De bereidheid om een nier af te staan aan een nichtje was binnen de familie ruimschoots aanwezig, maar de goede weefselmatch ontbrak. De enige mogelijkheid was een cross-over-transplantatie. Gerda (59) bleek daarvoor de meest geschikte kandidaat. In het voorjaar van 2017 ging ze onder het mes. De verwijderde nier werd ingebracht bij een onbekende ontvanger, de donor van die patiënt leverde de nier voor haar nichtje.

Het tienermeisje knapte na de transplantatie snel op, bij Gerda verliep het herstel minder voorspoedig. Ze had zich ingesteld op een paar lastige maanden, maar toen die verstreken waren, bleef ze moe en lusteloos. Tot de dag van vandaag. Binnen de familie praat ze er zo min mogelijk over. „Het heeft weinig zin, de situatie verandert er niet door. En ik wil mijn nichtje er niet mee belasten.”

Bij het laatste controlebezoek aan het transplantatiecentrum werd nauwelijks aandacht besteed aan haar vermoeidheid en labiliteit. Daarmee moest ze maar naar de huisarts gaan. „Dat was wel een koude douche, moet ik zeggen.”

Literatuurstudie

Dr. Lieke Wirken, als gezondheidspsycholoog verbonden aan de Universiteit Leiden, houdt zich sinds 2011 bezig met onderzoek naar de psychologische aspecten rondom nierdonatie bij leven, waaronder de psychosociale screening van donoren. De Nierstichting levert de benodigde financiën.

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer duizend nieren getransplanteerd; ruim de helft ervan is afkomstig van levende donoren. De Leidse psychologe raakte in deze groep geïnteresseerd tijdens haar opleiding aan het Radboudumc in Nijmegen. „Op de afdeling nefrologie was een coördinator nierdonatie bij leven werkzaam; een verpleegkundige. Zij zag dat een kleine groep donoren zich zorgen maakte in de periode voor de donatie of een langer herstel had na de donatie. Ze vroeg zich af of we deze donoren aanvullende ondersteuning konden bieden. Daar ligt het begin van ons onderzoek.”

Zeven van de acht Nederlandse transplantatiecentra namen deel aan de studie. De psychologe begon met een uitgebreid literatuuronderzoek. Daaruit kwam naar voren dat het met de meeste donoren goed gaat na de nierdonatie. Zij ervaren geen klachten op de langere termijn. Een kleine groep donoren rapporteert een verminderde kwaliteit van leven na donatie, waarbij vermoeidheidsklachten het meest voorkomen.

Vragenlijst

In 2018 promoveerde Wirken bij de Leidse hoogleraar Andrea Evers, die recent de prestigieuze Stevinpremie ontving, op het proefschrift ”Psychosocial consequences of living kidney donation: from screening to intervention”. Tijdens de onderzoeksperiode kregen nierdonoren drie keer een vragenlijst voorgelegd: na de aanmelding als donor, zes maanden na donatie en een jaar na donatie. De eerste vragenlijst biedt een beeld van de motivatie, de verwachtingen, eventuele angsten en zorgen, de kwaliteit van leven en de psychische constitutie van de potentiële donor. Aan de hand van de twee volgende vragenlijsten kon de situatie na de donatie worden geëvalueerd.

Een belangrijk doel van het onderzoek was het vaststellen van psychosociale risicofactoren. Een verhoogde psychische kwetsbaarheid hoeft volgens de gezondheidspsycholoog geen reden zijn om de donatie per definitie af te raden. „Wel is het belangrijk dat je deze mensen van meet af aan goed begeleidt.”

De Leidse onderzoeker vroeg bij de donatie betrokken zorgprofessionals vooraf een risico-inschatting te maken. „Hoe groot is de kans dat deze donor bepaalde psychische problemen ontwikkelt, zoals angst, onzekerheid, overmatige zorg, vermoeidheid? Opvallend is dat de inschatting van de professionals in hoge mate overeenkomt met dat wat donoren zelf rapporteren. Wel kan de risicoanalyse op basis van de door de donor ingevulde eerste vragenlijst nog wat worden aangescherpt.”

Risicofactoren

Het grootste deel van de nierdonoren voelt zich een halfjaar na de ingreep weer de oude. Een op de vier blijft kampen met vermoeidheid. „Ook van piekeren kun je moe worden”, nuanceert Wirken. „Heel interessant maar ook ingewikkeld bij dit onderwerp is de wisselwerking tussen donor en ontvanger. Als het goed gaat met de ontvanger, geeft dat ook de donor vaak een positief gevoel. Gaat een ontvanger slordig om met de nier, bijvoorbeeld door weer te gaan roken, dan kan dat juist lastig zijn voor een donor.”

Na nierdonatie aan een partner treedt vaak een verandering in rolpatronen op. Voor de donatie werd het leven van de ontvanger beheerst door de ziekte en in sommige gevallen door de nierdialyse. Slaat de transplantaat-nier aan, dan kunnen de verhoudingen veranderen. „De partner die je jarenlang hebt verzorgd, doet ineens weer veel zelf. Deze veranderde dynamiek binnen de relatie moet je een plaats geven.”

De studie van Wirken leverde geen dominante voorspellende risicofactoren voor psychische problematiek op. Geslacht, leeftijd en de relatie met de ontvanger, bekend of anoniem, blijken nauwelijks van invloed te zijn. Bij slechts enkele ontvangers vond afstoting plaats na de transplantatie, maar ook dat betekende niet per definitie dat het psychisch welbevinden van de donoren slechter was. „Wel vonden we dat mensen met een minder goede kwaliteit van leven voor donatie een verhoogde kans op psychosociale problemen na donatie hebben.”

Lees ook

Minder donoren na overlijden

Implementatie

Op basis van het promotieonderzoek werden de opgestelde vragenlijsten op enkele punten aangepast. Momenteel is Wirken bezig met de implementatie van de door haar ontwikkelde screening in de zorgsystemen van vijf Nederlandse transplantatiecentra, om de uniformiteit in de psychosociale screening te bevorderen. Daarnaast pleit ze voor zorgvuldige voorlichting, zodat donoren een weloverwogen keuze maken en weten wat de mogelijke gevolgen van de donatie zijn. „Belangrijk is dat mensen realistische verwachtingen hebben.”

Als het aan de Leidse psychologe ligt, wordt het psychosociaal functioneren van donoren ook op langere termijn gevolgd. Binnen het huidige zorgaanbod zijn vooral medisch maatschappelijk werkers betrokken bij de psychosociale zorg voor nierdonoren. Voor de grootste groep van donoren is dat volgens Wirken voldoende. „De medisch psycholoog zou een aanvullende rol kunnen hebben, in de vorm van een stepped-care model, als mensen in verhoogde mate klachten ervaren gedurende de donatieprocedure.”

E-health

Al tijdens haar promotieonderzoek ontwikkelde de psychologe een laagdrempelig online cognitief-gedragstherapeutisch begeleidingsprogramma voor nierdonoren met een verhoogd risico op psychische problematiek. „Het bestaat uit verschillende modules en kan zowel in de aanloop naar de donatie als na de ingreep worden ingezet. Het begeleidingsprogramma wordt afgestemd op de hulpvraag van de donor, bijvoorbeeld overmatige bezorgdheid voorafgaand aan de donatie of vermoeidheidsklachten na de operatie.”

Het contact met de hulpverlening vindt plaats via de website. De coach, een medisch maatschappelijk werker, zet een oefening of een leestekst klaar met een begeleidend bericht, waarna de donor er thuis mee aan de slag gaat. Na het afronden van de oefening stuurt de donor een bericht naar de coach.

In de achterliggende periode zijn in verschillende transplantatiecentra een aantal e-coaches voor dit werk getraind. „Uit voorgaande studies is bekend dat zo’n begeleidingsprogramma via internet effectief kan zijn in het aanpakken van psychosociale problemen bij patiënten.”

De belangstelling van de transplantatiecentra voor het e-health programma is groot, maar donoren maken er nog maar incidenteel gebruik van. Tot verbazing van Wirken. „Ik probeer nu te ontdekken wat de oorzaak is. In een eerdere pilotstudie die we hebben uitgevoerd onder donoren, werd het begeleidingsprogramma zeer positief beoordeeld. Wellicht zoeken mensen met klachten toch liever hulp bij een psycholoog of maatschappelijk werker in hun eigen regio, of is het programma alleen voor specifieke groepen mensen geschikt. Ook de manier waarop de zorg in het ziekenhuis wordt aangeboden, kan invloed hebben. Uit eerdere studies over e-health weten we dat de implementatie van online interventies vaak moeilijk is. Een evaluatie zal duidelijkheid moeten verschaffen.”

Psychosociale betrokkenheid

Vier jaren zijn er verstreken sinds Jan Vink (70) een nier afstond voor een tien jaar jongere zus die vanaf haar geboorte slechts één functionerende nier had. Een auto-immuunziekte tastte het orgaan in toenemende mate aan, waardoor ze aan de nierdialyse moest. „Van nabij zag ik hoe ingrijpend dat is.”

Na een verzoek aan de familie om een nier af te staan, stelden Vink, zijn intussen overleden echtgenote Dini en een oomzegger zich beschikbaar als donor. „Mijn zus was doodziek, ik gezond. Dan is de beslissing snel genomen. Ik heb die aan de Heere voorgelegd en ervoer vrede in mijn hart. We besloten dat ik, als oudste van de drie, het eerst zou doneren. De weefselmatch bleek uitzonderlijk goed.”

De ingreep vond plaats in het Nijmeegse Raboudumc, na een grondige medische screening, een gesprek met een nierspecialist, twee gesprekken met een medisch maatschappelijk werker en een voorlichtingsbijeenkomst met specialisten en ervaringsdeskundigen. „De maatschappelijk werker benadrukte dat ik niet te veel dankbaarheid moest verwachten. Op het moment dat je je beschikbaar stelt, is de hele familie blij, maar na de operatie ebt de dankbaarheid bij de omgeving meestal snel weg. Later vaak ook bij de ontvanger. Je moet een orgaan doneren uit innerlijke motivatie. Voor mij was dat geen reden om mijn beslissing te herzien.”

Tijdens de voorlichtingsavond gaven de meeste ervaringsdeskundigen aan weinig klachten te hebben gehad. Bij niemand waren de klachten blijvend. Die geluiden kwamen overeen met de eigen ervaringen van de inwoner van Apeldoorn na de operatie. „Ik was met een paar dagen thuis, knapte snel op en voelde me na enkele maanden weer de oude.” Momenteel zit hij wel met een onvoorzien gevolg van de nierdonatie. „Ik heb veel pijn vanwege een mankement aan mijn rug en een paar afgescheurde pezen. Daarvoor mag ik uitsluitend paracetamol gebruiken. Diclofenac, een veel effectiever middel, is te belastend als je maar één nier hebt. Dat zou mijn besluit van destijds niet hebben veranderd, maar de nefroloog had het wel moeten melden, vind ik.”

Ook de nazorg zou naar zijn mening beter kunnen. „Vooraf is er meer aandacht voor je dan na de operatie, is mijn ervaring. Terwijl je toch wel wat doet, ook economisch bezien. Je bespaart door zo’n nierdonatie heel veel aan dialysekosten. Ik ben één keer terug geweest, daarna kon de huisarts het wel af. De verplichte jaarlijkse controle van bloed en urine moet ik zelf in de gaten houden. Wat meer medische en psychosociale betrokkenheid achteraf zou volgens mij geen kwaad kunnen. Toch overheerst voor mij het positieve. Ik heb geen dag spijt gehad van mijn beslissing om een nier af te staan.”