Kuiper (54), werkzaam in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) en voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van de Nederlandse Reanimatie Raad, windt er geen doekjes om. Veel mensen denken dat ze na een geslaagde reanimatie grote risico’s lopen om met een ernstige hersenbeschadiging verder door het leven te moeten. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) verspreidt hierover informatie die mensen volgens Kuiper op het verkeerde been zet. De NVVE baseert zich daarbij op getallen die afkomstig zijn uit een richtlijn over reanimatie bij kwetsbare ouderen.

Die richtlijn is in 2013 gepubliceerd door Verenso, de Nederlandse organisatie van specialisten ouderengeneeskunde. „Het gaat in dit document over kwetsbare ouderen. Wat ze over ouderen in ziekenhuizen en verpleeghuizen schrijven, daar ben ik het mee eens. De founding fathers van de reanimatie hebben nooit de bedoeling gehad om aan het einde van het leven, als mensen ziek worden en het hart stopt, nog in te grijpen. Dat maakt het waarschijnlijk een wijs besluit om niet te reanimeren in een verpleeghuis. Probleem is echter dat de definitie van kwetsbaar in de richtlijn niet duidelijk is. Het enige wat je dan overhoudt als duidelijk criterium voor wel of niet reanimeren, is de leeftijd van mensen.”

Ernstiger nog vindt Kuiper het dat de gegevens waarop de Verensorichtlijn is gebaseerd, niet deugen. „Van de gereanimeerde 70-plussers die overleven, zou 50 procent na reanimatie onomkeerbare ernstige hersenschade oplopen. Dat beeld klopt totaal niet. Er zijn vooral buitenlandse studies gebruikt. Betrouwbare onderzoeken van eigen bodem –met goede resultaten– zijn niet gebruikt. Vervolgens wordt er op basis van veronderstellingen en extrapolaties een te somber beeld geschetst van de neurologische uitkomst na reanimatie.”

Zelfs van de 80-plussers die overleven na reanimatie buiten het ziekenhuis heeft ruim 60 procent van de overlevenden een goede kwaliteit van leven, zo bleek uit een dit jaar verschenen internationale studie in het blad Resuscitation waaraan ook het MCL en het AMC in Amsterdam hebben meegewerkt.

Kuiper: „De kans op restschade is wel groter dan bij mensen van middelbare leeftijd, maar het zijn niet allemaal kwétsbare ouderen. Als mensen nog op straat lopen, is hun conditie blijkbaar nog goed genoeg om dat te kunnen doen. Daar moet je dus anders naar kijken dan naar verpleeghuisbewoners. Die hebben bijna altijd onderliggende ziektebeelden waardoor reanimatie geen optie meer is.”

De onjuiste informatie over de risico’s na reanimatie blijft niet zonder gevolgen. Inmiddels zijn door de NVVE ruim 30.000 niet-reanimeerpenningen verstrekt. Sommige mensen laten zelfs een tatoeage aanbrengen op hun borstkas met de tekst ”Niet reanimeren”.

Kuiper: „Op de televisie vertelde een gezonde mevrouw die bij de NVVE werkt waarom ze zo’n penning draagt. Als ze alleen in het bos liep en een hartstilstand zou krijgen, was ze tóch kansloos en had reanimatie geen zin. Dat klopt. Dus daar hoef je die penning niet voor te dragen. Maar als je met zo’n penning om je hals een hartstilstand krijgt op een andere plaats waar omstanders zijn die direct kunnen starten met reanimeren, heeft zo’n gezonde vrouw een heel goede kans te overleven. Vanwege die penning zullen professionele zorgverleners echter de behandeling staken. De voorlichting van de NVVE is in mijn ogen niet evenwichtig. Dat is jammer.”

Wel vindt Kuiper dat mensen het recht hebben zulke keuzes te maken. „Mensen mogen, ook als ze slecht geïnformeerd zijn, zo’n besluit nemen. Dat zal ik als arts respecteren. Maar het liefst wil ik hen goed informeren.”

Mensen hebben toch ook récht op goede informatie.

„Dat klopt. De nieuwste onderzoeken die dit jaar zijn gepubliceerd, zullen daaraan zeker gaan bijdragen. Een internationale studie die in april verscheen in het tijdschrift Circulation is wat dat betreft een eye-opener. Aan deze studie hebben wij als ziekenhuis meegewerkt en ook het AMC in Amsterdam en het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem.”

Wat blijkt eruit?

„Dat de cognitieve functies –het geheugen, de concentratie en dergelijke– van 287 buiten het ziekenhuis gereanimeerde patiënten een halfjaar later nauwelijks verschilden van die van 119 leeftijdsgenoten na een hartinfarct die echter geen hartstilstand hadden gehad. Met andere woorden: de kleine stoornissen die we altijd toeschreven aan reanimatie, waren er waarschijnlijk al voor die tijd vanwege aderverkalking, vaatvernauwing, hoge bloeddruk, kleine herseninfarcten en dergelijke. Nu wordt de cognitieve achteruitgang vaak geweten aan de reanimatie.”

Hoeveel risico lopen mensen om door een hartstilstand een zodanige hersenbeschadiging op te lopen dat ze na reanimatie niet meer voor zichzelf kunnen zorgen?

„Het gaat om gemiddeld 2 tot 5 procent van alle overlevenden na reanimatie, blijkt uit de verschillende studies. Heel wat minder dus dan de 50 procent waarover de NVVE spreekt.

Van de 1000 mensen die in Nederland gereanimeerd worden, haalt ongeveer de helft het ziekenhuis niet en overlijdt voor die tijd. Van de overige patiënten is een aantal bij aankomst op de spoedeisende eerste hulp zo goed wakker dat ze naar de hartbewaking kunnen. Zo’n 400 zijn nog bewusteloos en gaan naar de intensive care. De helft van hen verlaat in goede toestand het ziekenhuis, de andere helft overlijdt alsnog.”

Welke zorg krijgen deze patiënten in het ziekenhuis?

„Als het nodig is, worden patiënten direct gedotterd of krijgen ze een bypassoperatie. Op de intensive care geven we deze patiënten een optimale behandeling. Ze worden beademd en we koelen hun lichaam af tot 36 graden. Ook houden we hen met medicijnen in slaap, zodat ze zo min mogelijk energie gebruiken. Na drie tot vier dagen proberen we hen te laten ontwaken. Lukt dat niet vanwege de ernst van de hersenbeschadiging, dan staken we in principe de behandeling en overlijden ze.”

Wat vindt de familie daarvan?

„Het komt vaak voor dat deze op de eerste dag al aandringt om de behandeling te staken. Ik krijg dan te horen: „Dokter, als het niks meer wordt en het dreigt uit te lopen op een leven als kasplantje, dan willen we niet dat u verder gaat met de behandeling.” Ik leg dan uit dat ze daar niet bang voor hoeven te zijn. Dat we de patiënt met alle middelen die we hebben een goede kans op herstel willen geven. En dat we pas stoppen met de behandeling als na enkele dagen blijkt dat dit herstel uitblijft.”

Zijn er daarom na reanimatie zo weinig ‘kasplantjes’ in Nederland vergeleken met het buitenland?

„Dat klopt. Het is wel goed om hierbij niet alleen te focussen op ernstige hersenschade na een hartstilstand. Zware neurologische restschade kan ook ontstaan door bijvoorbeeld ongevallen, hersenbloedingen en operatiefouten.

Uit onderzoek door het Radboudumc in Nijmegen bleek eind vorig jaar dat er in ons land, vergeleken met het buitenland, inderdaad opvallend weinig patiënten zijn die in een permanent vegetatieve staat verkeren.

Dat heeft te maken met het medisch-ethische beleid in Nederland. Het is maatschappelijk breed geaccepteerd dat leven alléén niet het belangrijkste is, het moet ook inhoud hebben. Dat een behandeling niet moet leiden tot een leven dat volledig afhankelijk is van anderen vanwege ernstige hersenschade. Dat maakt de situatie in Nederland anders dan in veel andere landen. Denk aan de rechtzaken rond Ineke Stinissen, begin jaren negentig.

Uit de Nijmeegse studie bleek ook dat er in ons land maar twaalf patiënten in een verpleeghuis verblijven die na reanimatie in een permanent vegetatieve staat verkeren. Er bestaat dus een onterechte grote angst voor iets wat bijna niet voorkomt.”

En dat het bijna niet voorkomt, heeft te maken met het medisch handelen op de intensive care?

„Inderdaad. Als de patiënt na drie tot vier dagen niet meer wakker wordt, bouwen we de behandeling af en stoppen de beademing.”

Wat gebeurt er dan?

„Dat is afhankelijk van de conditie van de patiënt. Als deze heel slecht is en de patiënt zeer afhankelijk van de beademing, volgt het overlijden snel. De meeste patiënten kunnen hun ademweg niet vrijhouden en sterven rustig aan de gevolgen daarvan nadat de apparatuur is afgekoppeld. Dat is geen actieve levensbeëindiging of euthanasie. De patiënt overlijdt aan de gevolgen van de aandoening.”

Wat zou er gebeuren als je de behandeling in zo’n geval voortzet?

„Als je langer doorgaat, raken deze patiënten vaak onafhankelijk van de beademing. Dan blijven ze in leven zolang je hun sondevoeding geeft en goed verzorgt. Dat zijn de patiënten in vegetatieve toestand of in een toestand van minimaal bewustzijn in verpleeghuizen. In de gevallen die ik ken na reanimatie, is er vaak doorbehandeld vanwege een vertrouwensbreuk tussen de behandelaar en de familie nadat er iets was voorgevallen óf was er sprake van een geloofs- of cultureel verschil waarbij er een andere waarde wordt gehecht aan het leven.”

Is de visie van de familie in zulke gevallen doorslaggevend of beslissen de artsen op medische gronden wat er wel of niet gebeurt?

„Zulke situaties vergen veel overleg. Als het zeker is dat iemand nooit meer wakker kan worden –bijvoorbeeld vanwege hersendood– dan wordt de behandeling gestopt, ongeacht wat de familie wil. Als het gaat om een patiënt met een kleine kans op enig herstel en een zeer grote kans op een leven met ernstige hersenschade dan praten we uitgebreid met de familie. Daar kun je als arts leidend in zijn. Maar hoe minder zeker je bent over de precieze uitkomst, hoe meer invloed de familie heeft op de uiteindelijke besluitvorming.”

Dit is het tweede deel in een serie artikelen over reanimatie. Volgende week zaterdag: Rumoer rond de niet-reanimerenpenning.

In Salem geen euthanasie en reanimatie

Geen euthanasie en –in principe– ook geen reanimatie. Dat is al vanaf de start de beleidslijn in reformatorisch verpleeghuis Salem in Ridderkerk.

In zijn werkkamer licht specialist ouderengeneeskunde dr. Alfred Teeuw de achtergronden toe van deze behandelbeperkingen. „Op basis van Bijbelse waarden en normen passen we hier geen euthanasie toe. Tegelijk willen we onze kwetsbare ouderen ruimte bieden om rustig, omringd door hun familie, te kunnen sterven. Zodat ze hun leven niet eindigen tijdens hartmassage in een ambulance, op de spoedeisende eerste hulp of op de intensivecare-afdeling van een ziekenhuis. De kans op een gunstige uitkomst na een hartstilstand en reanimatie is bij hen namelijk heel klein.”

Reanimatie is een gevoelig onderwerp dat een zorgvuldige benadering vergt, weet Teeuw. „Daarom bespreken we het nadat iemand hier is opgenomen altijd met de patiënt zelf of, als dat niet meer kan, met de familie.”

Het komt volgens Teeuw overigens zelden voor dat iemand in het verpleeghuis een acute hartstilstand krijgt. „Toch moet je er samen met de patiënt of de familie wel over nadenken. Daar wijst ook onze beroepsorganisatie van verpleeghuisartsen Verenso op in een richtlijn over reanimatie bij kwetsbare ouderen.”

Globaal de helft van de 173 bewoners van Salem is dementerend, de andere helft heeft lichamelijke gebreken, bijvoorbeeld na een hersenbloeding of vanwege een chronische ziekte. Teeuw: „Het gaat om kwetsbare ouderen. We zijn in het verpleeghuis daarom heel terughoudend met reanimeren. Juist ook vanwege de slechte prognose als het gaat om overleving en hersenschade. Harde cijfers en percentages zijn moeilijk te geven. Ze verschillen nogal eens per studie. Of ze ontbreken bij bepaalde ziektebeelden. Maar misschien zijn ze ook niet zo belangrijk. Het gaat niet alleen om harde cijfers, maar om het gegeven dat de prognose bij onze populatie erg ongunstig is.”

Daarom ontraden de verpleeghuisartsen in Salem bewoners of de familie om te kiezen voor reanimatie. Teeuw: „Veruit de meesten gaan daarin mee, een enkeling stelt nog wat vragen. Kiest iemand voor wél reanimeren –incidenteel komt dit voor– dan leggen we het nog een keer uit. Blijft de patiënt of de familie bij dit standpunt, dan gaan we daarin mee. We gaan er geen strijd over voeren.”

Als de verpleeghuisartsen echter tot de conclusie komen dat reanimatie gezien de toestand van de patiënt medisch gezien absoluut zinloos is, dan bepalen ze zelf dat er niet wordt gereanimeerd. Deze keuze is voor de patiënt en de familie leidend.

Teeuw benadrukt het belang van goede informatie en advies. In andere verpleeghuizen, waar de artsen uit Salem ook diensten verlenen, gaat het soms anders toe. Teeuw: „Daar werken ze vaak nog met meer open vragenlijsten. Na een vraag of iemand al of niet allergisch is, kan de volgende vraag zomaar zijn of er na een hartstilstand gereanimeerd moet worden. Helaas wordt er soms weinig informatie bij gegeven. Als ik dan later zie dat de patiënt of de familie heeft gekozen voor reanimatie, ga ik zelf vaak nog met hen in gesprek en werp de vraag op of dat wel een goede keuze is. Je geeft vervolgens achtergrondinformatie over de kans van slagen. Dan zeggen ze meestal: Laten we het toch maar niet doen. Als arts streef je ernaar dat de familie instemt met je voorstel. Je zoekt zo veel mogelijk naar consensus.”

Richtlijn reanimatie Verenso

www.rd.nl/reanimatie