Ik denk terug aan een recente bijeenkomst voor borstkankerpatiënten. Af en toe beleggen we, als borstkankerwerkgroep, in ons ziekenhuis een dergelijke avond voor onder meer patiënten en familie. Tijdens deze avonden worden zaken uitgelegd die betrekking hebben op de diagnostiek, de behandeling of de nazorg voor patiënten met borstkanker.

Tijdens de laatste bijeenkomst lag de nadruk op de psychosociale gevolgen van borstkanker. Er werd onder andere een voorstelling gegeven door patiënten. Zij legden daarin uit hoe het je vergaat als je geconfronteerd wordt met de diagnose borstkanker. Het was indringend en tegelijkertijd ontroerend om een blik in de belevingswereld van de patiënt te slaan. Zij speelden onder meer een gesprek na waarin de diagnose voor het eerst aan de patiënt werd verteld. Na de mededeling van de diagnose, overlaadde de arts de patiënt met informatie over allerlei behandelingen, mogelijkheden van reconstructie, protheses en complicaties.

Het was duidelijk dat de situatie een beetje overdreven werd nagespeeld, maar tegelijkertijd herkende iedereen in meer of mindere mate de gang van zaken. Op zo’n moment is de werkelijkheid van de patiënt een andere dan die van de dokter. Bij de patiënt spelen gevoelens van verdriet, boosheid, gelatenheid, ontreddering en onzekerheid over de toekomst, zeker bij de boodschap van een ernstige ziekte zoals kanker. Bij de dokter speelt een rol dat hij geacht wordt de juiste informatie te verstrekken, zodat de patiënt, als autonoom persoon mee kan beslissen over de juiste behandeling.

Voor veel patiënten was de behoefte aan al die informatie op dat moment echter niet zo groot. Zij wilden juist tijd voor zichzelf om de boodschap op zich in te laten werken. Daarna wilden zij de informatie, gedoseerd en op een tijdstip dat het hun schikte. De agenda van de dokter sluit in dit opzicht vaak niet aan bij de werkelijkheid van de patiënt. Hoewel tegenwoordig, dankzij het werk van gespecialiseerde verpleegkundigen, voor een deel aan dit aspect tegemoet wordt gekomen.

Een spanningsveld blijft echter. Artsen zijn verplicht om informatie in een vroeg stadium te verstrekken. Sommige patiënten nemen het een dokter hoogst kwalijk als later blijkt dat hij in het eerste gesprek niet meer verteld heeft. In ieder geval is duidelijk dat, hoe belangrijk het geven van informatie ook is, dit toch gedoseerd moet gebeuren.

Er komt nog een ander aspect bij. Als patiënt lever je een deel van je autonomie in. Tijdens de lessen maatschappijleer heb ik vroeger geleerd dat de idee van de ”autonome mens” on-Bijbels is. Ik zal de inhoud van deze lessen niet ter discussie stellen, maar toch heb ik wel een kanttekening. Als mens en als patiënt hebben wij behoefte aan een zekere autonomie. Wij willen in een bepaalde situatie zelf kunnen beslissen over ons handelen. In de afhankelijke situatie als patiënt is het heel moeilijk om enerzijds de overvloed aan informatie op waarde te schatten en een afgewogen oordeel te vormen, terwijl je anderzijds nauwelijks zeggenschap hebt over je eigen handelen.

Zo verging het ook mij. Blijkbaar leefde ook ik in een andere wereld dan de verpleegkundige. De dokter liet op zich wachten. Ik wilde in de tussentijd gewoon gaan werken en mij melden wanneer hij was gearriveerd. Eigenlijk wilde de verpleger dat niet. Gelukkig ben ik in mijn werkelijkheid gebleven. Ik ben gewoon gaan werken en een paar uur later had ik een goed gesprek met mijn dokter. Ik heb toen geleerd dat autonomie een groot goed is en voor een belangrijk deel bepalend voor het welbevinden van een patiënt.

De auteur is als patholoog en universitair docent verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Reageren aan scribent? gedachtegoed@refdag.nl