Kiembaangentherapie; dat is de medische techniek waarover het kabinet graag de mening van de bevolking hoort. „Het gaat niet om iets volslagen nieuws”, verduidelijkt NPV-directeur Diederik van Dijk. „Wereldwijd wordt er al enkele jaren geëxperimenteerd en onderzoek gedaan met zogeheten somatische gentherapie. Die richt zich op de lichaamscellen van een patiënt met een ziekte die genetisch, dus via het DNA, te beïnvloeden is.”

Een voorbeeld: artsen proberen momenteel om patiënten met een erfelijke ziekte waarbij de opperhuid loslaat en blaarvorming optreedt te helpen door huidcellen af te nemen en daar stukjes DNA in te stoppen die hechtingseiwitten kunnen aanmaken. Zo proberen ze een nieuwe huid te kweken die kan vastgroeien aan het lichaam van de patiënt. Ook in de kankerzorg wordt gewerkt met gentherapie.

Kiembaangentherapie richt zich op de genen van het prille embryo, of op de geslachtscellen waarmee het embryo tot stand wordt gebracht. Zo kunnen artsen proberen om al snel na de ivf-bevruchting het defecte gen dat de ziekte veroorzaakt weg te knippen en te vervangen door een gezond exemplaar. Toepassing van de therapie kwam in 2017 een stap dichterbij door de introductie van een nieuwe techniek die CRISPR-Cas wordt genoemd.

De in het regeerakkoord aangekondigde dialoog die vrijdag begon, wordt vormgegeven vanuit het ministerie van VWS. Een batterij aan gerenommeerde, deelnemende organisaties staat inmiddels in de startblokken: het Rathenau Instituut, de Vereniging Klinische Genetica Nederland. Klaar om voorlichting te geven, het land in te trekken, debatavonden te organiseren. Én, om een eindrapport te gaan samenstellen, waaruit het kabinet dan moet concluderen of er onder de bevolking voldoende draagvlak is voor het verruimen van de Embryowet, zodat kiembaangentherapie ook in Nederland kan worden toegepast.

Onder de uitgenodigde gesprekspartners is ook de NPV. Van Dijk: „Het kost ons als betrekkelijk kleine organisatie de komende twee jaar een hoop capaciteit, maar ik heb toch ja gezegd.”

Wat voegt de NPV toe aan de inbreng van de overige deelnemers?

„Zoals ik het nu inschat, zullen de collega-organisaties met wie we tot dusver heel constructief kunnen optrekken, voor het voetlicht brengen hoe veelbelovend kiembaangentherapie is. Erfelijke ziektes die kunnen worden uitgebannen, ouders die kinderen kunnen krijgen zonder ernstige aandoeningen door te geven; dat is nog al wat. Ook zullen ze benadrukken dat kiembaanmodificatie de komende jaren waarschijnlijk in steeds meer landen wordt toegestaan.

Om de techniek veilig te introduceren en op grote schaal toe te passen, moet deze echter eerst worden getest. In de wetenschap is momenteel een interessante discussie gaande over de vraag hoe betrouwbare testresultaten kunnen worden verkregen. Vooralsnog lijkt het erop dat testen op speciaal daarvoor gekweekte, menselijke embryo’s de beste optie is.

Kortom, als we snel met kiembaanmodificatie willen beginnen, zullen er dus eerst duizenden en duizenden embryo’s moeten worden gekweekt als een soort proefpersoon, voor experimenteel gebruik. Je moet dus menselijk leven tot stand gaan brengen, om het later weer te vernietigen. De vraag is dus: Weet de bevolking dat dát het prijskaartje is. En willen we dat? Met name daar vragen wij aandacht voor.”

U wijst dat af, vanuit de gedachte dat ook het prille embryo menselijk leven vertegenwoordigt dat moet worden beschermd. Leeft die overtuiging ook buiten de NPV?

„Niet heel erg breed, schat ik in. Dat neemt niet weg dat ook veel niet-christenen er beducht voor zijn om al te instrumenteel met embryo’s om te gaan, als zouden het slechts gebruiksvoorwerpen zijn. Hopelijk biedt dat straks voldoende grond om samen op te trekken. Verder moeten we ons realiseren dat vroege, embryonale DNA-ingrepen niet meer terug te draaien zijn en blijvende consequenties hebben. Niet alleen voor het betreffende kind, maar ook voor diens nageslacht. Dat vergt langdurige nacontroles. Zeker bij de eerste lichting gemodificeerde kinderen moeten artsen goed monitoren of het sleutelen aan het DNA niet tot onbedoelde nevenschade heeft geleid. Maakt dat het project toch niet tot een groot, risicovol experiment?

Nóg een discussiepunt dat we graag nader uitdiepen met christenen en niet-christenen: Wat doet het met de relatie ouder-kind als er aan de geboorte zoveel gereken en gesleutel vooraf gaat? Kunnen ouders hun kind op die manier nog wel onbevangen, als een gave ontvangen? Hoe beïnvloedt het de onderlinge relatie als het kind toch niet volledig blijkt te voldoen aan het voorgenomen ontwerp?”

Wat als de NPV-achterban straks redeneert: Deze ontwikkelingen zijn toch niet tegen te houden. We zien wel wat er van komt?

„Ik heb een van mijn mensen moeten vrijroosteren, zodat zij straks namens alle deelnemende organisaties coördinerende taken op zich kan nemen. Ook onze communicatie-afdeling is speciaal voor dit project versterkt. Het eenvoudige antwoord op de vraag zou dus zijn: dan is die inspanning voor niets geweest.

Veel erger zou natuurlijk zijn dat we ons met zo’n houding monddood zouden maken. Dat zou een enorme blamage zijn, zeker nu het ministerie ons uitdrukkelijk uitnodigt aan de discussie mee te doen. Daarom hoop ik dat behalve veel ouderen ook onze adolescente en jongvolwassen leden zullen zeggen: Deze inzet van de NPV gaan wij steunen. Dit gaat over de wereld waarin wij straks onze kinderen hopen groot te brengen. En daarmee ook over ons.”