De achtste editie van het evenement, dat in het Arnhemse Burgers’ Zoo plaatsvindt, biedt een podium voor patiënten met een ziekte die zo weinig voorkomt, dat er vaak maar weinig over bekend is.

Geld wordt er door de overheid, de farmaceutische industrie en gezondheidsfondsen nauwelijks voor vrijgemaakt. „Het gaat om een druppel op de gloeiende plaat vergeleken met bekende ziektes zoals kanker, hart- en vaatziekten en alzheimer. Het gaat nog lang niet goed, zowel met de ontwikkeling van therapieën voor zeldzame aandoeningen, als met de vergoeding voor de behandelingen en medicijnen”, vertelt Cor Oosterwijk, directeur bij de VSOP, een patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen.

Het evenement wordt georganiseerd door de VSOP samen met onder meer het Zeldzame Ziektenfonds.

Een ziekte mag de titel zeldzaam dragen als maximaal 1 op de 2000 mensen eraan lijdt. Ongeveer een miljoen Nederlanders hebben te maken met een van de naar schatting 7000 zeldzame aandoeningen. Vaak zijn deze chronisch, progressief en levensbedreigend. In veel gevallen zijn het kinderen die hiermee te maken krijgen en niet oud worden.

Oosterwijk noemt als voorbeeld van de specifieke problemen waarmee patiënten te maken krijgen een vrouw met het aangeboren zogeheten Poland Syndroom. Door deze aandoening ontbraken onder meer een rib en spierweefsel in het borstgebied. Nadat de jaren geleden aangebrachte implantaten gingen lekken, werd vervanging niet vergoed door de zorgverzekeraar omdat dat alleen gebeurt na borstamputatie bij borstkanker.

De ziekte van Pompe, een spierziekte die tot verlamming en soms tot overlijden op de kinderleeftijd leidt, noemt Oosterwijk als voorbeeld van de problemen die ontstaan als er eenmaal een medicijn is ontwikkeld, waarvoor de fabrikant hoge kosten in rekening brengt omdat er zo weinig patiënten zijn. „Zeldzame aandoeningen vragen daarom om allerlei redenen om veel meer politieke aandacht dan nu het geval is”, besluit de VSOP-directeur.

Niet alleen in Nederland, maar ook in andere landen, zoals China, Japan en de VS is er zaterdag aandacht voor zeldzame ziekten en patiënten.