Robert Bolderdijk, voormalig hoofd van een microbiologisch laboratorium, en dr. ir. Diana Uitdenbogerd van de Stichting Tekenbeetziekten maken zich grote zorgen over de tweespalt.

Beiden hebben zelf de ziekte van Lyme. Hij liep de aandoening veertig jaar geleden op in de VS, zij kreeg lyme kort na haar promotie in 2007. „Soms spelen de klachten nog op, vooral als je weerstand lager is door een andere ziekte of oververmoeidheid”, zegt Uitdenbogerd, in het dagelijks leven werkzaam bij een adviesbureau van de Universiteit van Amsterdam.

Beiden raakten betrokken bij de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP), Bolderdijk als adviseur, Uitdenbogerd als bestuurslid. In 2009 was ze de motor achter het Burgerinitiatief ziekte van Lyme, dat door ruim 70.000 Nederlanders werd gesteund.

Samen maken ze na een aantal verwikkelingen inmiddels geen deel meer uit van de NVLP. Uitdenbogerd is nu bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten, een organisatie die zich, anders dan de NVLP, vooral richt op fondsenwerving voor onderzoek en nadrukkelijk aandacht vraagt voor kinderen met lyme.

Bolderdijk heeft een eigen website, borreliose.nl, waarop hij wetenschappelijke informatie bundelt over de ziekte van Lyme. Hij scheurde deze zomer zijn achillespees en moest na een operatie wekenlang rust houden. „Drie maanden lang heb ik afgelopen zomer de relevante wetenschappelijke literatuur doorgespit en las ik de volledige teksten van onderzoeksartikelen. Vervolgens heb ik de nieuwe conceptrichtlijn voor lyme punt voor punt van commentaar voorzien. Ik ben geschrokken van diverse conclusies en de onderbouwing ervan”, zegt hij naar aanleiding van de Week van de Teek.

De richtlijn is opgesteld door de lymecommissie van het kennisinstituut CBO. Bolderdijk stuurde zijn commentaar op, maar kreeg van de voorzitter, prof. dr. P. J. van den Broek, te horen dat hij te laat was. „Dat klopte, maar ik had gehoopt dat ze mijn kritiek toch zouden meenemen. Er is helaas niets mee gedaan.”

Waar wel wat mee is gedaan, zijn de kritische commentaren van verschillende medisch specialisten en medisch microbiologen. Zij maakten korte metten met een aantal passages in de conceptrichtlijn waarin de NVLP, die de commissievergaderingen bijwoonde, aandacht vroeg voor de positie van chronische lymepatiënten. Formuleringen die na vier jaar intensief overleg binnen de commissie tot stand waren gekomen, verdwenen in één klap uit het concept. De lymevereniging had daarbij het nakijken. De NVLP bepleitte voldoende ruimte voor artsen om voor (chronisch zieke) lymepatiënten aan het eind van het behandeltraject „op genuanceerde wijze maatwerk te kunnen leveren”, zo luidt een voetnoot in de conceptrichtlijn.

De kritische specialisten zaten echter op een andere golflengte: diagnostiek en behandeling zijn een zaak voor professionals, niet voor patiënten. Bolderdijk: „En dat terwijl ZonMw, een organisatie die gezondheidsonderzoek en zorginnovatie financiert, juist ervoor is om doelgroepen bij richtlijnontwikkeling te betrekken.”

Uitdenbogerd: „Tragisch allemaal. De nuance is nu uit de CBO-richtlijn verdwenen.”

Deze koerscorrectie zorgde ervoor dat drie NVLP-bestuursleden uit de commissie stapten. Reageren op de gang van zaken willen ze in dit stadium niet, laat een van hen, Miranka Mud, desgevraagd weten. De voorzitter van de lymecommissie van het CBO, Van den Broek, verwijst op zijn beurt naar de secretaris, Kitty Rosenbrand. Zij ziet eveneens af van een reactie.

Niet alleen patiëntenvertegenwoordigers, maar ook twee medisch specialisten, de internisten prof. dr. B. J. Kullberg en dr. H. ter Hofstede, verbonden aan het Lyme Expertise Centrum UMC St Radboud in Nijmegen, trokken zich terug. Zij zijn het ook niet eens met de manier waarin de commissie wil omgaan met patiënten die na een bepaalde behandelperiode toch klachten houden, zo vermeldt een tweede voetnoot.

Bolderdijk: „De commissie formuleert geen heldere eindpunten van de behandeling. Ook dr. J. Hovius van het Lymecentrum in het AMC doet dat helaas niet in een artikel dat begin dit jaar in het Reformatorisch Dagblad verscheen.”

Het gaat er volgens Bolderdijk om dat na afloop van de behandeling wordt vastgesteld of de infectie echt is uitgedoofd. „Dat kan door na de behandeling en enkele maanden later opnieuw bloedonderzoek te doen. Het probleem is dat zulke afsluitende testen niet worden voorgesteld in de concept­richtlijn. Argument daarvoor is dat de bestaande testen geen goed onderscheid maken tussen een uitgedoofde en een actieve infectie.”

Dat klopt volgens Bolderdijk, maar toch is daar niet alles mee gezegd. „De testuitslagen kun je vergelijken met een soort streepjescode. Als die drie maanden na afloop van de behandeling ongewijzigd is, kun je aannemen dat de infectie is uitgedoofd, ook al zijn er wellicht nog restklachten. Zijn de streepjes echter veranderd, dan is er nog sprake van een actieve infectie. De verandering in de streepjescode van de test bewijst dat de borreliabacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt nog actief is. In dat geval kan opnieuw behandeling worden overwogen.”

Uit veel wetenschappelijke studies blijkt dat de bacterie een behandeling met antibiotica kan overleven. Er bestaat volgens Bolderdijk en Uitdenbogerd daardoor een categorie chronische lymepatiënten. „Het punt is dat de CBO-commissie blijvende klachten van een lymepatiënt ziet als restverschijnselen of als een probleem dat tussen hun oren zit en niet als mogelijke symptomen van een voortdurende infectie na een falende behandeling. Daarmee belemmert de commissie het zoeken naar een oplossing om deze patiënten effectief te behandelen”, aldus Bolderdijk.

>>klik hier voor de concept-CBO-richtlijn. >>www.borreliose.nl; www.tekenbeetziekten.nl; www.lymevereniging.nl


Artsen verdeeld in twee kampen

De moeizame gang van zaken rond de herziening van de CBO-richtlijn Lyme heeft te maken met het bestaan van twee richtingen onder artsen als het gaat om de diagnostiek en de behandeling van Lyme. Die verdeeldheid manifesteert zich al jaren in de VS. Er is het invloedrijke kamp van de Infectious Disease Society of America (IDSA). Robert Bolderdijk: „Deze groep bepaalt waar de onderzoeksgelden heen gaan. Een belangrijk doel is de ontwikkeling van een vaccin. Daar valt geld mee te verdienen en de farmaceutische industrie is dus geïnteresseerd.”

Het tweede kamp wordt gevormd door de International Lyme and Associated Diseases Society (Ilads). Bij deze organisatie zijn ongeveer 600 artsen aangesloten. „Zij zien dat de diagnostiek en de behandeling van lyme tekortschieten en willen iets doen aan het feit dat mensen niet genezen en chronisch ziek blijven. Deze artsen stellen dat de kennis van deze ingewikkelde ziekte nog ernstig tekortschiet. De hoofdstroom van medisch specialisten, microbiologen en onderzoekers bagatelliseert deze problemen.”

Aan zowel IDSA als Ilads zijn reguliere medisch specialisten verbonden. Ilads krijgt veel steun van lymepatiënten die kritisch zijn over de aanpak van hun ziekte.

Ook in Nederland werkt de scheiding door. Bolderdijk heeft van Ilads toestemming gekregen om haar behandelrichtlijn voor Lyme te vertalen en heeft deze op zijn website gezet. De Stichting Tekenbeetziekten kan zich ook beter vinden in de richtlijn van Ilads. De NVLP biedt op de website informatie uit beide kampen. De CBO-commissie en het Lymecentrum van het AMC volgen vooral de IDSA-koers.

De specialisten van het Lyme Expertise Centrum van het UMC St Radboud in Nijmegen lijken een middenweg te zoeken. Zij zijn onder meer betrokken bij de ”Please”-studie. Daarin wordt nagegaan wat het effect is van diverse antibioticabehandelingen voor patiënten met chronische ziekte van Lyme. De van elkaar afwijkende aanbevelingen van IDSA en Ilads worden met elkaar vergeleken.