De datum staat met zwarte letters in het geheugen van Jan Jaap Lammers (34) gegrift. Op 29 januari 2010 gaat zijn wereld ondersteboven. Echtgenote Margarit (30), met wie hij dan ruim een jaar is getrouwd, is die vrijdagavond van huis. De jonge docente Nederlands moet in Harderwijk een schoolfeest begeleiden. Onderweg naar huis laat ze telefonisch weten dat ze in aantocht is.

In plaats van zijn vrouw heeft de inwoner van Apeldoorn na verloop van tijd agenten aan de deur. Margarit is dicht bij huis door extreme gladheid in de slip geraakt en met haar auto tegen een boom tot stilstand gekomen. Uiterlijk heeft ze weinig verwondingen, maar ze is niet aanspreekbaar. Het ambulancepersoneel vermoedt ernstig hersenletsel en brengt haar naar het Sophia Ziekenhuis in Zwolle. Dat heeft een afdeling neurochirurgie. Daar krijgt Lammers te horen dat de situatie zeer ernstig is.

Tweeënhalve week ligt zijn vrouw op de intensive care. Na ruim een week is het acute levensgevaar geweken, maar ze ontwaakt niet uit het coma. Omdat de behandeling in Zwolle in dit stadium niets toevoegt, wordt de patiënte overgebracht naar de afdeling neurologie van het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn.

Neurorevalidatie

Op de medische zorg in Zwolle kijkt Lammers zonder negatieve gevoelens terug. „De artsen en verpleegkundigen deden met grote betrokkenheid hun werk en hielden ons dagelijks op de hoogte van de situatie. De eerste week zijn mijn schoonmoeder en ik het ziekenhuisterrein niet af geweest. Twee nachten hebben we op de intensive care geslapen, de nachten erna in een Ronald McDonald Huis.”

Het verblijf in het Gelre Ziekenhuis dient vooral ter overbrugging naar de opname in revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg, tegenwoordig onderdeel van Libra Revalidatie & Audiologie. „De neuroloog in Apeldoorn had vrijwel geen ervaring met dit soort patiënten.” Na drieënhalve maand wachten is er voor Margarit plaats in Tilburg. Daar wacht haar het door klinisch neuropsycholoog dr. Henk Eilander ontwikkelde programma voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie (zie kader).

De patiënte reageert minimaal op de stimuleringstherapie. „Heel geleidelijk gingen haar ogen wat meer open, maar er is in Tilburg geen moment van merkbaar bewustzijn geweest. Het was een periode van hopen en bidden. De kerkelijke gemeente leefde enorm mee, net als mijn werkgever: het openbaar ministerie. Dat gaf mij alle gelegenheid om er voor mijn vrouw te zijn.”

Chiropractor

Na veertien weken, de door zorgverzekeraars vastgestelde maximale duur van neurorevalidatie in het Leijpark, wordt de behandeling gestaakt. In de speurtocht naar aanvullende therapie stuit de familie op een chiropractor die beweert met zijn behandeling soelaas te kunnen bieden. „Door de uitzichtloze situatie geloof je dat graag”, blikt Lammers terug. „We ervoeren die man als een geschenk uit de hemel. Elk weekend kwam hij naar Apeldoorn om Margarit met allerlei prikkels te behandelen: op een draaistoel, een statafel… In een boek dat hij ons gaf, stonden succesverhalen van ex-comapatiënten die dankzij dergelijke therapieën heel ver waren gekomen.”

Ook vrienden en familieleden worden ingezet, want de therapie moet doordeweeks doorgaan. De Apeldoornse vestiging van ’s Heeren Loo, een christelijke instelling voor mensen met een verstandelijke beperking, biedt ruimte voor het realiseren van de stimuleringstherapie. Over de kosten hoeft de familie zich volgens de alternatieve genezer geen zorgen te maken. Als het beloofde resultaat achterwege blijft, verklaart hij dat onder meer uit tegenwerking van Margarit. Na acht maanden komt er een einde aan de behandeling en volgt een torenhoge rekening. In 2012 wordt de chiropractor door de vereniging tegen de kwakzalverij ontmaskerd.

Zuurstoftherapie

Na het debacle gaat de familie opnieuw op zoek. Via de media komen ze in aanraking met zuurstoftherapie uit Amerika. Uiteindelijk ziet Jan Jaap er toch van af. Hij heeft geen vertrouwen in de behandeling, die van Margarit opnieuw grote inspanning zal vragen. „Veel mensen in deze omstandigheden proberen, heel begrijpelijk, de leemte na het Leijpark op te vullen met therapieën waarvoor een wetenschappelijke basis ontbreekt.”

Ondanks het afzien van verdere specialistische behandeling boekt Margarit vooruitgang, zij het uiterst traag. Als haar man haar ongeveer een jaar na het ongeval vraagt haar hoofd naar rechts te draaien en met de ogen te knipperen, voert ze beide opdrachten uit. „Dat was bijzonder, omdat ik op dat moment zeker wist dat ze bij bewustzijn was. Ze verstond me, begreep me en kon op mijn vragen reageren. Later maakte ze duidelijk dat ze tijdens de periode in het Gelre Ziekenhuis al bij bewustzijn was. Ook de periode in het Leijpark kan ze zich goed herinneren.”

Omdat de ex-comapatiënte volledige verzorging nodig heeft, valt er niet te ontkomen aan het inschakelen van derden. Van zaterdagmiddag tot zondagavond is ze thuis, waar Lammers bij de verzorging wordt geassisteerd door medewerkers van Buurtzorg. De rest van de week verblijft ze afwisselend bij haar ouders en in ’s Heeren Loo. „Naast de zorg voor haar heb ik mijn werk en mijn studie”, verklaart de inwoner van Apeldoorn met een verontschuldigend gebaar. „Het moet vol te houden zijn. Margarit heeft nu in ’s Heeren Loo een eigen kamer met badkamer op een unit waar meer mensen met niet-aangeboren hersenletsel worden verzorgd.”

Opgesloten

Door geluiden en bewegingen laat Margarit zo nu en dan weten dat het interview haar aangrijpt. Vooral het feit dat ze een groot deel van de week in een centrum voor mensen met een verstandelijke beperking verblijft, is een open zenuw. Zodra de naam van de instelling valt, reageert ze uiterst emotioneel. Het liefst zou ze de hele week thuis zijn.

Een recente test wees uit dat de jonge vrouw verstandelijk weer normaal functioneert, iets wat Lammers eigenlijk al wist. „Het probleem is dat ze door de hersenbeschadiging haar lichaam niet kan aansturen, en niet kan spreken. Voor mezelf heb ik vastgesteld dat ze het locked-insyndroom heeft. Dat lijkt me het meest passende etiket. Ze volgt alles waar we het nu over hebben, maar zit opgesloten in haar eigen lijf. Dat maakt de situatie voor haar extra moeilijk.”

Als ze samen zijn, communiceert Margarit door met haar hoofd te knikken, nee te schudden, of de wenkbrauwen te fronsen. Als ze een vraag wil stellen, krijgt haar man die boven water door het noemen van klinkers en medeklinkers. „Binnenkort gaan we aan de slag met communicatiemiddelen met oogbesturing. De arts van ’s Heeren Loo heeft daarvoor contact gezocht met een revalidatiearts van Klimmendaal. De spasmen ten gevolge van het hersenletsel kunnen mogelijk worden bestreden met Baclofen, een medicijn dat ze via een pompje in het ruggenmerg willen injecteren. Daardoor kunnen gericht bepaalde spiergroepen tot ontspanning worden gebracht.”

Informatiepunt

Voor psychologische ondersteuning en begeleiding bezoekt het echtpaar regelmatig een christelijke psycholoog. „Ik heb gelukkig veel vrienden en familie om me heen met wie ik over onze situatie kan praten, en we krijgen geregeld pastoraal bezoek, maar een professional geeft vanuit zijn deskundigheid concrete tips. In zo’n traject word je met allerlei ingewikkeldheden geconfronteerd.”

Geestelijk waren er perioden waarin de inwoner van Apeldoorn zich door God gesteund wist. Op andere momenten voelde hij zich totaal verlaten. „Zeker als in de toch al moeilijke omstandigheden dingen ook nog eens tegenvielen, of er spanningen waren. Aan de andere kant vergeet ik nooit de eerste zin die Margarit formuleerde via ons alfabetsysteem: „Ik houd van God.” Opstandig is ze nooit geweest. Vaak wel verdrietig en gefrustreerd. Haar mogelijkheden om die gevoelens te uiten, zijn beperkt.” Hij hoopt dat de moderne digitale communicatietechnologie daarin verandering kan brengen. „Het zou een geweldige stap vooruit zijn als ze met haar ogen woorden kan typen. Nu kost het communiceren veel tijd en inspanning, al weet ik na al die jaren steeds sneller wat ze wil zeggen.”

Een tweede wens van Lammers is een gespecialiseerd informatiepunt, waar hij terechtkan met vragen over nieuwe ontwikkelingen op het terrein van de behandeling van ex-comapatiënten, zoals stamceltherapie. „Zelf heb ik vaak niet de energie om me daarin te verdiepen. Je wordt opgeslokt door alle dagelijkse sores.”

Dit is het eerste deel van een tweeluik over de zorg in Nederland voor ex-comapatiënten. Zaterdag deel 2: Niemand tussen Wal en Schip

Vroege neurorevalidatie niet zinloos

Omdat in 1986 een nabijgelegen verpleeghuis niet langer kinderen opneemt, worden vanaf dat moment kinderen met bewustzijnsverlies door ernstig hersenletsel doorverwezen naar het Tilburgse kinderrevalidatiecentrum Charlotte Oord. Voor klinisch neuropsycholoog Henk Eilander is dat een reden om zich in de problematiek van bewustzijnsstoornissen te verdiepen. Herstel van beschadigde hersencellen wordt dan nog uitgesloten geacht. Wel gaan neurowetenschappers ervan uit dat de hersenen nieuwe verbindingen kunnen vormen, waarlangs informatie wordt doorgegeven. Eilander denkt dat proces te kunnen stimuleren door prikkeling van de zintuigen. Langs die weg hoopt hij gedeeltelijk of geheel herstel van het bewustzijn te realiseren. Dankzij de door hem ontwikkelde therapie, die na verloop van tijd de naam Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) krijgt, verwerft Charlotte Oord (later Leijpark, nu Libra) landelijk en zelfs internationaal bekendheid.

Na zijn pensionering in 2013 treedt Eilander toe tot de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip, onderdeel van de afdeling eerstelijnsgeneeskunde van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. Onder leiding van dr. Jan Lavrijsen doet de groep onderzoek naar de lotgevallen van mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten. Onlangs publiceerde het internationale tijdschrift Brain Injury een artikel dat een beeld geeft van de huidige situatie van 34 patiënten die tien tot twaalf jaar geleden revalideerden in Libra Revalidatie. De studie werd uitgevoerd door onderzoekers van het Radboudumc, onder wie Eilander en Lavrijsen, in samenwerking met Libra.

Van de 34 patiënten kwamen er 19 tot bewustzijn. Van hen herstelden er twaalf dusdanig dat ze zelfstandig kunnen wonen; zes geheel zelfstandig, zes met ondersteuning. Elf jongeren van wie er tien niet tot bewustzijn waren gekomen, overleden in de achterliggende periode. De overige vier kwamen niet tot volledig bewustzijn. De patiënten die door een ongeval in coma raakten, lieten over het algemeen een beter herstel zien dan de groep die door zuurstoftekort of een infectie van de hersenen het bewustzijn verloor.

Hoewel de bescheiden omvang van de onderzoeksgroep tot voorzichtigheid noopt, kan wel worden geconcludeerd dat langdurige bewustzijnsstoornissen lang niet altijd tot levenslange afhankelijkheid leiden. Het perspectief is wel somber voor de groep die na de neurorevalidatie nog geen teken van bewustzijn vertoont. De cijfers bevestigen voor Eilander het belang van Vroege Intensieve Neurorevalidatie bij langdurige bewustzijnsstoornissen en de onhoudbaarheid van het Nederlandse beleid om deze therapie tot nu toe uitsluitend aan te bieden aan patiënten beneden de 25 jaar.