„Advent moet het verlangen naar een nieuwe nier overstijgen”
Nieren: als ze goed functioneren zou je haast vergeten dat je ze had. Maar niet voor iedereen is dat zo vanzelfsprekend. Jasper van Delden (44) uit Moerkapelle ziet uit naar een donornier. Zijn vrouw Ellen kan mogelijk donor zijn.
Samen volgden ze in oktober een workshop van de Nierstichting over rouwverwerking. Ook een nierpatiënt maakt een rouwproces door, was de gedachte van de stichting. Hij moet steeds verlies incasseren. De workshopleider liet deelnemers achteraf op een memo schrijven wat ze van de cursus hadden geleerd.
„We vonden het schokkend om te zien hoe de andere cursisten eraan toe waren”, vertelt Jasper in zijn woonkamer in Moerkapelle. „Er was een man met jonge kinderen, die al twee keer een operatie had ondergaan, waarbij de getransplanteerde nier werd afgestoten. Die man lag een groot deel van de dag op de bank. Hij zei: „Vroeger kon ik tenminste nog feesten en stappen of ging ik naar de kroeg. Dat kan nu niet meer. Geef mij maar een spuit.””
Bij Ellen en Jasper ligt de workshop nog vers in het geheugen. „Op dat moment realiseerden we ons hoeveel mensen er om ons heen staan”, vertelt Ellen, terwijl ze de spruitjes voor het avondeten klaarmaakt. „Familie, kennissen en mensen uit de kerk.”
Inmiddels heeft Jasper negentien jaar een slechte nierfunctie. De klachten begonnen net nadat ze trouwden, in een drukke periode voor het kersverse paar. „Mijn vader was kort daarvoor overleden, we hadden ons eerste huis gekocht en ik nam ook nog eens een bedrijf over”, legt Jasper uit. „Ik holde maar door.”
Na hun bruiloft gingen Jasper en Ellen een weekje op huwelijksreis. Tijdens de vakantie wordt Jasper ziek. Hij plast donkerbruine urine en gaat na enig aandringen naar de dokter. Na een echo en bloedprikken blijkt hij te lijden aan de ziekte van Berger: een chronische nierfilterontsteking. De gunstige vorm, zo blijkt. „Dat heeft te maken met mijn leeftijd. Ik was nog vrij jong toen het werd ontdekt. Daardoor is het verloop van de aandoening langzamer.”
De ziekte drukt desondanks een stempel op het leven van de Moerkapellenaar. „Ik heb er na enkele jaren jicht bij gekregen, erg pijnlijk.” Deze kwaal komt veel voor bij mensen met een verminderde nierfunctie. Om de pijn onder controle te houden en de nierfunctie zoveel mogelijk te behouden, slikt Jasper een cocktail aan medicijnen: bloeddrukverlagers, cholesterolpilletjes en kaliumverlagers. Bovendien houdt hij zich aan een zout- en eiwitbeperkt dieet.
Jasper weet niet wat de chronische nierontsteking heeft veroorzaakt. Het kan volgens hem erfelijk zijn, maar ook komen door een verwaarloosde verkoudheid. „Iedereen kan het krijgen”, voegt Ellen toe. Te genezen is de aandoening niet, alleen te rekken.
Jasper heeft vooral last van vermoeidheid. Hij kan midden op de dag in slaap vallen. „Pas bleef ik op een zondagochtend thuis omdat onze jongste zoon ziek was. Ik luisterde mee via de kerktelefoon; het was leesdienst. Toen de ouderling begon met de preek, ben ik in slaap gevallen. Ik werd pas weer wakker bij de laatste psalm.”
De nierfunctie, de mate waarin het de nieren lukt om afvalstoffen uit het lichaam te verwijderen, is bij Jasper afwisselend slechter en beter. In de afgelopen zomer had hij bijvoorbeeld een nierfunctie van 16 procent, terwijl hij bij de diagnose van de ziekte van Berger 65 procent had. De nierfunctie van een gezond persoon van vergelijkbare leeftijd is 80 procent.
Controle
Eens in de drie maanden moet Jasper voor controle naar het ziekenhuis in Den Haag. „Artsen testen dan mijn bloed- en urinewaardes. Op basis van de uitslagen past de internist de medicijnen aan. Plastabletten hebben bijvoorbeeld invloed op de jicht, dus moest ik daar een tijd geleden mee stoppen. Eigenlijk draait een internist steeds aan de knoppen.”
Jasper heeft een eigen onderneming: Stucadoorsbedrijf Gebr. van Delden. Op dit moment heeft hij één medewerker. „Hij is doofstom, maar merkt altijd aan mijn lichaamstaal als ik vermoeid ben. Meestal is dat rond twee uur ’s middags. Dan gebaart hij dat ik rustig aan moet doen.”
De Moerkapelse ondernemer stuct zelf ook. „Ik probeer wel van ’s ochtends vroeg tot het begin van de middag te werken, zodat ik niet pas om vijf uur thuis ben. En in de avonden doe ik geen klussen, maar een offerte of factuur maak ik dan wel.”
Voor Jasper en Ellen is het allesbehalve vanzelfsprekend dat het bedrijf nog bestaat. In 2012 kreeg Jasper chemotherapie in combinatie met prednison. „De artsen wilden het immuunsysteem resetten en het lichaam de kans geven dit opnieuw op te bouwen”, vertelt Ellen. „In de hoop dat de nierfunctie dan stabiel zou blijven.” Een paar jaar was dat inderdaad het geval.
Maar tijdens de behandeling viel het Jasper zwaar om leiding aan de onderneming te geven. Hij leefde in twee werelden. „Ik was soms bij gesprekken met klanten halverwege de zin mijn punt kwijt. Tegelijk was het de periode van de financiële crisis; ik kon dus niet overkomen als een kwakkelend persoon. Ik moest laten doorschemeren dat ik bekwaam ben.”
Omdat de nierfunctie alleen maar achteruit gaat, moet het echtpaar nadenken over de toekomst. Volgens Jasper zijn er twee mogelijkheden: een donornier of dialyseren. Het laatste heeft hij liefst niet, omdat de impact daarvan groot is. „Je moet allerlei keuzes maken”, vertelt hij. Kies je voor dialyse via een buikspoeling of voor dialyse via de aders? Wil je thuis dialyseren of ga je drie keer per week naar het ziekenhuis? Doe je het ’s nachts of overdag?”
Hun woning in Moerkapelle bleek na inspectie van maatschappelijk werk wel geschikt voor thuis dialyseren. Het huis moet een opslagruimte van twee kuub hebben, voor de benodigde zakken vloeistof die nodig zijn bij de dialyse.
Een donornier van een levende donor zou echter de mooiste oplossing zijn voor Jasper. „Ik hoef dan niet te gaan dialyseren. En omdat ik nu nog in een goede conditie ben, pakt mijn lichaam de donornier beter op.”
Volgens de artsen zou een donornier van een naaste familielid het beste zijn; door het vergelijkbare genetische materiaal is er dan de minste kans op afstoting. Jasper stuurde zijn familie een informatiebrief om ze op de hoogte te brengen van de situatie en de behandeling die nodig is.
Pittig
Tegelijk informeert Ellen bij de verpleegkundige in het Haagse ziekenhuis of zij ook in aanmerking zou komen om een nier af te staan. „Dat is niet bij voorbaat uitgesloten”, vertelt Ellen. „Toen heb ik me als donor aangemeld. De verpleegkundige benadrukte wel dat iemand uit de familie nog beter zou zijn. En bovendien zijn twee operaties in een gezin heel pittig.”
Omdat een nier zo snel mogelijk vanuit het ene lichaam naar het andere moet worden getransplanteerd, zouden Jasper en Ellen vlak na elkaar geopereerd moeten worden. „Aan Jasper wordt bij wijze van spreken nog net verteld dat de operatie bij mij geslaagd is en dan gaan ze meteen met hem beginnen”, aldus Ellen. „Hoe korter de nier buiten een lichaam is, des te beter hij in het andere lichaam aanslaat.”
Roulatie
Beide ouders zullen dus een tijd uit de roulatie zijn. En dat in een gezin met drie kinderen in de leeftijd van achttien, vijftien en elf jaar. Gelukkig hebben familie en kerk –het echtpaar kerkt in de gereformeerde gemeente van Moerkapelle– al hulp aangeboden, vertelt Ellen.
Op dit moment is er nog veel onduidelijk over de geschiktheid van Ellens nier. „We hebben dezelfde bloedgroep, maar ik heb nog geen vervolgonderzoeken gehad.” Jasper „staat al wel bijna klaar” voor een mogelijke operatie. Zijn nierfunctie kan „binnen een jaar, of twee of drie” zo slecht zijn dat een donornier of dialyseren nodig is.
Mocht de nier van Ellen inderdaad geschikt zijn voor transplantatie, dan is de kans groot dat zij na de operatie langere tijd nodig heeft om te herstellen dan haar man. „Voor een donor schijnt de belasting groter te zijn. Ik onderga als gezond persoon een operatie, krijg een buikwond en ben misschien vermoeider. Terwijl Jasper er qua nierfunctie op vooruitgaat.” „Het doneren van een nier is onherroepelijk”, aldus Jasper.
Hun beleving van advent verandert niet door het uitzien naar de donornier. „Wachten op een nier en de adventsverwachting staan niet tot elkaar in verhouding”, vindt Ellen. „Gezondheid is maar een tijdelijk ding. Tijdens advent verlang je ernaar dat de geboorte van de Heere Jezus ook voor jou, je gezin en voor alle mensen mag zijn.” Jasper sluit zich hierbij aan. „Advent moet het verlangen naar een nieuwe nier overstijgen.”
serie 4 x wachten
Dit is het laatste deel in een serie artikelen waarin we samen oplopen met mensen die wachten. Wat betekent ”verwachting” als je reikhalzend uitziet naar de komst van een baby, een nieuwe baan, een niertransplantatie, of terugkeer uit het buitenland? Lees hier de eerdere afleveringen:
