De minister zal uiterlijk in april een beleidsreactie naar de Tweede Kamer sturen. Ik denk dat het een positieve reactie zal zijn. In het advies staan ”reproductieve keuzes en handelingsopties” centraal. Morele afwegingen behoren primair toe aan de zwangere vrouw. Ziehier de ethiek van 2017, die ik ook al regelmatig uit de mond van Schippers heb gehoord.

De Gezondheidsraad ziet naast de NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test, waarmee chromosoomafwijkingen worden opgespoord, waarvan het downsyndroom het meest bekende en voorkomende is) meer ontwikkelingen op het terrein van de prenatale screening en duidt die allemaal als positief. Zo blijkt het mogelijk om de helft van de ernstige afwijkingen die nu bij de twintigwekenecho worden gevonden al eerder in de zwangerschap op te sporen. Daarom wordt een dertienwekenecho overwogen. Belangrijk voordeel van vroege ontdekking is dat er meer tijd is voor de diagnose en voor de afweging om de zwangerschap al dan niet uit te dragen.

Prenataal onderzoek is niet nieuw. Sinds de jaren 50 bestaat er in Nederland een screeningsprogramma voor zwangere vrouwen. Door de jaren heen is het onderzoek uitgebreid naar risicofactoren voor de zwangerschap, zoals infectieziekten, en een gerichte screening van rhesusnegatieve zwangere vrouwen. Doel van deze screening is gezondheidsproblemen bij moeder en kind te voorkomen door tijdige behandeling. Over deze vorm van onderzoek kunnen we niet anders dan positief zijn. Het past ook helemaal binnen de doelstellingen van bevolkingsonderzoek om tijdig belangrijke gezondheidsproblemen op te sporen en te behandelen.

Het recent uitgebrachte advies gaat vooral over screening op aangeboren afwijkingen. Het gaat om screening op downsyndroom, edwardssyndroom en patausyndroom (NIPT) en een echoscopisch onderzoek naar structurele afwijkingen (twintigwekenecho). De screening beoogt „reproductieve handelingsopties” te bieden aan de zwangere vrouw (en haar partner): mogelijkheden om zelf te beslissen over de zwangerschap. Deze doelstelling is nog vrij nieuw, maar kennelijk al helemaal geaccepteerd.

De Gezondheidsraad beseft dat de ernst van de aandoening niet geheel objectief is vast te stellen. Niet alleen het lijden van het kind weegt mee, ook de verwachte draagkracht van de ouders. Het subjectieve karakter van het vaststellen van de ernst van de aandoening en het oordeel van de ouders worden echter niet beschouwd als een mogelijk hellend vlak. Het gaat immers om gewenste zwangerschappen. En ouders kiezen niet zomaar voor abortus. Voldoende tijd en goede informatie zouden dan genoeg waarborg geven voor zorgvuldige keuzes. Inmiddels weten we dat na een diagnose 80 procent van de zwangerschappen wordt afgebroken.

Maar hoe wordt door de Gezondheidsraad de zorg beoordeeld dat de invoering van NIPT de acceptatie van downsyndroom zou verminderen? Het antwoord is eenvoudig en kort: de invoering van de test is positief, omdat het doel van de screening niet is geboorte van kinderen met een aandoening te voorkomen, maar zwangere vrouwen (en hun partners) reproductieve handelingsopties te bieden.

We moeten het ethisch dus doen met goede intenties van overheid en gezondheidsinstanties en het vertrouwen in de zorgvuldige morele afwegingen die mensen persoonlijk maken. De beschermwaardigheid van het ongeboren leven is ondergeschikt en slechts relatief. Er kunnen andere overwegingen zijn die meer gewicht in de schaal leggen dan de beschermwaardigheid van het ongeboren kind. Door het aanbieden van screening draagt de overheid er welbewust aan bij dat zwangerschappen van ”gewenst” veranderen in ”ongewenst”.

Wel is er alle begrip dat „screening op downsyndroom” door ouders van mensen met die aandoening soms als pijnlijk wordt ervaren. Ondanks het formele doel van de screening klinkt dat toch alsof hun kind er niet had mogen zijn. Daarom wordt voorgesteld de naam van de screening te veranderen in „screening op chromosomale afwijkingen.” En zo wordt met dit woordenspel het laatste bezwaar van tafel geveegd.

Ik ben door dit advies somber gestemd de kerstdagen ingegaan. Tegelijk is de vreugde om de komst van Gods zoon, Immanuel, bijzonder groot. Wat 2017 ook aan prenatale screening gaat brengen, God wil met ons zijn!

Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink, directeur NPV | Zorg voor het leven. Reageren? rubriekforum@refdag.nl