Twee conclusies van Gert de Graaf in het proefschrift dat hij vrijdag verdedigt aan de universiteit in het Belgische Gent. Vorig jaar promoveerde ook H. B. M. van Gameren-Oosterom op de ontwikkeling van leerlingen met het syndroom van Down. Ze pleitte voor het hanteren van een reëel beeld van de mogelijkheden van deze kinderen. Het opschrift van een persbericht van het Leids Universitair Medisch Centrum over haar promotie, ”Beeld kinderen met Downsyndroom lijkt te positief”, leidde tot een verontwaardigde reactie van de Stichting Downsyndroom (SDS). In de opvoeding is een positieve verwachting veel productiever dan een negatieve, stelde de stichting. „Ga uit van de mogelijkheden, niet van de onmogelijkheden.”

De Graaf, onderwijsmedewerker van SDS, onderzocht waar die mogelijkheden het best benut worden. Terwijl de overheid vanaf midden jaren 70 de onderwijsintegratie van leerlingen met lichte beperkingen stimuleerde, waren het –net als in veel andere landen– de ouders die vanaf de jaren 80 ook kinderen met downsyndroom in het reguliere onderwijs probeerden te plaatsen.

Het percentage van alle kinderen met downsyndroom in de leeftijd 4-13 jaar dat regulier onderwijs volgt, steeg van 1 à 2 in 1986 tot 37 in 2005. Sindsdien is het stabiel gebleven, dus de invoering van het rugzakje heeft voor deze kinderen weinig verandering gebracht. „Of de invoering van passend onderwijs vanaf 2014 wel een stimulans zal vormen voor meer inclusief onderwijs voor leerlingen met downsyndroom, of juist averechts zal uitwerken, zal moeten blijken”, stelt De Graaf.

Na de basisschool is het vaak afgelopen: per jaar gaan er hooguit tien kinderen met down naar een reguliere middelbare school.

Volgens De Graafs onderzoek leidt reguliere plaatsing –met enige extra ondersteuning onderwijs volgen in een gewone klas– over het algemeen tot een betere ontwikkeling van taal- en schoolse vaardigheden. Dat komt bijvoorbeeld doordat deze klassen een rijkere taalomgeving bieden dan die in het speciaal onderwijs.

Reguliere leerkrachten hechten ook een groter belang aan het aanleren van schoolse vaardigheden en besteden er meer tijd aan. In het speciaal onderwijs wordt hieraan minder tijd besteed. Daarnaast wordt de overgang van het oefenen van voorbereidende lees-, schrijf- en rekenvaardigheden naar het onderwijs in deze vakken in het speciaal onderwijs langer uitgesteld en dat remt de ontwikkeling af.

Het positieve effect van reguliere schoolgang blijkt het meest uitgesproken te zijn voor lezen. Voor rekenen en schrijven kan er een bescheiden positief effect worden aangetoond.

Vrienden maken

Wat sociaal functioneren betreft is het beeld gemengd. Tijdens onderzoeken naar sociaal netwerk, gedrag en zelfbeeld werden er niet of nauwelijks verschillen gevonden tussen regulier en speciaal geplaatste leerlingen met downsyndroom.

De promovendus wijst er daarbij op dat onderzoeken duidelijk laten zien dat voor veel kinderen met downsyndroom reguliere plaatsing alleen goed uitpakt als ze gerichte ondersteuning krijgen. Vaak moeten sociale interacties tussen kinderen met en zonder downsyndroom gericht op gang worden gebracht en worden ondersteund. Omdat veel kinderen met downsyndroom de neiging hebben om wel op initiatieven van anderen te reageren, maar zelf weinig initiatief ontplooien, wordt opvoeders geadviseerd kinderen met down af en toe een leiderspositie te geven.

Meer dan downkinderen in het speciaal onderwijs bouwen die in het regulier onderwijs vriendschappen met andere kinderen op. Ouders moeten dat echter vaak wel organiseren.

Groeiend aantal mensen met down

Hoeveel kinderen met down er jaarlijks in Nederland worden geboren, is niet bekend. Promovendus Gert de Graaf probeert een inschatting te maken: 275.

Dat is 14 per 10.000 levend geboren kinderen. Begin jaren negentig waren dat er nog 11. In de totale Nederlandse bevolking is het 7,7 op de 10.000. Er wordt wel selectieve abortus toegepast, maar minder dan in bijvoorbeeld Groot-Brittannië.

Van de 12.600 Nederlanders met downsyndroom zijn er 4500 ouder dan 40 jaar, 3500 zijn 20-40 jaar en zo’n 4600 jonger dan 20. Het aantal personen met downsyndroom boven de 40 jaar is verdubbeld tussen 1990 en 2010, maar groeit naar verwachting niet verder.