De omgang met de dood is een wezenlijk onderwerp in het leven. Ieder moet zelf een manier vinden om hiermee om te gaan. En dat is in onze westerse samenleving geen sinecure. Want we vinden de dood en het lijden confronterend en gaan ze liever uit de weg. Met als gevolg dat we pas met de dood in aanraking komen als die heel dichtbij is: wanneer het een dierbare of onszelf betreft.Ik deed jarenlang onderzoek naar communicatie en beslissingen rond het levenseinde. De dood komt niet als de patiënt zijn ogen sluit en de familie rond het bed zit. De dood overvalt mensen. Maar de dood kan ook vreselijk treuzelen. De dood doet pijn en kan stinken. De stervende en zijn dierbaren zijn er soms aan toe, maar ook vaak helemaal niet.

Wat me het meest verbaasde, was de stotterende professionele omgeving aan het sterfbed. De medische kalender wordt zelfverzekerd en uitgebreid besproken: „Dan maken we een foto. Dan komt u voor controle.” Dat is allemaal nog afstandelijk en praktisch.

Maar zodra het gaat om de uiteindelijke betekenis hiervan voor de betrokkene, treden verlegenheid en stilte in. Artsen vinden het duidelijk moeilijk om met patiënten over de dood te praten. Vaak weten ze niet wat ze moeten zeggen en lopen ze er met een boogje omheen. De dood is echter niet alleen een aangelegenheid van de patiënt en de familie, maar ook van de professional.

Demente moeder

Het sterfbed is ook voor de betrokken hulpverleners ingrijpend. Die realiteit moet je niet wegmoffelen, zoals nu nog veel te veel gebeurt. Artsen moeten uiteraard beschikken over medische kennis en kunde. Maar de kern van het arts-zijn is misschien wel: in staat zijn de relatie met de patiënt aan te gaan. Dat moeten artsen in zich hebben en ze moeten er ook in worden getraind.

Centrale begrippen daarbij zijn toewijding, empathie en zorgzaamheid. Deze zijn moeilijk te vangen in deze tijd van efficiency en productie. Maar iedereen voelt hoe cruciaal ze zijn in een afhankelijkheidsrelatie, zoals die tussen arts en patiënt. En zeker op het scherp van de snede: het sterfbed.

Het meetbaar en transparant maken van de kwaliteit van de gezondheidszorg wordt bijna een doel op zichzelf. Er is tegenwoordig een enorm geloof in meetbaarheid, ”evidence based practice”, protocollering en richtlijnen. Maar niet alles is meetbaar en vast te leggen in protocollen. Er is meer dan meetbare kwaliteit.

Het gaat ook om de vraag: wat maakt dat je je als patiënt prettig, gezien en veilig voelt bij een professional? Hoe aandachtig is die voor mij? Als je bij je demente moeder in het verpleeghuis komt wil je niet alleen zien dat er jachtig om haar heen wordt gelopen en van alles wordt geregeld. Je wilt ook zien dat de verzorgenden rustig naast haar zitten en haar hand vasthouden. Je wilt menselijkheid, wederzijdsheid en nabijheid.

De palliatieve zorg is sinds de jaren negentig sterk ontwikkeld en wijdverbreid. Daarvoor was deze zorg er ook al, maar erg afhankelijk van de individuele arts. Palliatieve zorg gaat verder en dieper dan louter medisch-technische ondersteuning. Het is vooral ook het gesprek met de patiënt voeren, waardoor de angst voor het sterven kan worden weggenomen en patiënten beter kunnen worden bijgestaan.

Sociaal begaafd

Angst is bij stervende patiënten een heel centraal punt. Pijn is geen pijn op zichzelf, pijn is er altijd in relatie tot angst. Om angst bij patiënten te kunnen wegnemen, moet je als arts sociaal begaafd en goed onderlegd zijn.

De persoonlijke relatiecultuur waarin de relatie tussen professional en cliënt centraal staat, heeft plaatsgemaakt voor een kille, technologische kenniscultuur. De persoon van de professional is als het ware van het zorgtoneel verdwenen. We kijken door hem of haar heen. Dat moet veranderen.

De afgelopen decennia hebben de medische en ook juridische aspecten rond het levenseindedebat veel aandacht gekregen. De laatste slag is investeren in de relatie tussen patiënt en professional. Dat is beseffen dat zorg mensenwerk is. De ontwikkeling die de hulpverleners doormaken, klinkt dan door in de manier waarop ze stervensbegeleiding geven. Het gaat daarbij om communicatie, attitude en bejegening, maar het gaat er ook om dat de hulpverlener zichzelf kent.

Een hoogstaande en financieel toegankelijke palliatieve zorg kan een verkiesbaar en menswaardig alternatief voor euthanasie vormen. Deze kwaliteitskeuze zou meegenomen moeten worden in de nu oplevende discussie over de uitbreiding van de wettelijke mogelijkheid tot euthanasie van ondraaglijk lijden naar een voltooid leven, zoals onlangs op de agenda gezet door het burgerinitiatief Uit Vrije Wil.

De auteur is lector palliatieve zorg, ethiek en communicatie aan christelijke hogeschool Windesheim te Zwolle.