Praatpaal voor mantelzorgers
Niet alles wat je meemaakt, hang je aan de grote klok. Dat maakt het leven met een dementerende partner zwaar. De mensen achter het project Dementelcoach geven mantelzorgers graag een steuntje in de rug. Tien telefoongesprekken lang.
Ze vragen nauwelijks aandacht voor zichzelf, de naasten die zorgen voor iemand met dementie. Toch krijgen ze veel te verduren. „Ze staan er alleen voor, raken hun partner in feite kwijt en verliezen hun sociale netwerk. Verder ontstaat er regelmatig miscommunicatie met hulpverleners”, somt Maryanne Telkamp op.Vaker dan bij andere mantelzorgers is sprake van stressgerelateerde aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, verhoogde bloeddruk, slapeloosheid en irritaties. Volgens Betty van de Weerd komen ook rug- en nekklachten vaak voor. „Veel mantelzorgers leggen de link met de thuissituatie echter niet.”
Telkamp en Van de Weerd zijn beiden bij Dementelcoach betrokken, respectievelijk als manager en als coördinator. Het project werd in 2008 in de regio Amersfoort van de grond getild door Nicole de Koning, manager ouderenzorg, naar aanleiding van een onderzoek onder mantelzorgers van dementerenden. Dementelcoach is een samentrekking van dementie en telefoon.
Een mantelzorger die bij de projectcoördinator aanklopt, krijgt een coach toegewezen. Deze professional voert ongeveer tien telefoongesprekken van zo’n drie kwartier met de hulpvrager. Na afronding van de gesprekken kan desgewenst een nieuwe aanvraag ingediend worden. Sinds januari mogen mensen uit het hele land aan de bel trekken. Momenteel hebben 120 mantelzorgers contact met in totaal 60 coaches.
De keus voor telefonische gesprekken is gemaakt vanuit het oogpunt van effectiviteit. Bijkomend voordeel blijkt de anonimiteit. „Niet alles is geschikt om in een Alzheimer Café op tafel te leggen of met eigen kinderen te bespreken. Het kan opluchten om problemen rond seksualiteit, woede of mishandeling aan een vreemde voor te leggen. Zeker als de mantelzorger merkt dat de ander niet vreemd van het verhaal opkijkt en hem of haar niet veroordeelt”, merkt de coördinator.
De gesprekken voorzien in een behoefte. Van de Weerd: „Alle aandacht gaat meestal naar degene die aan dementie lijdt. Mantelzorgers zijn nauwelijks in beeld. Daar komt bij dat familie de ernst van de dementie nogal eens bagatelliseert. „Ma, overdrijf je niet? Het viel best mee toen ik pa sprak”, krijgt iemand dan te horen.”
Een coach fungeert vooral als klankbord, concludeert Telkamp: „Hij moet goed kunnen luisteren en niet direct oplossingen aandragen. Natuurlijk is het geven van advies niet verkeerd. Denk bijvoorbeeld aan informatie over activiteitenbegeleiding overdag. De drempel om daar aan te kloppen blijkt hoog. Toch stimuleren we dit, want het is zó belangrijk dat een mantelzorger ruimte voor zichzelf creëert.”
Telefooncoaches nemen ook misverstanden weg. Over het Alzheimer Café bijvoorbeeld. Van de Weerd: „Mevrouw, wij drinken niet en komen nooit in een café, hoor ik dan. Ik leg vervolgens uit dat het hier gaat om het uitwisselen van ervaringen.”
Van elk telefoongesprek wordt een verslag gemaakt aan de hand van veertien probleemvelden. Onder meer ”het niet-pluisgevoel”, ”er alleen voor staan”, ”afwezig klinken” en ”gevaar”. Hierdoor kan na verloop van tijd gaan opvallen met welke problemen een mantelzorger zit.
„Omdat de coach zijn gesprekspartner niet ziet, moet hij heel alert zijn op wat hij hoort”, legt Van de Weerd uit. „Hij wordt daarop getraind. Als een mantelzorger vaak zucht, hoort een coach niet te denken dat de ander geen tijd heeft, maar dient hij door te vragen: Ik hoor u zuchten. Ben u verdrietig of erg moe?”
Niet iedereen kan meedraaien in het project. Werken met mensen die deze ziekte hebben, is een harde eis. De coaches voeren de gesprekken naast hun vaste dienstverband in de psychogeriatrie. Ze krijgen de tijd die ze in Dementelcoach steken, uitbetaald. Het ministerie van Volksgezondheid financiert het project.
Telkamp: „Mantelzorgers moeten een deskundige aan de lijn krijgen. Alleen al om inzicht te kunnen bieden. Geen ziekte verloopt zo grillig als dementie. Daarnaast zijn er veel verschillende vormen, die elk om een eigen benadering van de dementerende vragen. Om die kennis gaat het.”
De 24 uurszorg voor iemand met dementie is loodzwaar. Vaak gaat het om een jarenlange periode voordat de partner opgenomen wordt of overlijdt. De last gaat steeds meer drukken. Van de Weerd: „Mensen vertellen: ik kan alleen nog maar in de auto bellen. Mijn man loopt de hele dag achter me aan en informeert voordurend wat ik ga doen. Hij vraagt ook honderd keer wanneer we naar huis gaan, terwijl we thuis zijn.”
Dementelcoach beoogt de draagkracht van mantelzorgers te vergroten, de stress en het bijbehorende medicijngebruik te verminderen en het beroep op de huisarts en de geestelijke gezondheidszorg te verminderen.
De effecten van Dementelcoach zijn hoopgevend. „Mensen voelen zich minder gejaagd. Ze hebben ook meer begrip voor hun partner gekregen omdat ze beter inzien waarom hij zich zo gedraagt”, aldus Telkamp. De Weerd: „Als een mantelzorger beter in zijn vel zit, krijgt iemand met dementie waardiger zorg.”
