ME, de afkorting van myalgische encefalomyelitis, wordt ook wel aangeduid als het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). De laatste benaming is volgens de woensdag aanwezige ME-patiënten en twee medisch specialisten echter misplaatst en de belangrijkste oorzaak van de huidige problemen met betrekking tot ME. „Het is zo ongeveer hetzelfde als de ziekte van Alzheimer definiëren als chronische vergeetachtigheid, de ziekte van Parkinson als chronisch beven en tuberculose als chronisch hoesten”, aldus Mirande Siem, zelf patiënt en lid van de ME-groep Den Haag, de indiener van het burgerinitiatief.

Advocaat Arthur de Groot, die de ME-groep onbezoldigd bijstaat, duidde de naamsdiscussie woensdag tegenover de aanwezige Kamerleden aan als „etikettenzwendel.” „De Wereldgezondheidsorganisatie heeft de aandoening ME in 1969 duidelijk geclassificeerd als een biomedische aandoening.” Nederland is daar, als lid van de WHO, volgens De Groot in juridische zin aan gebonden. „De regering heeft dan ook een zorgplicht ten opzichte van ME-patiënten die dwingt tot het nemen van stappen.”

In later jaren is er veel ruis ontstaan. De aandoening is versmald tot een vooral psychologisch of psychiatrisch probleem. Dat gebeurde volgens de Belgische ME-specialist prof. dr. Kenny De Meirleir, verbonden aan de Vrije Universiteit van Brussel, met name in Nederland, België en Engeland.

„ME is echter een neuro-immuunziekte waarbij er in de hersenen 
–en andere organen– sprake is van ontstekingsprocessen, meestal door infecties”, aldus De Meirleir tijdens de hoorzitting. Hij wees daarbij op ”internationale consensus criteria” voor ME die in 2011 op verzoek van de Canadese regering zijn samengesteld door een internationale werkgroep van medische experts op basis van de gegevens van 110.000 patiënten. Daaruit blijkt dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

Als belangrijkste kenmerk van ME noemde De Meirleir „inspanningsintolerantie”, uitputting na soms al de geringste fysieke of mentale belasting. „Ik ken patiënten die na een loopje naar de bushalte een week het bed moesten houden.”

Op dezelfde golflengte zat ook dr. Hans Klein, als psychiater en wetenschappelijk onderzoeker werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Hij kenschetste ME aan de hand van PET-scans, gemaakt in het kader van recent onderzoek, als een „neuro-inflammatoire aandoening.” Er zijn volgens hem aanwijzingen voor een chronische ontsteking van het brein. „Bij ME is de thalamus aangedaan”, aldus Klein. „Dat is een belangrijk schakelcentrum voor de coördinatie van emoties, gedrag en gevoel.”

Klein stelde dat het onderzoek in Nederland naar ME „ernstig achterloopt” en „veel te veel in de psychische hoek is gedrukt.” Over andere kennis rond ME beschikt de Nederlandse medische beroepsgroep niet, aldus Klein, terwijl er toch zo’n 5000 studies naar de ziekte zijn gedaan en ons land circa 30.000 ME-patiënten telt.

Sandra Kouwenhoven, lid van de ME-groep Den Haag en zelf patiënt, noemde ME een „multi­systeemziekte” die leidt tot neurologische, immunologische, cardiologische en gastro-intestinale (maag-darm – WvH) klachten. „Het beste zou zijn als een ME-patiënt door een groep specialisten met kennis van zaken op dit gebied zou worden behandeld. Maar zulke huisartsen en medisch specialisten zijn er niet. Probleem is ook dat er geen diagnose-behandel­code (DBC) is voor mensen met ME. „Ik vraag de overheid dan ook een DBC voor ME te ontwikkelen. De regering heeft die bevoegdheid.”

Kamerlid Van Gerwen (SP) wilde weten of de komst van een kennis- en expertisecentrum voor ME een oplossing zou kunnen zijn. Volgens ME-groepslid Michelle Ouendag moet die kennis dan wel eerst vanuit het buitenland worden geïmporteerd. Kouwenhoven wees op de veertig webcolleges van prof. De Meirleir waarin hij allerlei aspecten van ME belicht. „Daarvoor zouden we ook artsen moeten interesseren.”

ME-groepslid Siem wees erop dat het allereerst belangrijk is dat de overheid ME als neuro-immuunziekte erkent. Kamerlid Rutte (VVD) vroeg zich af wat de Kamer zou kunnen doen. „Het beeld is dat de politiek ME als ziekte moet erkennen, maar dit is toch meer de rol van instanties zoals de Gezondheidsraad.”

Volgens psychiater Klein heeft de politiek veel mogelijkheden om ervoor te zorgen dat ME goed op de kaart komt. „Als er iets maatschappelijk fout gaat –en dat is bij de diagnostiek en behandeling van ME structureel het geval– dan is de politiek aan zet.”

De Meirleir wees op het voorbeeld van Noorwegen, waar het ministerie van Gezondheid onlangs openlijk verontschuldigingen aanbood voor de manier waarop ME-patiënten tot voor kort werden behandeld. Aanleiding was de publicatie van een studie waarin veelbelovende resultaten werden gemeld voor een mogelijke behandeling van ME.

Volgens De Meirleir is het bij een goede diagnostiek en behandeling mogelijk dat ruim 70 procent van de ME-patiënten een aanvaardbare levenskwaliteit bereikt. „Daardoor kunnen ze weer, al of niet in deeltijd, werken. In België is per patiënt 7500 euro beschikbaar voor cognitieve gedragstherapie. Wij kunnen voor de helft van de prijs een veel betere levenskwaliteit bieden.”