Hein Jonker wacht al drie jaar op een donorhart
De discussie over orgaandonatie volgt hij op de voet. Hein Jonker (67) uit Kampen gaat door het leven met een steunhart. Heftig. „Ik leef op batterijen.” Drie jaar staat hij nu op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Jonker kent de mogelijke complicaties van een hartoperatie. „Ik mag het overgeven aan God.”
TOEN
Nooit heb ik hartproblemen gehad. Totdat ik 47 jaar was. Onderzoek wees toen uit dat ik lijd aan hartfalen. Mijn hartspier blijkt beschadigd te zijn door een virus, waardoor het hart onvoldoende kracht heeft om bloed naar de organen te pompen. Daardoor hoopt zich vocht op in mijn lichaam. Ik loop gewoon vol. De dokter zei dat ik het wel vanaf mijn geboorte kan hebben gehad. Ik geloof dat niet. Ik was altijd de snelste hardloper van de klas.
Aanvankelijk konden artsen de situatie met medicijnen goed onder controle houden. In 2002 kreeg ik tijdens een fietstocht pijn op de borst, die doortrok naar m’n rug. Ik had ’s avonds gezongen in ons koor en fietste naar een verjaardag. Halverwege kon ik niks meer. Met een ambulance ben ik naar het ziekenhuis gebracht.
Om de hartritmestoornissen onder controle te krijgen, heb ik een ICD gekregen, een inwendige defibrillator. Deze moet voorkomen dat mijn hart erg op hol zou slaan. Het apparaat geeft een elektrische schok af als het hart meer dan 180 slagen per minuut maakt. In mijn geval is hij twee keer afgegaan. Maar over het algemeen leek het toch redelijk goed te gaan.
In 2013 ging het hoe langer hoe slechter. Ik was vaak benauwd en bleek dan weer vol vocht te zitten. Na enkele ziekenhuisopnames kreeg ik een infuus mee naar huis om met plasmedicatie vocht af te drijven. De cardioloog heeft me doorgestuurd naar het UMC in Utrecht om te kijken of ik voldoende in orde was voor een harttransplantatie.
In oktober was de situatie zo verslechterd dat de artsen besloten een hartpomp te plaatsen. Voor mij was dit het laatste redmiddel. Zo’n steunhart pompt met 9200 toeren per minuut bloed uit mijn linkerhartkamer naar de aorta. Ik heb nu elke dag een grote riem om waar de pomp en twee accu’s aan hangen. Ik loop op batterijen. Aan de pomp hangt een computerkastje. Als er een storing is, slaat deze alarm. Dan moet ik direct het ziekenhuis bellen.
We zijn heel wat keren naar het UMC gesjeesd. Het is een heel heftige periode, ook voor mijn vrouw. In het begin was het allemaal heel angstig. Het is belastend, maar je raakt ermee vertrouwd. Nu weet ik niet meer beter.
Begin dit jaar ontstonden er bloedstolsels in het apparaat. Op 15 januari heb ik daarom een nieuwe pomp gekregen. De verpleegkundige waarschuwde me: Meneer Jonker, het is een mechanische oplossing. Faalt de techniek, dan is het voorbij. Iedereen kan iets overkomen, maar voor mij komt het wel erg dichtbij.
Ik kan weinig meer. Aflopen week zijn we naar m’n dochter op een camping in Limburg geweest. Een lange, warme dag. Op een gegeven moment kon ik niet meer, voelde me een wrak, benauwd. Mijn dochter heeft me moeten ondersteunen. Eigenlijk kunnen we nooit zomaar ergens heen. Of afspraken maken. Dat maakt ons leven onzeker.
De dokter heeft gewezen op de mogelijkheid van een harttransplantatie. We vonden het moeilijk en zwaar om daar een beslissing over te nemen. Mag je met de organen van een ander verder leven? Een groot vraagstuk in de reformatorische gezindte. Als je aan de zijlijn staat, heb je gemakkelijk praten en kun je orgaantransplantatie snel veroordelen. Maar als je er vóór staat, ligt het wel even anders. Een mens wil zo lang mogelijk blijven leven; je wilt samen oud worden.
Mijn broer heeft twee keer een hoornvliestransplantatie ondergaan. Hij zag wazig, kon niet meer lezen. Nu kan hij weer helder kijken. Hoe bestaat het! Met zo’n transplantatie hebben we geen moeite. Maar met organen ligt het ineens veel gevoeliger. Ten diepste zie ik echter geen verschil.
Ik heb het samen met mijn vrouw in het gebed gebracht. We hebben ervaren dat God rust geeft om de stap naar een transplantatie te zetten. Bovendien, God geeft deze medische kennis; mogen we daar dan geen gebruik van maken?
NU
De discussie over orgaandonatie volg ik op de voet. Nee, ik vond het deze week niet spannend hoe de discussie in de Tweede Kamer zou aflopen. Ik dacht: Het zal wel weer afketsen.
Iedereen moet zelf weten of hij orgaandonor wil worden. Elk jaar overlijden er echter 135 mensen omdat er niet op tijd een orgaandonor beschikbaar is. Door deze wet komen er meer organen beschik-baar en kunnen er meer mensen worden geholpen. Dat is een pluspunt. Opvallend dat de wet aan- genomen is doordat er één Kamerlid vastzat in het verkeer. Mogen we daar ook niet de leiding van God in zien?
Ik sta aan de andere kant, hè? Ik heb een orgaan nodig. Ik vind het een eerlijke wet: iedereen is donor; wil je dat niet, dan kun je dat aangeven. Zo simpel als wat. En voor mensen met een beperking kan de familie reageren. Iedereen kan nee zeggen. De overheid moet zich er niet mee bemoeien. Mensen moeten zélf hun verantwoordelijkheid nemen. Er is veel laksheid: mensen willen er niet over nadenken.
STRAKS
Ik realiseer me dat een harttransplantatie, als ik in aanmerking kom, grote complicaties met zich mee kan brengen. Natuurlijk denk ik er wel eens over na dat een operatie ook verkeerd kan aflopen. Als God het zo leidt, dan zij dat zo. Ik mag dat overgeven aan Hem.
Ik word daar emotioneel onder. De afgelopen jaren heb ik mogen ervaren dat Hij mijn Hulp en Sterkte is geweest. Mijn leven is echt niet altijd gemakkelijk, maar het heeft me wel dichter bij de Heere gebracht. Ik mag weten dat Hij mijn Verlosser is.
De ene keer besef je dat meer dan een andere keer. Ik ben niets, Hij is alles. Maar ik móét vertellen dat God goed is. De wetenschap dat Hij voor me zorgt, maakt de gedachte aan de hartoperatie ook zo anders. Het geeft rust. Dat heb ik aan mijn hemelse Vader te danken.