Al halverwege de zwangerschap, als moeder Loes Vedder (40) een twintigwekenecho laat maken, komt aan het licht dat zoontje Bram iets aan zijn hart mankeert. Wat precies, kunnen de artsen niet zeggen.

De Bunschotenaar is aan de ene kant blij dat ze dit vooraf weet, zodat zij en de artsen zich erop kunnen voorbereiden. Aan de andere kant vindt ze het ook spannend. „Je leeft met extra zorg naar de geboorte toe. Zal het kindje goed ter wereld komen?”

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht vindt de bevalling plaats, via een keizersnee. Een team staat klaar om het kind op te vangen. „De cardioloog wist vooraf: vanmiddag krijgen we een baby met een hartkwaal.”

Alles gaat aanvankelijk goed. Het hartje werkt naar behoren. Bram kan naar de gewone kraamafdeling, waar hij bij zijn moeder komt te liggen.

Vedder wist van tevoren dat de baby wat aan zijn hart mankeerde. Toch komt ze voor een onaangename verrassing te staan: Bram mist zijn twee duimen. Twee maanden later wordt duidelijk wat erachter zit: het Holt-Oramsyndroom. Dit is een zeldzame genetische aandoening die wordt gekenmerkt door afwijkingen aan het skelet en het hart. „Geestelijk is Bram gelukkig goed. Maar lichamelijk bleek hij gebreken te hebben. Zo mist hij borstspieren aan de voorkant.”

Blauwe lippen

Bram is 2,5 week oud als hij voor het eerst duidelijke symptomen laat zien van een hartafwijking. Hij haalt moeilijk adem, zijn gezicht ziet heel bleek en zijn lippen zijn blauw. Ook kan hij zijn eten niet binnenhouden en is hij snel vermoeid.

Juist die dag heeft Vedder een afspraak met de kinderarts in Amersfoort. „Toen de arts Bram zag, schrok ze enorm. Direct belde ze het WKZ. Binnen twee uur was ik met mijn zoon op de afdeling kindercardiologie.”

Bram blijkt vocht vast te houden achter zijn longen. Dat wordt weggehaald. Ook zitten er gaatjes in zijn hart, op een plek die moeilijk te opereren is. De baby mag pas worden geopereerd als hij zwaarder en sterker is. Het kindje groeit echter bijna niet. Als hij acht weken oud is, kan hij een openhartoperatie ondergaan. Enkele gaten in zijn hart worden gedicht. Te weinig, zo blijkt een paar dagen later. Bram wordt van de beademing gehaald, maar kan niet zelfstandig ademhalen.

Hij gaat opnieuw onder het mes. Daarna is hij zo zwak dat hij elf weken aan de beademing moet. „Dat was een hele spannende tijd. Soms dachten we dat hij het niet zou overleven en namen we in gedachten afscheid van hem.”

Na elf weken wordt de beademing eraf gehaald. „Alle mogelijke medische apparatuur stond er, maar er is er maar Eén die kon zorgen dat Bram weer zelfstandig zou gaan ademhalen. Mijn man bad op het moment dat de beademing eraf ging. Wat we hoopten gebeurde: zijn ademhaling kwam op gang.”

Bram is nu vier jaar en het gaat goed met hem. „Hij is een vrolijke jongen. Hij zit in groep 1 en kan goed meedoen met zijn klasgenoten. Maar hij is en blijft zijn leven lang een hartpatiënt.”

Hartkwaal doodsoorzaak nummer één

Maandag was de start van de jaarlijkse Hartekindweek, die tot 16 februari duurt. De week staat in het teken van de impact van hartafwijkingen bij kinderen.

Bij één op de drie kinderen wordt een hartkwaal niet opgemerkt bij de echo en de geboorte, stelt Nicky Lakeman, medewerker bij Stichting Hartekind. „Hierdoor kunnen complicaties ontstaan die voorkomen hadden kunnen worden. Eerdere herkenning, bijvoorbeeld bij de twintigwekenecho, vergroot de kans op overleven van het kindje bij de geboorte en voor een betere levenskwaliteit op latere leeftijd.” De stichting financiert wetenschappelijk onderzoek die zich richt op het vroegtijdig opsporen van hartafwijkingen. Hartproblemen vormen bij kinderen tot vijftien jaar doodsoorzaak nummer één. Elke twee dagen overlijdt er een kind aan. Nederland telt 25.000 kinderen met een hartafwijking.