Column: Lichtdrager
Gistermiddag mocht ik het eerste exemplaar in ontvangst nemen van een eenvoudig Bijbels dagboek: ”Licht op mijn pad”. Het dagboek is speciaal ontwikkeld en geschreven voor mensen met dementie. De uitleg bij het te lezen Schriftgedeelte is kort en eenvoudig. De psalmen en gezangen bij elke dag zullen voor veel mensen vertrouwd zijn.
Mijn ervaring met ouderen met dementie is dat een gesprek niet altijd eenvoudig te voeren is, maar dat zingen vaak nog wel gaat. De stem kan haperen en niet meer toonvast zijn, maar de psalmteksten en gezangen worden vaak herkend. Het is een prachtige invulling voor een bezoek waar je misschien tegen aanhikt. Zingen brengt troost, voor de ander, maar ook voor jezelf.
Zelf herinner ik me de dag voor Kerst een paar jaar geleden toen ik met mijn kinderen wat kerstliederen ten gehore te brengen in een verpleeghuis op een psychogeriatrieafdeling, waar veel mensen met dementie verbleven. Onze komst met muziekinstrumenten leverde wat onrust op. Een vrouw foeterde tegen mijn oudste zoon: „Hoepel toch op met die gitaar!” Maar een kwartiertje later zat ze heerlijk mee te zingen met de bekende kerstliederen die we hadden uitgezocht.
Mijn zoons vonden het best spannend om voor het eerst een pg-afdeling te betreden. Een kind kan daar heel eerlijk in zijn. Volwassenen zijn dat meestal niet, terwijl ze het vaak net zo spannend vinden.
Geestelijk verzorger Annemarieke van der Woude heeft in 2015 het boek ”Als de dood. Trage vragen in het euthanasiedebat” geschreven. Om het maar plat te zeggen: we zijn als mensen vaak ‘als de dood’ voor dementie. In het euthanasiedebat klinkt ook regelmatig door dat mensen liever dood zijn dan dement. In de angst voor ‘het monster’ dementie ligt een bepaald mensbeeld besloten. Van der Woude schrijft over het binnengaan in de belevingswereld van iemand met dementie en benadrukt de sociale kant van dementie.
Door de aantasting van hun vermogen om met woorden contact te maken, gebruiken mensen met dementie andere vormen van communicatie. Ze zijn ook extra gevoelig voor sfeer. Dat maakt dat ontmoetingen moeizaam kunnen verlopen. Het vraagt om een nieuwe manier van omgaan met elkaar, wat misschien onwennig is, maar niet minder waardevol. Een wisseling van perspectief is mogelijk. Iemand met dementie is dezelfde persoon als vroeger, zij het dat de verschijningsvorm anders is. We kunnen een helpende hand bieden en daarmee waardigheid verlenen aan een dementerende.
Het dagboek ”Licht op mijn pad” zal ik binnen de NPV nadrukkelijk aanbevelen bij onze vrijwilligers die door het hele land actief zijn in het bieden van mantelzorgondersteuning en iets betekenen in situaties van eenzaamheid. Steeds vaker komen onze vrijwilligers mensen tegen in de thuissituatie met een vorm van beginnende dementie. In situaties waarin het christelijk geloof gedeeld wordt, kan een vrijwilliger dit dagboek gebruiken voor een gesprekje.
Vaak wordt in de samenleving uit het oog verloren dat geestelijke verzorging een wezenlijk deel is van de gezondheidszorg. De aandacht is vooral gericht op de medisch-technische mogelijkheden. Ook het werk op het terrein van psychische zorg en maatschappelijk werk wordt erkend. Het bieden van geestelijke verzorging is vaak een ondergeschoven kindje.
Op initiatief van Carlo Leget, hoogleraar zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek, is een brief naar de informateur gegaan waarin gewezen wordt op het signalement ”Zingeving in zorg”, dat vorig jaar vanuit ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, is uitgebracht. Daarin onderstreept een brede waaier van deskundigen het belang van meer aandacht voor zingeving in het zorgstelsel. Het zoeken naar nieuwe zingeving speelt ook een grote rol in veel andere problemen waarmee onze maatschappij geconfronteerd wordt, zoals eenzaamheid, werkloosheid en de ervaring van voltooid leven bij ouderen.
Een belangrijk punt is neergelegd bij de informateur en de onderhandelaars. Financieel gezien draait het hier niet om een substantieel deel van de VWS-begroting. Inhoudelijk raakt dit echter wel het totaal van de gezondheidszorg.
Het licht van Gods Woord kan gelukkig doordringen op alle mogelijke plekken van moeiten, pijn en verdriet. Geen plek is te donker voor God. Wat is het mooi om als vrijwilliger of pastoraal werker lichtdrager te kunnen zijn.
Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink is directeur NPV | Zorg voor het leven. Reageren? rubriekforum@refdag.nl