Aarzelend knikken de leden van het discussiegroepje in zaal 2 van ja. Ze zijn in theater De Meervaart in Amsterdam bijeen voor een bijeenkomst met zorgmanagers, verpleegkundigen en mantelzorgers over de toekomst van de mantelzorg. Aan de orde is de casus van de oude weduwe Koster van 88 en haar inwonende zoon Hans. De weduwe is bedlegerig en dreigt haar zoon, die geen grenzen kan stellen en dag en nacht voor haar zorgt, te overvragen. Welke speler in dit zorgnetwerk moet escalatie voorkomen: de weduwe, haar zoon, of de verpleegkundige?

Een zorgmanager in het groepje neemt het voortouw: „Moet Hans niet af en toe een nachtje weg bij zijn moeder?” Als serieus tegengas uitblijft, noteert hij: „Hans af en toe nachtje weg. Actiepunt: verpleegkundige.”

Marjolein Broese van Groenou, hoogleraar informele zorg en leider van de workshop waar de casus wordt besproken, herkent de besluiteloosheid die zich meester maakt van zaal 2. Heeft Hans vrienden die hem kunnen ondersteunen? Zijn er behulpzame buren en kan de verpleegkundige het maken om hen te benaderen? „Idealiter komt zoiets al vroeg ter sprake, bijvoorbeeld wanneer het traject van professionele thuiszorg begint. De verantwoordelijke verpleegkundige kan dan samen met de zorgvrager in kaart brengen of er mantelzorgers en vrijwilligers zijn, wat zij kunnen doen en wanneer zij hen kan inschakelen. Daar zijn al ecogrammen voor ontwikkeld, zoals de MantelScan, die in één oogopslag de samenstelling van iemands sociale netwerk duidelijk maakt.”

De inzet van dergelijke hulpmiddelen in de thuiszorg is voor zover Broese van Groenou kan nagaan nog maar mondjesmaat. „Maar naarmate 2015 dichterbij komt, zal de thuiszorg daar meer werk van moeten maken. Veel organisaties beseffen dat maar al te goed.”

In 2015 worden gemeenten behalve voor de thuiszorg ook verantwoordelijk voor de dagbesteding en de begeleiding van ouderen, chronisch zieken en gehandicapten. Deze zorg wordt nu nog gefinancierd uit de AWBZ. Veel nadrukkelijker en systematischer dan in de AWBZ gebeurt, mogen gemeenten eerst kijken welke zorg familieleden, buren en kennissen kunnen bieden, voordat zij professionele hulp gaan inschakelen. De vraag naar deze zorg zal toenemen, omdat het kabinet de instroom van ouderen in zorginstellingen wil beperken. Ouderen met een zogeheten lichte zorgvraag moeten zo veel mogelijk thuis worden verzorgd, maar 450.000 van de 2,6 miljoen mantelzorgers die deze zorg nu al geven, zijn overbelast. Dat kan knellen. Daarbij komt nog eens dat het kabinet bij het overhevelen van de dagbesteding naar gemeenten een kwart van het huidige budget schrapt. Ook op het thuiszorgbudget wordt drastisch gekort.

„Het kan lelijk misgaan”, beaamt directeur Liesbeth Hoogendijk. Ze is directeur van Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. „Als gemeenten straks zeggen: Een mantelzorger moet eerst maar eens aantonen dat hij het zonder professionele hulp echt niet redt, gaat dat te ver. Laat gemeenten om te beginnen gewoon eens oog krijgen voor de rol die de mantelzorger kan en wil spelen. Bijvoorbeeld door bij het beoordelen van de zorgvraag niet alleen met de zorgvrager, maar ook met de mantelzorger in gesprek te gaan. Stel, iemand krijgt een hersenbloeding en krijgt via de gemeente thuiszorg, zoals hulp bij het opstaan, wassen en aankleden. Praat een gemeente of zorginstelling alleen met de zorgvrager, dan is de kans groot dat de thuishulp de ene dag om 10 uur komt en de volgende dag om 11 uur. Betrek je de mantelzorger erbij, dan zal die waarschijnlijk meteen aangeven: De hulp moet voor half 8 komen, anders ben ik niet op tijd op mijn werk.”

Zorginstellingen en thuiszorgorganisaties, in 2015 staan ze allemaal voor dezelfde taak, zegt Corrie Vroon. „Ze moeten duidelijk maken op welke professionele zorg de zorgvrager kan rekenen en op welke niet meer. Voor het deel dat afvalt, moeten ze de zorgvrager ondersteunen bij het zoeken naar alternatieven. Negen van de tien keer praat je dan inderdaad over mantelzorg en vrijwillige zorg.” Met name de thuiszorgorganisaties bereiden zich achter de schermen al volop voor op hun nieuwe rol, stelt Vroon net als Broese van Groenou. „Je kunt zelfs spreken van een stille revolutie. Van alleen maar zorg geven naar medeorganiseren. Samen met de cliënt.”

Vroon traint zorgmanagers en thuishulpen van de Lelie zorggroep, in 2010 ontstaan uit een bestuurlijke fusie tussen Zorggroep Rijnmond, Agathos Thuiszorg en Curadomi. Daarnaast spreekt ze regelmatig op toerustingsavonden en minisymposia voor christelijke mantelzorgers. „Ik geef hun allemaal huiswerk mee”, lacht Vroon, formeel beleidsmedewerker mantelzorg.

Wat haar huiswerk behelst? „Soms zegt een thuishulp op de training: Steeds als ik informeer of de kinderen wat kunnen doen, zegt mevrouw Y gelijk: Nee, die zijn te druk. Dan zeg ik: Vraag door. Zeg bijvoorbeeld: Ja, maar ze komen wel bij u op visite. Kunnen ze meteen de boodschappen meenemen bij hun bezoek?” Nog een voorbeeld. „Een andere thuishulp zegt: Meneer moest voor controle naar het ziekenhuis, maar niemand kon hem ophalen. Daarom heb ik dat maar gedaan. Dan zeg ik: Nee, de controle wordt al weken van tevoren afgesproken. Er is dus ruimte genoeg om tijdig aan meneer te vragen: Heeft u er al over nagedacht wie u komt ophalen? We moeten allemaal leren om weer creatief te zijn.”

Nederland heeft de zorg voor de meest directe naasten de afgelopen decennia te gemakkelijk weggeven aan de professionele zorg, zegt Vroon. „Onderhuids leeft daar best wat ongenoegen over. Laatst vertelde een mevrouw dat ze ’s zaterdags altijd naar haar moeder ging om haar haar mooi te krullen voor zondag. Zodra haar moeder was opgenomen in een verzorgingshuis mocht dat niet meer. De verzorgenden van het huis deden het liever zelf. Zo’n voorbeeld is misschien wat extreem, maar ik herken het beeld. Als je zorgt met je hart, wil je alles voor je rekening nemen. Ook zorgtaken die een familie ten diepste heel goed zelf kan doen.”

Kortom, weer meer van mantelzorgers gaan vragen is een verantwoorde keus? Vroon: „Ja, mits we hen vanuit onze professionele zorginstellingen ook zo goed mogelijk ondersteunen. Christelijke mantelzorgers gaan soms gebukt onder gevoelens van machteloosheid en schuld. Bij de Lelie zorggroep noemen we dat de stille vragen. Ook daar moeten we mantelzorgers in ondersteunen, bijvoorbeeld door het inschakelen van pastorale zorg.

Hoogendijk: „Formele zorg en mantelzorg systematisch beter afstemmen, is een goede zaak, maar het komt aan op een zorgvuldige uitvoering. De grens ligt bij het doen van een appel op de mantelzorg. Dat is iets anders dan een mantelzorger vanuit een gemeente of een zorginstelling moreel onder druk zetten. Op die grens moeten we alert zijn met elkaar.”

„Veel te winnen bij goed overleg”

Een op en top seculiere overheid die burgers ertoe oproept medeverantwoordelijkheid voor elkaar te nemen; is dat niet opmerkelijk? „Tot op zekere hoogte misschien wel”, stelt ds. C. J. Droger, christelijk gereformeerd predikant te Vlaardingen. „Het is in elk geval een door en door Bijbels appel.” Het zou de geloofwaardigheid van de overheid ten goede komen als het kabinet steeds uitstraalt dat het het echt om die medeverantwoordelijkheid te doen is, stelt de predikant. „Het verwijt dat het appel vooral een verkapte bezuinigingstruc is, ligt anders wel erg voor de hand.”

Omdat hij samen met zijn vrouw de zorg draagt over hun jongste, gehandicapte dochter Heleen (16) volgt de predikant het kabinetsbeleid ook als mantelzorger. „Heleen is geboren met een ernstige verstandelijke beperking. Ze gaat op dit moment tien dagdelen per week naar het dagactiviteitencentrum De Woutershof. Dat is een neutrale zorginstelling voor mensen met een handicap in Schiedam die rekening houdt met de identiteit en de religieuze achtergrond van de cliënt. Voor de weekenden maken we gebruik van de logeeropvang van Siloah, eerst in Berkenwoude en nu, na de recente sluiting van het logeerhuis daar, in Bodegraven.”

Kan het kabinetsbeleid ertoe leiden dat u als mantelzorger straks taken moet overnemen van professionele zorginstellingen?

„Op papier is dat zeker niet uitgesloten, overigens niet voor wat betreft de logeeropvang. Het persoonsgebonden budget waaruit we dat betalen, is vanwege de zwaarte van de handicap van Heleen onlangs verlengd tot 2027. Wat de dagbesteding betreft, is het afwachten welke keuzes de gemeente Vlaardingen vanaf 2015 maakt. Bezuinigingen zijn ook denkbaar op het begeleid vervoer van en naar de dagbesteding. Verder is het denkbaar dat straks het vervoer nog wel uit algemene middelen wordt gefinancierd, maar de begeleiding niet meer.”

Wanneer is voor mantelzorgers de grens bereikt?

„Daar kun je denk ik lastig een harde grens voor trekken. Mantelzorgers hebben nogal eens de neiging zichzelf weg te cijferen. Of gemeenten daar in de praktijk voldoende oog voor hebben, wordt pas concreet op het moment dat ze een zorgvraag in behandeling nemen. Vlaardingen heeft als stad een socialistische inslag. Dat zie je ook terug in het gemeentebestuur. Ik heb er best vertrouwen in dat ze hier straks zorgvuldig naar kijken. Mocht Vlaardingen bezuinigen op de dagopvang dan zullen we als gezin kijken hoe we dat gaan opvangen. Als er bezuinigd gaat worden op vervoer en begeleiding valt er denk ik heel veel te winnen als zorginstellingen de ouders betrekken bij de keuzes die dan moeten worden gemaakt. In de gemeente Ouderkerk aan de Amstel, waar ik vroeger heb gestaan, kwam het schoolvervoer naar de reformatorische school in Amstelveen op enig moment voor rekening van de ouders. De kerk heeft daar toen busjes voor aangeschaft, die op zondag konden worden ingezet voor het bejaardenvervoer naar de kerk. Chaufferen deden we als ouders om beurten. Ik was altijd ’s woensdags aan de beurt. Zo’n constructie met ouders onderling zou ook hier mogelijk zijn.”

Bent u er beducht voor dat christenen door het kabinetsbeleid in de toekomst vaker alleen maar terechtkunnen in neutrale instellingen?

„Op grond van onze eigen ervaringen niet. De zorg die Heleen in De Woutershof krijgt, is in één woord ontroerend. Bij de inschrijving hebben we gevraagd of het personeel rekening kan houden met onze religieuze achtergrond. Dat riep eigenlijk geen vragen op. Ik vermoed dat de multiculturele samenleving daarbij een rol speelt. Moslimouders laten er bijvoorbeeld geen misverstand over bestaan wat ze van het personeel van een gehandicapteninstelling verwachten; dat hun kind op vaste tijden op een matje bidt in de richting van Mekka. Wij hebben gevraagd of er bij de maaltijd met Heleen kan worden gebeden en of ze zich kan onttrekken aan festiviteiten, zoals carnaval. Bij twijfelgevallen, zoals bij het schminken van de groep, worden we graag even vooraf gebeld, zodat we kunnen aangeven wat we willen. Ik moet zeggen dat we daar nog nooit in teleurgesteld zijn. Omdat er steeds met Heleen gebeden wordt, nemen sommige onkerkelijke groepsgenoten dat over en doen het ook thuis. Zo is Heleen in haar eenvoud af en toe een evangelist.”