Maandag werd bekend dat het dure medicijn niet in het basispakket zou komen. Vanwege tegenstrijdige berichten wil Schippers van de fabrikant weten of er nu wel of geen akkoord is over de prijs. Vertex stelt nu dat er geen deal is en speculaties daarover niet kloppen.

Een woordvoerder erkende wel dat een lobbyist namens het bedrijf Tweede Kamerleden heeft gemaild over de kwestie. RTL Nieuws publiceerde woensdag een deel van die e-mail, waarin staat dat het bedrijf akkoord gaat met een vergoeding tussen de 34 en 46 miljoen euro per jaar, het bedrag waar Schippers op aanstuurde. Maar volgens de zegsman draait het niet alleen om dit totaalbedrag en staan „andere aspecten” een deal in de weg. Hij zei daarover niet in detail te kunnen treden.

„We willen de CF-gemeenschap er graag van verzekeren dat we volledig toegewijd blijven om een oplossing te vinden, waarmee toegang wordt geboden aan iedereen die voordeel kan hebben van Orkambi”, stelt Vertex. Maar of en wanneer er nieuwe onderhandelingen komen, is onduidelijk.

De vraagprijs van de fabrikant was 170.000 euro per patiënt per jaar. Voor de overheid staat die prijs echter niet in verhouding tot de effectiviteit van het middel. Ongeveer de helft van de ruim 1500 Nederlandse CF-patiënten heeft er mogelijk baat bij, verwacht de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

Mensen met CF hebben een genetische afwijking waardoor het slijm in hun lichaam zeer taai is. Daardoor gaan hun longen en andere organen steeds slechter functioneren. De gemiddelde levensverwachting is momenteel 40 jaar.