komen meerdere keren per dag zorgverleners over de vloer. Totdat er 8, 12 of zelfs 24 uur per dag iemand aanwezig moet zijn.
De meeste thuiszorgorganisaties kunnen die hulp in blokken van aaneengesloten uren niet bieden. Met een team van zzp’ers lukt dit wel.”
Uw collega’s van de thuiszorg zijn het met uw conclusie eens?
„Dat wisselt. De ene organisatie is blij dat wij ze de complexe zorg voor ALS-patiënten uit handen nemen.
Een andere organisatie geeft daarentegen aan dit prima zelf te kunnen en ziet ons soms als concurrent. Dat laatste is niet onze insteek. Wij gaan voor een zo groot mogelijke levenskwaliteit en werken zo nodig samen met de thuiszorg.”
Wat beoogt u met het platform?
„Het moet een plek worden waar ALS’ers en zorgverleners elkaar snel kunnen vinden. De juiste zorg moet er zijn zodra iemand deze nodig heeft.
Er komt in iedere provincie een zorgregisseur als aanspreekpunt. Dit is inmiddels in Noord-Holland, Utrecht en Zeeland geregeld.
We gaan in elke regio contact leggen met onder anderen fysiotherapeuten, voedingsconsulenten en ergotherapeuten.”
In hoeverre is iemand met ALS gebaat bij de zorg door een zzp-team?
„Een ALS’er wordt steeds beperkter. Een zzp-team kan beter rekening houden met zijn wensen en zorg op maat bieden. Dan mag hij net als vroeger om zeven uur ’s morgens opstaan of ’s avonds pas om twaalf uur naar bed gaan. Hij houdt meer regie over zijn leven.”
Kleven er ook nadelen aan de zorgverlening door zzp’ers?
„Als de thuiszorg over de vloer komt dan regelt die ook de financiering van de zorg. Iemand die voor zzp’ers kiest, moet dit daarentegen zelf doen via een persoonsgebonden budget. Dat betekent extra werk.”
Waar heeft een ALS-patiënt vooral behoefte aan?
„Aan zorgmedewerkers die begrijpen wat hij bedoelt als hij met zijn ogen knippert, wanneer dit uiteindelijk nog de enige mogelijkheid is om te communiceren. Dit kost veel tijd en energie en lukt het beste met een klein en vast team dat langere tijd zorg verleent aan dezelfde mensen.”
Welke rol gaat Wubbels spelen in het platform?
„Het draait in het platform om meedenken, verzorgen en ontzorgen. Kevin is ervaringsdeskundige en weet als geen ander waar je als ALS-patiënt behoefte aan hebt.”
