De vereniging heeft een brandbrief geschreven aan staatssecretaris Van Rijn, waarin wordt gevraagd om meer middelen om de specialistische zorg voor deze groep te behouden en verbeteren. Directeur van VGN Frank Bluiminck zegt dat de basale zorg voor deze groep al nauwelijks lukt. „Maar extra zorg die de kwaliteit van leven van deze mensen enigszins verbetert, dat staat echt in de verdrukking.” Bluiminck doelt op activiteiten als wandelen, in bad gaan en het leren gebruiken van de stem. „Juist deze zaken kunnen het toch al zware leven van de patiënt net iets draaglijker maken.”

Zorgorganisaties legden de afgelopen tijd zelf bij om de gewenste zorg te leveren, maar dat is volgens tientallen grote zorgaanbieders niet langer houdbaar.