Jarenlang verliep de communicatie tussen Hans en Marianne stroef. „Wat ik ook zei, ik kreeg geen reactie”, zegt Marianne in hun appartement in het westen van het land. Haar maatje, Cobie van de Weerd, is bij het gesprek aanwezig. Van de Weerd heeft de afgelopen tijd vijf gesprekken van circa anderhalf uur met Marianne gehad. Dit in het kader van het nieuwe maatjesproject dat de vereniging Op weg met de ander samen met Therapeutisch Centrum GGZ startte voor partners van mensen met autisme (zie ook ”Aandacht voor partners van mensen met autisme doet hun goed”).

Hans en Marianne trouwden 22 jaar geleden, kort nadat ze elkaar hadden leren kennen. „Hans was rustig, niet zo spraakzaam en een beetje teruggetrokken”, herinnert Marianne zich. „Natuurlijk ontstond er weleens frictie tijdens onze verkeringstijd, maar ik vond dat niet alarmerend. Ik was verliefd en zat op een roze wolk.”

Al tijdens de eerste jaren van hun huwelijk geeft de communicatie veel problemen. „Ik had het gevoel dat ik tegen een muur praatte als ik mijn gevoelens uitte. Hans reageerde vrijwel nergens op. Soms moest ik de neiging onderdrukken om hem door elkaar te schudden en te roepen: Laat me zien wat je denkt en wat je voelt. Hans kwam nooit verder dan: „Ik weet het ook niet.” Ik heb mij vaak afgevraagd of hij nog wel van mij hield.”

Ook als Marianne in therapie gaat om aan haar eigen problemen te werken, krijgt ze voor haar gevoel geen steun van haar echtgenoot. „Ik was in die tijd regelmatig verdrietig en daar kon Hans niet mee omgaan. Hij had het gevoel dat ik hem afwees en in de steek liet.”

Gezellig

Tijdens de gesprekken die Marianne met haar hulpverlener heeft, komen de relatieproblemen vaak aan de orde. „Hij vroeg zich regelmatig af of er bij Hans sprake was van autisme. Dat leek mij onwaarschijnlijk. Hans wordt snel moe van veel prikkels en vindt het verschrikkelijk als we ergens niet op het afgesproken tijdstip arriveren. Maar anderzijds heeft hij geen moeite in het leggen van contacten met anderen en kan hij gezellig zijn.”

Dat er uiteindelijk toch autisme bij haar man wordt vastgesteld, zorgt voor opluchting bij Marianne. „Ik werd vaak boos omdat ik dacht dat Hans iets niet wilde. Nu begrijp ik dat hij de nabijheid waar ik naar verlang niet kan bieden.”

Nadat hij de diagnose kreeg, is Hans wat opener geworden. „Ook hij voelde zich de afgelopen jaren eenzaam. Hans vindt het moeilijk dat hij autisme heeft. Voor zijn gevoel schiet hij tekort. Acceptatie kost tijd en is voor ons beiden een gebedspunt.”

Luisteren

Van de Weerd werkte een tijdje als ambulant begeleider bij het Ds. G. H. Kerstencentrum en kwam daarbij veel mensen met autisme tegen. Tegenwoordig combineert ze de taak in haar gezin met het lesgeven op een basisschool. Toen ze de oproep voor vrijwilligers voor het maatjesproject zag, meldde ze zich direct aan. „Ik houd ervan om met mensen om te gaan, om naar hen te luisteren en hen te steunen.” Marianne: „Dat kun jij goed.”

Een maatje biedt een luisterend oor, maar is geen hulpverlener. Van de Weerd: „Marianne wilde niet alleen spuien, ze had ook behoefte aan iemand die haar hielp Hans beter te begrijpen. Om samen na te gaan welk gedrag al dan niet het gevolg van autisme is.”

Het klikte vanaf het eerste moment tussen Marianne en haar maatje. Marianne: „Ik schreef mijn vragen in een schrift, evenals situaties waarbij het minder of juist beter ging tussen Hans en mij. Dat kwam tijdens de gesprekken met Cobie aan de orde.”

Verdrietig

Marianne en haar maatje kijken met een goed gevoel terug op hun contact. Van de Weerd: „De gesprekken gaven jou rust.” Marianne: „Jij gaf waardevolle adviezen. Ik moet leren om mijn verwachtingen bij te stellen en begripvoller te reageren. Op zijn manier steunt Hans mij. Ik ben een gevoelsmens en kan heftig reageren. Hans blijft dan kalm, wat een dempend effect op mij heeft. Tegelijkertijd blijft het verdrietig dat Hans zich moeilijk kan inleven in een ander. Hij snapt vaak niet waarom ik iets pijnlijk vind.”

Hans en Marianne hebben de stijgende lijn te pakken. „Er zijn minder ruzies en de communicatie verloopt beter, waardoor we meer genegenheid voor elkaar koesteren. Op dit moment bevinden we ons op een plateau. Dat is fijn en minder vermoeiend dan omhoog lopen.”

Hans en Marianne heten in werkelijkheid anders.

Aandacht voor partners van mensen met autisme doet hun goed

„Veel vrouwen willen leren omgaan met het feit dat hun man autisme heeft”, zegt Jenneke Wolvers. „Op weg met de ander krijgt regelmatig de vraag om hen hierbij te helpen.” Wolvers is stafmedewerker van deze christelijke vereniging op gereformeerde grondslag van en voor mensen met een beperking en coördinator van het maatjesproject. „De vereniging heeft samen met autismedeskundige Gerda Bastiaan, die werkzaam is bij Therapeutisch Centrum GGZ, nagedacht over de vormgeving van die hulp. Daaruit is het maatjesproject ontstaan, dat een jaar geleden van start is gegaan. Inmiddels zijn er vijf vrijwilligers actief. Zij hebben in eerste instantie vijf gesprekken met een partner van iemand met autisme. Daarna wordt gekeken of er behoefte aan meer ontmoetingen bestaat.”

De laatste jaren wordt bij steeds meer volwassenen met autisme de diagnose gesteld, zegt Gerda Bastiaan. „Daarna gaat binnen de geestelijke gezond- heidszorg de aandacht vooral uit naar de persoon met autisme, terwijl diens partner mogelijk veel meer steun nodig heeft. Met het maatjesproject proberen we in dat laatste te voorzien. Als we de partner steunen, is de kans groot dat het niet alleen met hem of haar, maar ook in het gezin beter gaat.”

Het eist zijn tol als mensen binnen hun huwelijk jarenlang geen emotionele wederkerigheid ervaren, weet Bastiaan. „Ze raken soms oververmoeid, ze twijfelen aan zichzelf: „Verwacht ik niet te veel van de ander, stel ik mij aan?” Ik kom veel eenzaamheid tegen. Omstanders weten vaak niet dat iemands partner autisme heeft, omdat hij wel goed functioneert op zijn werk en hij er ook op een verjaardag geen moeite mee heeft om een praatje aan te knopen.”

De opdracht voor een vrijwilliger is de ander nabij te zijn en een luisterend oor te bieden. „Het doet partners goed om met een vrijwilliger te delen wat ze in de afgelopen jaren hebben doorgemaakt. Om zaken op een rijtje te zetten met iemand die ze kunnen vertrouwen. Sommigen hebben jarenlang gezwegen. De soms heftige problematiek bespreek je ook niet zomaar met de buurvrouw.” Wolvers en Bastiaan kozen bewust voor een-op-eengesprekken en niet voor een groep. Bastiaan: „In een groep komt iemand soms onvoldoende aan zijn trekken. Bij het maatjesproject gaat alle aandacht naar één persoon uit.”

Wat dienen vrijwilligers in hun mars te hebben? „Ze moeten goed kunnen luisteren en kennis van autisme hebben. Voordat ze aan de slag gingen, hebben we twee informatiebijeenkomsten met hen gehad. Sindsdien komen ze af en toe bij elkaar om ervaringen en tips uit te wisselen.”

Welk effect heeft het maatjesproject? „Het haalt partners van mensen met autisme uit hun isolement. Ze ontplooien meer initiatieven buiten de deur, kunnen vanuit een hernieuwde balans hun partner steunen en krijgen zelf minder gezondheidsklachten.”

opwegmetdeander.nl

Huiskamerprojecten

Erkenning en herkenning krijgen, elkaar steun bieden. Met dat doel zijn vanuit de vereniging Helpende Handen op dertien plekken in het land huiskamergroepen actief voor vrouwelijke partners van mensen met autisme. „Het doet hun goed dat zij hun verhaal kwijt kunnen bij lotgenoten zonder het gevoel te hebben de vuile was buiten te hangen. Ze hoeven niet veel uit te leggen en ervaren in de huiskamergroep geen onbegrip”, vertelt Inge van Hell, consulent lotgenotencontact van Helpende Handen. De huiskamergroepen, waaraan gemiddeld vijf tot tien vrouwen deelnemen, zijn opgezet met hulp van vrijwilligers van deze vereniging. Uiteindelijk functioneren de groepen zelfstandig. Af en toe is er contact met de vrijwilligers, die zelf ook getrouwd zijn met een man met autisme.

Van Hell: „Het lucht op als iemand haar verhaal doet. Dit kan extra energie geven om thuis de draad weer op te pakken. Soms krijgen mensen handvatten om anders met hun partner om te gaan. Daarnaast is het goed als vrouwen activiteiten oppakken die ze zelf leuk vinden. Ook dat geeft energie.”