Voorbeelden zijn er te over van nieuwe initiatieven voor palliatieve zorg - voor mensen die thuis niet kunnen sterven omdat de zorg te ingewikkeld is geworden of de familie te overbelast.

Zo startte hospice De Olijftak, onderdeel van het protestants-christelijke zorgcentrum Bethanië in Ede, begin deze maand met een wachtlijst voor de twee bedden. Zorggroep Zeisterwoude breidt haar palliatieve eenheid van drie bedden in Zeist uit met een bed in Groenewoude in Woudenberg. Verpleeghuis Salem in Ridderkerk gaat in 2004 de twee bestaande plaatsen vervangen door nieuwbouw, waar drie bedden met logiesmogelijkheden komen.

Hetzelfde wiel
Toch maakt Kees Goedhart zich zorgen over de palliatieve zorg in de gereformeerde gezindte. Goedhart, arts in het protestants-christelijke verpleeghuis Pniël in Rotterdam, is de spin in het web van de palliatieve zorg in de Maasstad en actief in landelijke verbanden voor terminale zorg. „De betrokkenheid is groot, dat vooropgesteld. Maar ik vrees dat de gereformeerde gezindte het wiel in de palliatieve zorg opnieuw probeert uit te vinden. De gezindte dreigt zich af te zonderen in de palliatieve zorg.”

Tekenend in dit verband is het onderzoek ”Memento Mori”, dat het deputaatschap diaconale en maatschappelijke zorg van de Gereformeerde Gemeenten vorig jaar liet uitvoeren naar de mogelijkheid om een kerkelijk en landelijk palliatief netwerk op te richten. Onderzoekster Mirjam Groenendijk was helder in haar conclusie: Dit is onmogelijk. Palliatieve zorg vraagt een forse doelgroep en hoogwaardige kwaliteit. Beide zijn afwezig.

„Hoogwaardige kwaliteit is alleen mogelijk als instellingen regionaal samenwerken met andere, ook niet-identiteitsgebonden instellingen”, constateert Goedhart. „Palliatieve zorg vraagt de inzet van veel disciplines: huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, pastores, vrijwilligers, mantelzorgers. Als die mensen of instellingen dan niet de goede identiteit hebben, kies je voor het isolement.”

Een gereformeerde palliatieve zorg is geen goed idee, vindt Goedhart. „Er zijn instellingen die denken: Dat doen we wel even, in de trant van: Ik heb een kamertje, een lieve zuster, dus ik heb een palliatieve unit. Bovendien is die eenheid financieel interessant voor een instelling omdat de overheid 90 euro per dag per bed extra betaalt.”

Palliatieve zorg is echter complexe zorg. „Het vraagt veel deskundige mensen die direct beschikbaar moeten zijn. Veel instellingen denken: Ik doe het erbij, terwijl het hun gewone terminale zorg betreft voor bewoners uit het huis zelf die toch al overlijden. Palliatieve units zijn er voor mensen die wegens een complexe zorgvraag niet thuis kunnen blijven en naar een instelling moeten. Palliatieve zorg doe je er niet zomaar even bij.”

De Schutshaven
Illustratief voor Goedharts betoog is de ontwikkeling van Stichting De Schutshaven in Rotterdam. Deze stichting werd in 1993 opgericht om vanuit de gereformeerde gezindte palliatieve zorg in de havenstad te bevorderen. Het project werd gefinancierd vanuit kerkelijke en particuliere gelden. Het trok een palliatief geschoolde arts en dito verpleegkundige aan, Hanneke de Landmeter, later Plaisier. Zij gaven palliatieve adviezen aan zorginstellingen in Rotterdam en omstreken.

De financiering werd echter een probleem. De arts vertrok, de verpleegkundige bleef. In 1999 kreeg Hanneke Plaisier-de Landmeter een plaats in verpleeghuis Slingedael in Rotterdam-Zuid, dat op zijn beurt opging in de Zorggroep Rijnmond. „De Schutshaven was veel te klein om zelfstandig door te gaan”, aldus Wil van Wetten, bestuurslid van de stichting. „Hanneke kwam in Slingedael veel beter tot haar recht. De palliatieve gedachte werd daar op poten gezet en kreeg zo ook een ingang in de Zorggroep Rijnmond. Twee jaar is haar werk voortgezet in het mobiele palliatieve team van de Zorggroep Rijnmond, een van de drie mobiele teams in Rotterdam.”

Momenteel geeft De Schutshaven palliatieve adviezen aan artsen en verpleegkundigen alsook aan familieleden die mantelzorg verlenen. De Schutshaven is als stichting blijven bestaan. Ze garandeert voortzetting en aanvulling bij eventuele tekorten in de palliatieve zorg. Zo wil de stichting rouwbezoek, dat de overheid niet meer betaalt, vergoeden.

Gezamenlijke stichting
Ondertussen gebeurt er op vrijwilligersniveau ook het nodige. Zowel de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) als stichting Schuilplaats hebben momenteel zo’n 45 regionale projecten waarbij vrijwilligers terminale thuiszorg geven. De 10 projecten van stichting Schuilplaats werden vaak gestart door plaatselijke diaconieën, de 35 projecten van de NPV waren meer bestemd voor de praktische thuiszorg. Daarbij wordt op aanvraag in toenemende mate ook terminale thuiszorg gegeven.

Acht jaar geleden leidde praktische samenwerking tussen de coördinatrices van NPV en Schuilplaats tot de oprichting van een heuse stichting. Het Landelijk Steunpunt Christelijke Vrijwillige Thuiszorg ging tijdens een prestigieuze bijeenkomst in Veenendaal van start. Sindsdien is er weinig meer vernomen van het „kleine boompje, dat met veel regen en zonneschijn flink kan gaan groeien.”

De samenwerking raakte onder meer in het slop doordat beide coördinatrices vertrokken, de een al heel snel, de ander na vier jaar. Van Wetten, ook bestuurslid van stichting Schuilplaats, nam het initiatief om het boompje weer wat water te geven. Als vertegenwoordiger van De Schutshaven en Schuilplaats betrok zij de NPV in een overleggroepje over de palliatieve zorg. „Eerst moet je mensen zoeken die eensgeestes zijn, elkaars taal spreken en hetzelfde beogen. Samenwerking zonder onder het juk van anderen door te gaan, is mijn motto.”

Het platformpje palliatieve zorg werd uitgebreid met een groot aantal mensen op persoonlijke titel: secretaris Wim Drooger van het deputaatschap diaconale en maatschappelijke zaken van de Gereformeerde Gemeenten, Kees Goedhart, directeur Janneke Koningswoud-ten Hove van hospice Calando in Dirksland, de toenmalige relatiebeheerder Dolf Lok van Pro Life Ziektekostenvoorziening, directeur Jaap van der Meij van DVZ Zorgverzekeringen, directeur Joke Prins van hospice De Wingerd in Amerongen en Hugo van der Wal, destijds interim-bestuurslid van Focaris, de vereniging van gereformeerde zorgaanbieders. Opvallende afwezige is hospice Kuria uit Amsterdam.

Pretentieuze naam
Het overlegorgaan vond ook onderdak bij Focaris, als Werkgroep Verbetering Palliatieve Zorg. Een pretentieuze naam, vindt mevrouw Koningswoud. „Want wat moet je verbeteren? Er is al veel deskundigheid over palliatieve zorg opgebouwd. Verbetering kan worden bevorderd door integratie met de bestaande kennis en netwerken van palliatieve zorg.”

De hospicedirecteur is bang dat de werkgroep een te grote broek aantrok met de publiciteit rond het strategisch akkoord dat zij vorig jaar zomer tekende. Daarin gaf de groep aan dat zij de palliatieve zorg vanuit de gereformeerde gezindte wil verbeteren en uitbreiden en vraag en aanbod beter op elkaar wil afstemmen. Ook legde de groep zich vast op de oprichting van een kenniscentrum voor palliatieve zorg. Koningswoud: „Er ís al een landelijk kenniscentrum, en dat is het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland, het NPTN.”

De winst kan volgens Koningswoud zitten in de identiteit van de werkgroep. Het beoogde kenniscentrum wil namelijk ook raad geven bij vragen of beslissingen rond het levenseinde en andere medisch-ethische kwesties, en beroepskrachten, vrijwilligers en familieleden toerusten op de levensbeschouwelijke aspecten van palliatieve zorg. Inmiddels is Mirjam Groenendijk sinds 1 januari aan de slag met de beoogde inventarisatie. Het project zal drie jaar duren.

Verpleeghuisarts Goedhart doet een oproep aan de gereformeerde gezindte om de palliatieve boot niet te missen door concentratie op een eigen palliatief netwerk. „We moeten geen dingen overdoen die al gebeuren. Instellingen kunnen in bestaande regionale palliatieve netwerken samenwerken met behoud van eigen identiteit. Palliatieve zorg hangt samen met de behoefte. De gereformeerde achterban moet dat regionaal of lokaal peilen. We kunnen niet het land volzetten met palliatieve bedden.”

Opnamebeleid
Goedhart begrijpt de angst van reformatorische instellingen dat ze bij opname van niet-christelijke terminale patiënten hun opnamebeleid moeten veranderen. „Je krijgt mogelijk iemand met tv. Ik wil de identiteit van deze huizen niet aantasten, maar ik wil dat ze erover gaan nadenken. Stel: een reformatorisch zorgcentrum heeft de mogelijkheid in een regio een palliatieve unit te beginnen en daarbij mensen zonder dezelfde identiteit toe te laten. Laat je deze mogelijkheid dan schieten en een niet-identiteitsgebonden instelling die unit beginnen omdat jij deze mensen niet in je huis wilt hebben? Vanuit missionair oogpunt zou ik ervoor willen pleiten dan het opnamebeleid voor de palliatieve unit aan te passen.”

Het rapport ”Memento Mori” van het deputaatschap diaconale en maatschappelijke zaken sluit zich hierbij aan. De bestaande instellingen binnen de Gereformeerde Gemeenten dienen voor palliatieve zorg „hun doelgroep te verbreden” door terminale patiënten uit de regio op te nemen, aldus het rapport.

Ds. A. Beens zei het al tijdens de opening van het Steunpunt Christelijke Vrijwillige Thuiszorg. „We dienen los te komen van de strikte en steeds strikter wordende isolatie van de gereformeerde gezindte. De missionaire situaties liggen voor het opscheppen. We moeten licht geven. Niet door groezelige ruiten, maar als beelddrager van Hem. Opdat mensen die ons zien, Christus ontmoeten.”