De feiten. Het is niet minder dan een drama dat achttien kinderen van dertien ouderparen de kans lopen door een erfelijke hersenaandoening getroffen te worden. In het Jeroen Bosch-ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch zijn kinderen verwekt door middel van kunstmatige inseminatie. Het sperma (zaad) is afkomstig van een donor, dus niet van de vader zelf.

Deze methode van menselijke voortplanting met behulp van bij een vrouw kunstmatig ingebracht zaad van een donor, wordt in Nederland al geruime tijd toegepast. Onzerzijds zijn daar in het verleden verschillende bezwaren tegen ingebracht. De kunstmatige methode wordt ook wel genoemd: in-vitrofertilisatie, reageerbuisbevruchting. Ethisch gezien wordt er verschil gemaakt tussen het gebruik van zaad van de eigen man en dat van een derde, buiten het huwelijk, die dan donor wordt genoemd.

Ik zal de ethische bezwaren tegen kunstmatige inseminatie met het zaad van een donor hier niet breed opsommen. Het gaat nu vooral over de mogelijke gevolgen.

De situatie van de kinderen en hun ouders roept meeleven op. Hoe het leven van deze kinderen ook tot stand is gekomen, de situatie is ernstig. De kinderen hebben 50 procent kans dat ze de (erfelijke) ziekte van de spermadonor zullen krijgen.

De ziekte komt op de leeftijd tussen de 20 en 50 jaar openbaar. Het is een ziekte die niet vaak voorkomt, maar wel ernstige gevolgen heeft. De kleine hersenen verschrompelen, als gevolg waarvan er toenemende spraak-, gezichts- en loopproblemen ontstaan, alsook verslapping van de spieren en andere coördinatiesystemen. De ziekte is niet te bestrijden. Er zijn op het ogenblik 500 mensen in Nederland die aan deze ziekte lijden.

Deernis
Ik spreek mijn deernis uit met de betrokkenen, die potentieel getroffenen genoemd kunnen worden, en met hun ouders. Het moet een afschuwelijk moment in hun leven geweest zijn toen dit bericht werd gebracht. De kinderen zullen het waarschijnlijk nog niet kunnen begrijpen, zeker niet de volle omvang van het risico dat zij lopen. De ouders begrijpen dat wel, evenals de huisartsen en de specialisten die het lange medische traject met deze ouders hebben afgelegd.

Er is bij mij geen houding van: Zie je wel, dat kan van reageerbuisbevruchting (IVF) het gevolg zijn. Hadden de ouders er maar niet aan moeten beginnen. Zelfs al sta je afwijzend tegenover deze methode van voortplanting, dan nog overheerst medelijden en medeleven.

Groot risico
Voorstanders van reageerbuisbevruchting hebben alle bezwaren weggewuifd. Die konden geen standhouden in het licht van het voldoen aan de kinderwens van het echtpaar (of eventueel de alleenstaande vrouw) dat zich voor de IVF-behandeling heeft aangemeld.

Misschien heeft zelfs geen enkele specialist rekening gehouden met de mogelijkheid die zich nu als werkelijkheid heeft voorgedaan. Ik leid de afwezigheid van deze kansberekening -met excuus voor de term- ook af uit het feit dat medici tot achttien keer toe het sperma van eenzelfde donor hebben gebruikt. Als men zich het risico van deze ziekte bij de spermadonor bewust was geweest, zou men zijn sperma zeker geen achttien keer gebruikt hebben. Dan zou het risico gespreid zijn, om het maar heel gewoon te zeggen.

Het risico is -zo blijkt nu- niet te voorkomen. De donor zal stellig onwetend geweest zijn van de mogelijkheid om deze ziekte over te brengen. De artsen zullen met al hun nauwkeurige vooronderzoeken (screening) hiervan zelfs geen vermoeden hebben gehad.

Intussen moeten we wel constateren dat heel wat kinderen hun bestaan tot één spermadonor kunnen herleiden. In het verleden heb ik er -onwetend van dit grote aantal- al op gewezen dat de kans niet uitgesloten is dat er kinderen geboren worden die onwetend voor de helft elkaars broertje of zusje zijn. Ja, ik wees zelfs op de mogelijkheid dat deze kinderen, zich niet bewust van welk sperma zij afkomstig zijn, als man en vrouw met elkaar zouden trouwen.

Ik heb daarop het verwijt gekregen van spitsvondigheid en gezochtheid vanuit een antihouding. Het is toch maar gebeurd dat achttien kinderen hun leven mede te danken hebben aan één man die zijn sperma kennelijk voor onbeperkt gebruik ter beschikking heeft gesteld. Ik had aan de mogelijkheden van dit grote kindertal afkomstig van één spermadonor nooit gedacht. Het ziekenhuis is nu met deze feiten in de openbaarheid getreden.

Nogmaals: ik denk dat geen arts ooit met de mogelijkheid van het overbrengen van deze erfelijke aandoening rekening heeft gehouden. Er is ook niets tegen te doen, want tot heden is het gen van deze ziekte (afgekort als ADCA) niet bekend. De man zelf en de artsen wisten niet dat hij drager was van deze erfelijke ziekte.

Niet alleen psychisch
De eerste conclusie moet zijn dat gebruikmaken van de IVF-methode meer risico’s meebrengt dan artsen zich hebben voorgesteld. Hoewel ik zelf niet aan het overbrengen van deze (of welke) ziekte (ook) gedacht heb, heb ik er wel op gewezen dat deze methode voor het te verwekken kind door ons niet in te schatten of vooraf te berekenen gevolgen kan hebben. Hier staan we voor een van die gevolgen. Ik dacht vroeger eerder aan psychische problemen. Nu blijkt dat er ook ernstige lichamelijke gevolgen aan verbonden (kunnen) zijn.

Iemand kan tegenwerpen dat een kind met deze ziekte ook binnen het huwelijk van de man met zijn eigen vrouw geboren zou kunnen zijn. Dat is waar. Daardoor verandert de ernst van deze aangeboren afwijking niet. De situatie is echter wel een heel andere. Ik spreek in dit verband kortheidshalve van de context.

Het maakt een groot verschil of een kind met deze aandoening binnen het huwelijk van twee mensen wordt geboren, dan wel als partieel vreemde vrucht in het huwelijk is binnengekomen, afkomstig van een onbekende donor.

De moeite van de ouders wier eigen kind het betreft valt niet te onderschatten. Ik denk wel dat het verwerken van de moeite, het verdriet, de angst en de zorg dubbel moeilijk is, als ouders bedenken dat ze dit in het donorzaad hebben meegekregen. Inderdaad: een drama met sperma.

Heroverwegen
Het sleutelen aan de voortplanting door er een laboratoriumprocédé van te maken, brengt veel ernstiger risico’s met zich mee dan artsen in de vreugde over de ontdekking van de mogelijkheid waar willen hebben.

De door God gegeven orde van voortplanting tot een product van onze handen maken, is een ingreep in de schepping. Hier stuit de mens op een van de gevolgen. En dit is niet het enige (mogelijke) gevolg. Het toepassen van de IVF-methode is ethisch en medisch gezien aan een heroverweging toe.

Het is merkwaardig dat het ziekenhuis er drie jaar over gedaan heeft alvorens deze boodschap aan de ouders over te brengen. Het ziekenhuis was er al spoedig van overtuigd dat de ouders de waarheid omtrent de kans op deze ziekte moesten weten.

Voor deze conclusie heeft het ziekenhuis kennelijk geen drie jaar nodig gehad. Het raadplegen van verschillende raadgevers zou toch binnen een halfjaar afgerond kunnen zijn. Kennelijk is het ziekenhuis in zijn verschillende geledingen in grote verlegenheid geweest. Men wist blijkbaar niet hoe te handelen. Uitgaande van de ouders kan ik me hun onvrede over deze lange periode van zwijgen, ook naar de samenleving toe, goed indenken.

Laat deze bittere ervaring tot nadenken stemmen; ja, tot heroverwegen van de vrijmoedigheid waarmee beslissingen tot IVF zijn genomen. Laat men daarvoor minder tijd nemen dan de drie jaar die men nodig meende te hebben tot openbaarmaking van de feiten.

De auteur is ethicus en emeritus hoogleraar van de Christelijke Gereformeerde Kerken.