Centrum voor ziekte van Lyme in AMC voor lastige gevallen
Uit het hele land komen patiënten naar het lymecentrum in Amsterdam. „We zien hier vaak de complexe gevallen, mensen die buiten de bestaande behandelkaders vallen en worden verwezen omdat arts en patiënt onzeker zijn over een eerdere diagnose.”
Internist-infectioloog in opleiding dr. Joppe Hovius windt er geen doekjes om: „Op internet zingt veel onjuiste informatie rond over de ziekte van Lyme. Dat maakt het voor patiënten en ook voor artsen lastig om door de bomen het bos te zien. Twijfels over de diagnostiek of de behandeling zijn nogal eens de reden dat patiënten bij ons terechtkomen.”
Hovius is de spil in het Amsterdams Multidisciplinair Lyme Centrum (AMLC), een speciale poli in het Academisch Medisch Centrum (AMC) die in de zomer van 2011 van start ging. „Toen ik vijftien jaar geleden onderzoek ging doen naar de aandoening was er trouwens al veel expertise aanwezig in het AMC en draaide prof. Speelman wekelijks een lymespreekuur. Dit hebben we verder uitgebouwd.”
Er zijn niet veel speciale lymecentra in Nederland. Het UMC St Radboud in Nijmegen heeft veel kennis in huis en ook het Apeldoornse Gelreziekenhuis heeft een lymecentrum. Hovius: „De toegevoegde waarde van een academisch centrum is dat we veel kennis en ervaring hebben.”
In 2009 promoveerde Hovius op onderzoek naar teken. Sommige teken zijn drager van de bacterie Borrelia burgdorferi, die de ziekte van Lyme kan veroorzaken (zie kader). Hovius ontdekte onder meer dat het speeksel van deze diertjes eiwitten bevat die de menselijke afweer onderdrukken. Fundamenteel onderzoek, zoals dat heet.
Maar ook de patiëntenzorg boeit Hovius. In het AMLC houdt hij zo’n anderhalve dag per week het lymespreekuur. „Als ik er niet ben, of als er een grote toestroom van patiënten is, dragen twee collega-infectiologen hun steentje bij.”
Het AMLC is er gekomen omdat het bij de ziekte van Lyme kan gaan om een complexe aandoening met klachten die zich kunnen voordoen in verschillende organen: gewrichten, zenuwstelsel, huid en hart, al is de laatste optie zeldzaam. „Daarom is het nodig dat je binnen één centrum diverse kundige specialisten kunt betrekken die ervaring hebben met de ziekte van Lyme. Die centrale aanpak met korte lijntjes is de kracht van het Amsterdamse lymecentrum. In ons team zitten infectiologen, neurologen, dermatologen, reumatologen en specialisten kinderinfectieziekten. Zo nodig kan ook nog een hartspecialist, een psycholoog of psychiater worden geraadpleegd. Ook gaan we een arbeidsgeneeskundige in ons team opnemen.”
Het vaststellen van de ziekte van Lyme vergt volgens Hovius zorgvuldige diagnostiek. De diagnose kan gesteld worden aan de hand van de voorgeschiedenis, de klachten, een nauwkeurig lichamelijk onderzoek en bloed- of weefselvochtonderzoek.
Patiënten kunnen alleen via een verwijzing van een huisarts of specialist bij het AMLC terecht. „Van deze behandelaars willen we graag van tevoren alle informatie hebben die er al is. Het gaat dan om gegevens als: Is er sprake geweest van een tekenbeet die de patiënt zelf heeft opgemerkt, zat er een rode kring op de huid, hoe lang bestaan de klachten al? Door wie is de patiënt inmiddels gezien? Welke diagnostische tests zijn er gedaan? Zijn er behandelingen geweest, en zo ja welke? We willen precies weten wat er is gebeurd om de ziekte van Lyme aan te tonen of uit te sluiten, en wat eventueel de precieze behandeling is geweest. Dat is belangrijk voor het vervolgtraject.”
Vervolgens inventariseert Hovius –of een van zijn collega’s– bij wie de patiënt het beste terechtkan. „Meestal is dat in eerste instantie de infectioloog of de neuroloog.”
Inmiddels hebben sinds de start van het AMLC in 2011 enkele honderden patiënten met een verdenking van de ziekte van Lyme de poli bezocht.
Van hen zijn de gegevens inmiddels in grote lijnen bekend. „In zo’n 50 procent van de gevallen was er geen sprake van de ziekte van Lyme, circa 25 procent had waarschijnlijk een Borrelia-infectie toen ze zich meldden bij ons centrum en 25 procent heeft waarschijnlijk in het verleden de ziekte van Lyme doorgemaakt.”
Het is bekend dat een minderheid van de lymepatiënten langdurige en soms invaliderende klachten kan houden na behandeling met antibiotica, zegt Hovius. „Dit betreft dan vaak restverschijnselen die we ook bij andere infectieziekten zien. Ze verdwijnen zonder aanvullende antibiotische behandeling na enige maanden vanzelf. In een enkel geval kunnen de klachten echter ook het gevolg zijn van een aanhoudende infectie met de Borreliabacterie. Het is belangrijk om dit goed van elkaar te onderscheiden. Deze eerste gegevens zullen verder moeten worden bestudeerd, over langere tijd, om er harde conclusies aan te kunnen verbinden.”
Bij patiënten die geen lyme hebben, komt soms een andere diagnose uit de bus, maar vaak ook niet. „Als wij, en andere artsen vóór ons, na uitgebreid onderzoek geen oorzaak kunnen vinden voor de problemen, dan spreken we soms van somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten.”
Amsterdams Multidisciplinair Lyme Centrum
Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
Een op de vijf teken besmet met Borreliabacterie
Van de teken in Nederland is zo’n 20 procent besmet met de bacterie Borrelia burgdorferi. De bacterie kan tijdens een tekenbeet worden overgedragen op de mens en de ziekte van Lyme veroorzaken. Is er sprake van een besmetting, dan ontstaat er meestal na enkele dagen een karakteristieke rode ring rond de plek van de beet: ”erythema migrans”. In dat geval is verdere diagnostiek overbodig en wordt een antibioticakuur voorgeschreven. Ontbreekt de rode ring, maar ontstaan er toch symptomen, dan is het nodig de huisarts te raadplegen.
De kans dat een teek de Borrelia bacterie overdraagt als deze korter dan 24 uur heeft vastgezeten en op de juiste wijze wordt verwijderd, is klein. Het is in alle gevallen verstandig om de datum van de tekenbeet te noteren en een foto van de beetplaats te maken. Bij eventuele latere ziekteverschijnselen (zie links onderaan voor informatie) kan dat houvast bieden.
In het algemeen geldt dat het bij een bezoek aan bos, duin of hei verstandig is op de paden te blijven, na afloop het lichaam te controleren en eventuele teken te verwijderen. De beestjes zoeken bij voorkeur zachte huidplekken op.
www.rivm.nl (zoek op Lyme) voor meer informatie.
Lees ook: Specialist in testen op Lyme
Ziekte van Lyme blijft lastige kwaal
