Met het jaarlijkse evenement wil het fonds patiënten, maar ook hun familie en omgeving, in het zonnetje zetten en aandacht vragen voor hun problemen. Voor onderzoek naar zeldzame ziekten is vaak geen subsidie beschikbaar en ook bedrijven hebben geen interesse, omdat de markt voor een medicijn te klein is. Een ziekte krijgt namelijk pas de titel zeldzaam als slechts maximaal 1 op de 2000 mensen eraan lijdt. In totaal zijn er zo’n 7000 zeldzame ziektes bekend.

Ook in andere landen, zoals China, Japan en de VS is er aandacht voor deze ziekten en patiënten.