Emancipatie was jarenlang een belangrijke drijfveer achter het proces van vermaatschappelijking van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het recht op een zo gewoon mogelijk bestaan staat feitelijk niet meer discussie en wordt inmiddels door iedereen -in ieder geval met de mond- beleden. Dat de praktijk vaak anders is, bewijzen de recente bezuinigingen en de discussies over het vervoer van mensen met een verstandelijke handicap. De conclusie kan niet anders zijn dan dat dit op gespannen voet staat met het principe van een zo gewoon mogelijk bestaan. De strijd voor de emancipatie van mensen met een verstandelijke handicap lijkt qua rechten heel wat, maar de praktijk is weerbarstig.

Rechtendiscussie
Ook in een heel ander opzicht maak ik me zorgen over de discussie over de emancipatie van mensen met een verstandelijke handicap. Zij beweegt zich naar mijn mening in een ongewenste richting en verengt zich tot een rechtendiscussie. Ik mis de overdenking vanuit ethisch en maatschappelijk perspectief. De discussie over het recht van mensen met een verstandelijke handicap op kinderen vind ik daar een voorbeeld van. Is dit de ultieme consequentie van het emancipatieproces of is hier de grens bereikt?

Er komen steeds meer kleinschalige woonvormen die mensen met een handicap tot onze buurman kunnen maken en hun een plaats midden in de maatschappij geven. Kinderen met een verstandelijke beperking kunnen meer dan vroeger aan het regulier onderwijs deelnemen.

Zo zijn er meer thema’s te noemen. Gehandicapte burgers worden meer gelijk behandeld. Hun rechten als volwaardig burger zijn beter verankerd. Succesverhalen en teleurstellingen wisselen elkaar af. In de praktijk blijft het een proces dat met vallen en opstaan nog steeds verder komt.

Toch zijn er ook de signalen dat het emancipatieproces zijn grenzen heeft. Dat kwam onlangs aan de orde in het programma Netwerk, waarin zorgaanbieder Kees de Jong (Philadelphia Zorg, Nunspeet) het recht op ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap kritisch onder de loep nam. Voor een zorgverlener is de begeleiding van mensen met een verstandelijke handicap die tevens ouder zijn, behoorlijk problematisch. Vanuit zijn professionaliteit verleent De Jong uiteraard zorg aan ouders met kinderen, maar of het ouderschap van mensen met een handicap het gewenste eindpunt van de emancipatie moet zijn, is voor hem een essentiële vraag.

Gevolgen
De kinderwens van paren met een verstandelijke handicap valt niet te ontkennen. Als ouderparen een kind willen en er wordt een kind geboren, hebben we als samenleving zorg te bieden. Gelijktijdig staan we hier voor een fors dilemma: het vrije recht op ouderschap versus de gevolgen die dat ouderschap met zich mee kan brengen voor het kind. Het heeft er soms veel van weg dat we zulke dilemma’s uitsluitend kunnen bespreken in het kader van ”recht hebben op”. In de context van mijn betoog vooral ook binnen de horizon van ”wij willen kinderen”. In werkelijkheid zou het gesprek veel meer moeten gaan over de waarden die aan onze standpunten ten grondslag liggen.

Als het gaat om het recht op werk voor mensen met een verstandelijke handicap zeg ik snel ja. Dat recht hebben zij. Als samenleving moeten we er werk van maken om dit recht in te vullen. Maar bij ouderschap is er meer dan alleen de wens van het ouderpaar. Bij ouderschap is er ook sprake van het op je nemen van de verantwoordelijkheid, van de plicht om een kind op te voeden.

Ondersteuning
Nu valt er ook bij niet-gehandicapte ouders over die verantwoordelijkheid en plicht het nodige aan te merken, maar het is evident dat mensen met een verstandelijke handicap hier in heel veel gevallen ondersteuning bij nodig hebben van ouders, familie, sociale netwerken en professionals. Het is de vraag of die vraag naar ondersteuning niet te gemakkelijk als vanzelfsprekend aanwezig wordt geacht. Het is ook de vraag of zo een opvoedingsomgeving wordt geschapen die gewenst is. En dan blijft nog een veel fundamentelere vraag over: Wat is het recht van het kind?

Een algemeen kabinetsstandpunt rond dit thema helpt niet echt. Het signaal van de zorgaanbieder maakt duidelijk dat de problematiek breder bespreekbaar moet worden gemaakt. Als rechten gaan botsen, is verdere verkenning nodig.

Recht op ouderschap
Enige tijd geleden maakte William Westveer, directeur van de LFB, een belangenorganisatie van mensen met een verstandelijke handicap, duidelijk dat je mensen het ouderschap niet kunt ontzeggen.

Daar lijkt veel waarheid in te schuilen. Maar dit is toch te kort door de bocht geformuleerd. Willen we in de samenleving verder komen rond dit onderwerp, dan hebben we niet genoeg aan korte standpunten maar zijn vooral gesprek, visievorming en wijsheid nodig. Het gaat erom alle dilemma’s rond dit thema in het publieke debat te betrekken. Het recht op ouderschap staat niet op zichzelf.

Het is denkbaar om het gesprek hierover ook al vroeg met de gehandicapte zelf te beginnen. Thuis, in de directe omgeving, met de ouders. De inhoud van dat gesprek zou moeten zijn het afwegen van recht tegen plichten en verantwoordelijkheden. Daar vindt primair de uitwisseling van waarden, argumenten, gevoelens, wensen en (on)mogelijkheden plaats. In die sfeer speelt een discussie op basis van rechten -als het goed is- geen dominante rol. Niet dat het gesprek daardoor makkelijker wordt; het blijft voor ouders en andere opvoeders een uiterst lastige, maar niettemin een primaire verantwoordelijkheid. De uitkomst van dat gesprek kan leiden tot het besluit af te zien van het ouderschap.

Liberaal uitgangspunt
Behalve in het privé-domein vindt de discussie ook in het publieke domein plaats. Ik wil geen pleidooi houden voor preventief en gedwongen steriliseren. Dat is niet het goede antwoord. Het eenzijdig benadrukken van individuele keuzevrijheid is echter het andere uiterste. Bij dit liberale uitgangspunt wordt die vrijheid immers begrensd door het niet-schadebeginsel. Consequent gebruik van het individuelerechtenargument opent ook de weg naar het argument dat de vrijheid van de één haar grens vindt in de vrijheid van de ander.

Uiteindelijk is een debat in het publieke domein, dat vooral wordt gevoerd op basis van het rechtenargument, te eenzijdig en te kil. Het lijkt nuttig de discussie in het publieke domein over ouderschap van mensen met een handicap vooral te voorzien van een breder normatief kader. Dat schept meer perspectief dan een debat in termen van rechten en keuzevrijheid.

Organisaties van ouders en mensen met een verstandelijke handicap doen er goed aan het gesprek over dit thema in eigen huis nog eens nader en met meer diepgang te voeren. Laat het debat in het publieke domein vooral tot doel hebben het gesprek tussen de direct verantwoordelijken beter te voeren.

De auteur is directeur van Philadelphia, een protestants-christelijke belangenvereniging te Utrecht voor mensen met een verstandelijke handicap en hun ouders.