Dat maakte drs. Wilma Stoelinga, directeur van de hospice De Glind, donderdagmiddag bekend in haar lezing over palliatieve zorg, die zij hield op de Wegwijsbeurs in Utrecht. De Barneveldse hospice bestaat een jaar en telt momenteel vier opvangplaatsen. Het tehuis wil zo snel mogelijk uitbreiden naar acht plaatsen. De zorg wordt verleend door negen kinderverpleegkundigen en vijftig vrijwilligers. Vijf huisartsen in de regio stellen zich beschikbaar om bij te springen. Bij calamiteiten zijn zij binnen tien minuten in de hospice.

Nadat er hospices voor volwassenen kwamen, ontstond ook behoefte aan deze voorziening voor kinderen, aldus Stoelinga. „In De Glind, een dorpje binnen de gemeente Barneveld, deed die mogelijkheid zich voor. Daar bestaat al jaren een instelling voor jeugdhulpverlening. Een aantal van de kinderen die daar worden opgevangen, is ernstig ziek. Het bestaande concept van kleinschaligheid en veiligheid leende zich uitstekend voor de vestiging van een hospice.”

De kinderhospice richt zich op twee soorten opvang: tijdelijke opvang van ernstig zieke kinderen om de ouders een bepaalde tijd te ontlasten (respijtzorg) en opvang van ongeneeslijk zieke kinderen tot aan het moment van hun overlijden (terminale zorg). De grootste groep kinderen komt voor tijdelijke opvang. Veel kinderen hebben een stofwisselingsziekte, spierziekte of zijn met het HIV-virus besmet. Sommigen vragen complexe zorg en moeten beademd of regelmatig uitgezogen worden.

De zorg in de hospice richt zich niet op herstel van de ziekte, maar op het draaglijk maken ervan, aldus Stoelinga. „Het gaat erom het zieke kind zorg, comfort, gemak en steun te bieden in de laatste periode van zijn leven.” De directeur maakte afgelopen jaar twee keer mee dat een kind stierf in de hospice. „In het ene geval ging het om de helft van een tweeling. De kinderen hadden allebei een hartafwijking. Toen er een griepepidemie uitbrak, trof die ook ons tehuis. Dat was te veel voor dit kind. Het overleed, nadat het eerst de goede kant op leek te gaan. Een zeer ingrijpende gebeurtenis. Voor het personeel, maar ook voor de andere kinderen.”

De kinderhospice is bewust vrolijk aangekleed. Stoelinga: „Het leven moet centraal staan. Zeker voor kinderen, want zij willen zich blijven ontwikkelen, ook al zijn ze ongeneeslijk ziek.” De hospice beoogt opvang te bieden aan kinderen voor wie thuis en in het ziekenhuis geen plaats (meer) is. Het gaat om kinderen van nul tot achttien jaar. „We blijven met ze praten over het leven, maar we ontkennen het naderende sterven niet”, aldus de directeur.

De hospice probeert zoveel mogelijk het gezinsleven te imiteren. „We zijn een groot gezin met bijzondere kinderen”, zegt Stoelinga. De Glind is een christelijke hospice. Daarom wordt er met de kinderen aan tafel gebeden, uit de Bijbel gelezen en gedankt. Ook bij het naar bed gaan, wordt er gezongen, „al is de vorm en mate afhankelijk van de verpleegkundige die dienst heeft”, aldus Stoelinga.

De hospice De Glind krijgt zijn geld op drie manieren: van een stichting bestaande uit acht zorginstanties, via fondswerving en uit structurele middelen. Bij dat laatste gaat het om AWBZ-vergoedingen en persoonsgebonden budgetten die ouders krijgen om zorg voor hun kind in te kopen. De Glind vraagt geen eigen bijdrage van ouders voor de zorg, wel voor het overnachten van ouders. Dat kost 15 euro per etmaal. Zorgverzekeraar ProLife vergoedt deze kosten.

In vijf andere plaatsen -onder meer Amsterdam, Aalsmeer en Eindhoven- zijn inmiddels ook kinderhospices gevestigd of worden ze binnenkort geopend. De hospice in Barneveld heeft diverse wensen. Het personeel wil meer psychosociale hulp verlenen aan de familie van het kind. „We komen daar te weinig aan toe”, zegt Stoelinga, „maar dat is puur een geldkwestie.”

Ook wil de hospice meer mogelijkheden creëren voor ouders om te overnachten. Stoelinga: „We hebben nu slechts twee logeerplaatsen en die zijn geregeld bezet. Ik droom van huisjes bij de hospice waar we complete gezinnen kunnen opvangen. We zien in de praktijk dat het heel goed werkt als ouders, maar ook broertjes en zusjes zo lang mogelijk bij het ongeneeslijk zieke kind kunnen blijven.”