Dat stelt uroloog prof. dr. Ruud Bosch van het UMC Utrecht. „Tot hun achttiende jaar worden patiënten met spina bifida in kinderziekenhuizen door meerdere specialisten heel goed in de gaten gehouden. Daarna zijn ze te oud voor kinderpoliklinieken en vallen ze vaak tussen de wal en het schip. Het zijn gemiddeld genomen ook patiënten die niet zo snel aan de bel trekken met hun medische problemen. Dat terwijl regelmatige controle door specialisten vaak hard nodig is.”

Uit recent Brits onderzoek blijkt dat 54 procent van alle spina­bifidapatiënten voor het 35e levensjaar overlijdt. Zo’n 14 procent van hen overlijdt tussen hun 15e en 35e. Dat is een levensfase waarin normaal gesproken zeer weinig sterfte is. Bosch pleit daarom voor een centraal register van volwassen patiënten met spina bifida. Spina-
bifidawerkgroepen voor kinderen kunnen daarvoor zorgen in het kader van een goede overgang naar de volwassenenzorg. De registratie zou gekoppeld moeten worden aan een eenduidig advies aan de huisarts over de noodzakelijke zorg.

„De kwaliteit van de zorg is nu erg afhankelijk van de inzet van een meestal niet optimaal geïnformeerde huisarts of een specialist waar ze toevallig nog onder behandeling zijn”, stelt Bosch. „Registratie is een opstap naar verdeling van de patiënten over gespecialiseerde klinieken. Als specialisten in kinderziekenhuizen afscheid nemen van volwassen geworden patiënten moeten ze de medische begeleiding daarna goed regelen.”