Het Nederlandse discours heeft toverwoorden geadopteerd, woorden zoals autonomie en waardigheid, voltooid leven, respect en tolerantie. Prachtig. Het zijn ook de woorden die het debat over euthanasie en levenseindekliniek, over palliatieve sedatie en goede zorg domineren. Maar wat betekenen ze?

Het kost moeite en tijd om dat helder te krijgen. Dat wordt daarom te weinig gedaan. Bovendien wordt het debat vertroebeld door hete hoofden en oneigenlijke beschuldigingen. Als er belangrijke en inhoudelijke vragen worden gesteld over de ruimte die de wet biedt, vallen er onwelluidende woorden zoals „matennaaier” en „verklikker” (NOS-Journaal, 24-10) en worden huisartsen beschuldigd van „patriarchale onwilligheid” en het „in de steek laten van patiënten” (Debat op 2, 16-10).

In 1995 las ik ademloos Vonne van der Meers ”Bericht uit de bezemkast”. Niets wat ik daarna nog las over ziekenhuisethiek maakte zo’n indruk op me als dit verhaal. Het gaat over een oude dame die na een val in het ziekenhuis terechtkomt. Zachtjesaan wordt ze gewaar dat het niet meer de bedoeling is dat ze het leven nog de moeite waard vindt. Ze is te oud geworden; haar leven waardig afsluiten blijkt nu de stille opdracht.

Men zegt haar dat ze daarnaar verlangt en dat het niet gemakkelijk is dat verlangen te articuleren, dus anderen nemen empathisch het voortouw. Een maatschappelijk werker legt vriendelijk zijn hand op haar en nodigt haar met zachte stem uit het maar te zeggen. De oude dame was nog niet op het idee gekomen dat ze dood wilde. Anderen duwen haar zachtjes (alles gebeurt zachtjes in het verhaal) in de richting van haar doodswens die ze zelf nog niet ontdekt had, en waartegen ze zich blijft verzetten.

Niet zelden wordt beter verteld wat er in de lucht hangt door een verhaal dan door een vertoog. Vonne van der Meer schilderde geen absurditeit, wel een anti-utopie.

Plicht

Voorheen werd door de baas-in-eigen-buikvoorstanders verzekerd dat abortuswetgeving echt niet zou leiden tot het gemakkelijk wegnemen van ongeboren vruchten. Het zou natuurlijk al helemaal niet gebeuren omdat een baby bijvoorbeeld vanwege een opleiding ‘niet uit zou komen’ of vanwege een hazenlipje.

Intussen weten we beter. Het verkrijgen van een abortus is geen ingewikkelde procedure meer. Elke reden om een kind niet te willen is jouw persoonlijke, bijna onaantastbare reden.

Ik ontmoette een vrouw die moeder was geworden van een baby met het syndroom van Down. „Het voelt heel raar”, zei ze „het lijkt wel verboden om er blij mee te zijn. „Dat had toch niet meer gehoeven?” zeggen mensen botweg in mijn gezicht. Iemand vroeg of ik bedacht had wat ons kind de samenleving zou gaan kosten. Dat mogen mensen dus gewoon tegen ons zeggen. Wij hadden dit kind niet mogen krijgen.”

Een meisje van achttien dat net haar eindexamen had gehaald bleek zwanger te zijn. Haar omgeving zette haar onder druk om zich te melden bij de abortuskliniek. „Een fluitje van een cent”, zei haar progressieve moeder.

Dit zijn verhalen over het levensbegin. Wat eerst een uiterste uitweg heette, werd optie, werd recht, werd plicht.

Verknocht

Nu twee verhalen over het levenseinde. Het zijn verhalen uit de praktijk. Om elke mogelijke herkenning te voorkomen zijn er enkele details veranderd.

Het echtpaar oogt sympathiek. Hij wordt behandeld vanwege een vorm van leukemie, het is serieus, maar nog niet alarmerend. Zijn vrouw vraagt om een gesprek onder vier ogen. „We zijn zo verknocht aan elkaar”, zegt ze „ik moet er niet aan denken ooit zonder hem verder te moeten. Nu vertelde iemand me een waargebeurd verhaal”, vervolgt ze. „Mijn man wil er niet van weten, maar ik vond het mooi, en zou ook zoiets willen: een ouder echtpaar sprak met elkaar en met hun kinderen af dat als de dag kwam waarop ze niet samen verder kunnen omdat de dood hen zou scheiden, ze dat niet zouden laten gebeuren. Ze zullen de kinderen bellen om te zeggen dat ze samen de dood in gaan, dat de kinderen twaalf uur moeten wachten voordat ze in hun auto’s stappen om naar hun ouders toe te gaan.

Die dag kwam. Een van de twee werd ongeneeslijk ziek, op een dag besloten ze dat het zover was. Ze belden de kinderen en kropen naast elkaar in bed. De kinderen deden wat hun was gezegd: na twaalf uur wachten gingen ze op weg naar het ouderlijk huis, en vonden hun ouders in bed, in elkaars armen, vredig ingeslapen.”

Ze keek me aan. „Prachtig toch? Zo wil ik het ook. Sterker dan de dood is de liefde, u kent die Bijbeltekst toch ook?” Ik zwijg. „Sterk als de dood is de liefde” is de tekst, maar ik verbeter haar niet. Ik wil geen kniesoor zijn. Wat zouden de experts van de levenseindekliniek ervan vinden? Daar is al anderhalf jaar ervaring, roemt men.

Romeo en Julia, Tristan en Isolde en The Titanic, het is een oud thema in de wereldliteratuur. Het is niet populair daar vragen bij te stellen; de romanticus snoerde al eeuwen de vragensteller de mond. Het vage onbehagen dat er iets niet klopt, dat andere argumenten dan ethisch inhoudelijke het discours bepalen is mijn grote bezwaar. Zowel het gevoel als goede bedoelingen worden gewaardeerd boven de kritische vraag.

Vastbesloten

Het tweede verhaal. Een man van tegen de zestig, gehuwd, zoons, kleinkind, wordt al tien jaar geplaagd door tinnitus (oorsuizen). Het zit in zijn familie. Voor hem betekent het een kwelling. Het is nooit meer stil in zijn hoofd, altijd is er het suizen en piepen, vaak voelt hij er zich ziek van.

De kwelling is des te erger omdat hij een liefhebber van de natuur is en zijn hele leven de stilte opgezocht heeft, er zelfs om verhuisde. Nu is het gefluit altijd bij hem, in hem, nacht en dag. De kno-arts voorspelt hem weinig goeds: dit wordt nooit meer beter, wel erger. Voor deze man is het ondraaglijk lijden, en uitzichtloos.

De mogelijkheid van zelfdoding gaat steeds vaker in hem om. Hij bespreekt met zijn huisarts zijn radeloosheid, hoe onhoudbaar hij dit leven ervaart. Hij vraagt om euthanasie. De huisarts toont begrip voor de ernst van de situatie, consulteert een collega. Hij concludeert dat het, hoe erg ook, geen grond voor euthanasie kan zijn.

Na enige tijd meldt de man zich weer: hij is vastbesloten dat hij niet verder wil, en legt met klem opnieuw zijn euthanasieverzoek neer. Mijn lijden is ondraaglijk en uitzichtloos, zegt hij, met verwijzing naar de wet.

De huisarts is consistent in zijn afwijzing, waarna de man zich bij een tweede huisarts vervoegt: „Ik wil graag jouw patiënt worden, mits jij mijn verzoek wel honoreert.” Ook deze huisarts is invoelend en begripvol, maar niet bereid tot het gevraagde.

Als de vrouw van de man sterft, wijst iemand hem op de komst van de levenseindekliniek. „Daar zullen ze je wel helpen.” De eerste SCEN-arts aarzelt. Hij vindt dat meneer lijdt, maar hij aarzelt over de invoelbaarheid. Volgens protocol moet een psychiater beoordelen of mijnheer depressief is. Depressiviteit mag wettelijk geen reden zijn voor euthanasie. De psychiater oordeelt dat de man niet depressief is. Daarmee is de vraag beantwoord, zij het dat psychiater bij zichzelf denkt dat de man theatraal en obsessief in zijn doodswens persisteert. „Ook wel begrijpelijk”, zegt hij. Zijn cliënt kan na al die jaren ook voor zijn omgeving haast niet meer terug, zijn doodswens is zijn identiteit geworden. Maar depressief, nee, dat kan de dokter niet vinden. Daarmee is deze hindernis ook afgevinkt.

We passen alleen maar de wet toe, we weten steeds beter hoe, juicht het expertisecentrum van de levenseindekliniek.

Heersende mode

Er is een oud sprookje van een keizer die zo verblind is door zijn grote triomfale gelijk dat hij zich onzichtbare kleren laat aanmeten. Zijn onderdanen hebben goed begrepen dat ze de keizer behagen zullen. Als hij piemelnaakt, omgeven door buigende en knippende lakeien, aan de mensen verschijnt, juichen ze verbluft. Dan is er een kleine jongen die voelt dat er iets niet klopt. Hij roept wat iedereen waarneemt: „De keizer is bloot! De keizer heeft geen kleren aan!”

Ik kan het niet helpen: ik hoor die kleine jongen almaar roepen dat hij iets ziet wat iedereen toch kan zien. Maar de menigte kijkt verbluft om zich heen en doet wat correct is: juichen bij de heersende mode.

Wat er niet klopt? Dat we maar een deel te zien krijgen en een ander deel niet: wat verzwegen wordt, niet tegen het licht wordt gehouden, subtiel wordt rondgefluisterd. Dat het oordeel van een eerste dokter ”overruled” kan worden door een tweede, een derde, een vierde, tot je krijgt wat je wilt, en dat dat „de ruimte is die de wet ons biedt.” Zo lijkt het schilderij dat Vonne van der Meer twintig jaar geleden schilderde langzaam te worden ingekleurd.

Reacht

Mag ik een vraag stellen? Zie ik het goed dat de uiterste mogelijkheid een optie werd, en langzamerhand een recht?

Euthanasie verschuift van de allerlaatste mogelijkheid om het bitterste einde te verzachten naar een optie waar je recht op hebt. In het verhaal van Vonne van der Meer doemt het als plicht op. Wie die plicht verzaakt, loopt de kans zich schuldig te maken de samenleving tot last te worden. Dat dat geen paniekscenario is, bewijst de abortuspraktijk.

De euthanasiewet (levensbeëindigend handelen door een ander, op verzoek van de patiënt, bij uitzichtloos, ondraaglijk en terminaal lijden) was oorspronkelijk bedoeld om een allerlaatste uitgang te bieden met het doel het einde niet tot het bitterste te maken. Allengs verviel de voorwaarde terminaal. Dat ontsloot nieuwe mogelijkheden. Bleven over de vereisten van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, twee zeer subjectieve voorwaarden. Wie bepaalt wat dat is, mag opstaan.

Broodjeaapverhaal? Ik wilde wel dat dat waar was. De verhalen hierboven berusten niet op fantasie. Volgens de expertise van de levenseindekliniek zou de man met tinnitus zijn recht moeten krijgen. Anders wordt hij „in de steek gelaten.”

In de verte hoor ik een kleine jongen roepen. Ik behoud me het recht voor me bij hem aan te sluiten.

De auteur is geestelijk verzorger in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis in Woerden en in het Psychiatrisch Centrum in Woerden.