Acht actiepunten bevatte het burgerinitiatief dat de NVLP in 2010 aanhangig maakte bij de Tweede Kamer. Eén oproep namen de Tweede Kamer en minister Schippers (VWS) gisteren over: bundel alle expertise over lyme in één centrum, en zorg dat daar niet alleen hoogstaand onderzoek wordt uitgevoerd en gecoördineerd, maar dat patiënten er ook behandeld kunnen worden.

„De Kamer heeft ons initiatief aangegrepen om artsen én Schippers een beslissend duwtje te geven”, aldus Van Dijk. „Schippers deed een expertisecentrum tot nu toe af als de verantwoordelijkheid van artsen. Nu dus niet meer. En artsen konden zich steeds beroepen op een omstreden richtlijn die veel te weinig ruimte laat voor een langdurige antibioticabehandeling voor patiënten die langdurig klachten houden. Het instituut gaat eindelijk in kaart brengen hoe het kan dat deze groep in het buitenland toch vaak succesvol wordt behandeld.”

Acht actiepunten, één toezegging; is dat niet mager?

„Nee, deze omvatte voor ons de kern. De Kamer en de minister investeren eindelijk in expertise voor het optimaal behandelen van chronische lyme. Daarmee spreken ze uit dat chronische lyme niet tussen de oren zit.”

De NVLP wordt betrokken bij het ontwerp voor het instituut. Wat zijn uw wensen?

„In elk geval dat er straks een duidelijk zichtbare rol is weggelegd voor het UMC St Radboud in Nijmegen. De specialisten van dit ziekenhuis tekenden duidelijk protest aan toen de ruimte in de richtlijn om bij chronische lyme een antibioticabehandeling te geven op de valreep opeens fors werd ingeperkt. Het vertrouwen van patiënten in dit ziekenhuis is zeer groot. Als het ziekenhuis wordt genegeerd, is het risico dat patiënten bij dit initiatief afhaken zeer groot.”

Sommige Kamerleden zijn er beducht voor dat het instituut vooral een onderzoeksinstituut wordt.

„Ik heb de minister duidelijk horen zeggen dat het een centrum voor onderzoek én behandeling wordt. De vraag welke behandelingen tegen chronische lyme aantoonbaar effectief zijn en in het basispakket moeten, ligt nog open. Maar de eerste stap is eindelijk gezet.”

Zie ook in Digibron:

-Kamer: Één centrum voor ziekte van Lyme, RD, 15-05-2014

-Lymepatiënten luchten hart in Kamer, RD, 21-11-2013